Renforcer la capacité d'agir des malades
Glossaire de la santé participative
La santé participative mobilise de nombreux termes spécialisés et acronymes. Ce glossaire propose des définitions courtes pour mieux comprendre l’éducation thérapeutique, le pouvoir d’agir, la démocratie en santé, les droits des patients et le numérique en santé.
Les définitions sont volontairement synthétiques. Les différentes pages du site permettent d’approfondir chaque notion.
A
➜ Aidant
Personne qui apporte régulièrement une aide à un proche malade, âgé ou en situation de handicap.
➜ ANS — Agence du numérique en santé
Agence publique chargée d’accompagner et de sécuriser le développement du numérique en santé.
➜ ARS — Agence régionale de santé
Organisme public qui pilote la politique de santé dans une région.
➜ Autodétermination
Capacité d’une personne à faire ses propres choix et à décider de ce qui est important pour elle.
➜ Autonomie en santé
Capacité à comprendre les informations, exprimer ses préférences et participer aux décisions concernant sa santé.
➜ Autosoins
Actions qu’une personne réalise elle-même pour prendre soin de sa santé et gérer sa maladie.
C
➜ Capitalisation des expériences
Démarche qui analyse la construction d’une action afin d’en tirer des enseignements partageables.
➜ CCI — Commission de conciliation et d’indemnisation
Instance qui peut faciliter l’indemnisation amiable de certains dommages liés aux soins.
➜ CDU — Commission des usagers
Instance hospitalière qui veille au respect des droits des usagers et contribue à améliorer la qualité de l’accueil et des soins.
➜ CNIL — Commission nationale de l’informatique et des libertés
Autorité indépendante chargée de protéger les données personnelles et les libertés numériques.
➜ CNS — Conférence nationale de santé
Instance nationale qui formule des avis sur les politiques de santé et les droits des usagers.
➜ Co-construction
Élaboration d’une action ou d’une décision avec les personnes concernées, dès le début de la démarche.
➜ Co-décision
Prise de décision fondée sur un partage réel du pouvoir entre les personnes concernées et les professionnels ou institutions.
➜ Compétences d’adaptation
Compétences permettant de faire face aux conséquences personnelles, familiales et sociales d’une maladie.
➜ Compétences d’autosoins
Compétences permettant de surveiller sa santé, réaliser certains soins ou adapter sa conduite.
➜ CPS — Compétences psychosociales
Capacités permettant notamment de gérer ses émotions, communiquer, résoudre des problèmes et prendre des décisions.
➜ Consentement libre et éclairé
Accord donné sans contrainte, après avoir reçu une information claire et compréhensible.
➜ Counselling
Démarche d’écoute qui aide une personne à clarifier sa situation et à mobiliser ses propres ressources.
➜ CRSA — Conférence régionale de la santé et de l’autonomie
Instance consultative qui participe à l’élaboration et au suivi de la politique régionale de santé.
➜ CSP — Code de la santé publique
Recueil des principales règles françaises concernant la santé publique et le système de soins.
➜ CTS — Conseil territorial de santé
Instance locale qui réunit les acteurs d’un territoire pour identifier ses besoins de santé.
D
➜ Décision médicale partagée
Processus dans lequel la personne et le professionnel choisissent ensemble une orientation de santé.
➜ Démocratie en santé
Participation des usagers et des citoyens aux décisions concernant le système de santé.
➜ Démocratie sanitaire
Expression historiquement utilisée pour désigner ce que l’on appelle aujourd’hui la démocratie en santé.
➜ Déterminants de la santé
Facteurs sociaux, économiques, environnementaux, biologiques ou comportementaux qui influencent la santé.
➜ DMP — Dossier médical partagé
Dossier numérique sécurisé regroupant les informations utiles au suivi médical d’une personne.
➜ Données de santé
Informations relatives à la santé physique ou mentale d’une personne.
➜ Droits collectifs
Droits permettant aux usagers de participer au fonctionnement et à l’évolution du système de santé.
➜ Droits individuels
Droits attachés à chaque personne : information, consentement, confidentialité, dignité et accès à son dossier.
E
➜ Éducation par les pairs
Apprentissage et soutien reposant sur les échanges entre personnes partageant une expérience comparable.
➜ Empowerment
Processus par lequel une personne ou un groupe renforce son pouvoir d’agir sur sa santé et son environnement.
➜ Engagement des usagers
Participation active des patients, des proches et des citoyens à l’amélioration du système de santé.
➜ ENS — Espace numérique de santé
Nom juridique de Mon espace santé, service numérique personnel proposé à chaque usager.
➜ ETP — Éducation thérapeutique du patient
Démarche qui aide les personnes vivant avec une maladie chronique à mieux comprendre et gérer leur situation.
➜ Évaluation
Démarche qui apprécie la mise en œuvre, les résultats ou les effets d’une action.
➜ Expérience patient
Ensemble des perceptions et des situations vécues par une personne au cours de son parcours de santé.
F
➜ FALC — Facile à lire et à comprendre
Méthode destinée à rendre une information plus accessible aux personnes ayant des difficultés de compréhension.
➜ FAS — France Assos Santé
Union nationale des associations agréées représentant les usagers du système de santé.
H
➜ HAS — Haute Autorité de santé
Autorité publique indépendante chargée notamment d’améliorer la qualité et la sécurité des soins.
I
➜ IA — Intelligence artificielle
Technologies capables d’analyser des données ou de produire des résultats à partir de modèles informatiques.
➜ Inclusion numérique
Actions permettant à chacun d’accéder aux outils numériques, de les comprendre et de les utiliser.
➜ Information en santé
Informations permettant de comprendre la santé, les maladies, les traitements, les droits et les parcours de soins.
➜ INS — Identité nationale de santé
Identité de référence permettant de rattacher les données de santé à la bonne personne.
L
➜ Littératie en santé
Capacité à trouver, comprendre, évaluer et utiliser des informations relatives à la santé.
M
➜ Maladie aiguë
Maladie qui apparaît rapidement et évolue généralement sur une période limitée.
➜ Maladie chronique
Maladie durable qui nécessite souvent des soins et des adaptations au long cours.
➜ Médiation en santé
Démarche qui facilite la rencontre entre les personnes éloignées du système de santé et ses professionnels.
➜ Mon espace santé
Service numérique personnel permettant de conserver et d’échanger des informations de santé.
➜ MSSanté — Messagerie sécurisée de santé
Système permettant d’échanger des informations de santé dans un environnement sécurisé.
O
➜ OMS — Organisation mondiale de la Santé
Institution des Nations unies chargée de la santé publique internationale.
➜ ONIAM — Office national d’indemnisation des accidents médicaux
Établissement public qui intervient dans l’indemnisation de certains dommages liés aux soins.
P
➜ Pair-aidance
Soutien apporté par une personne qui mobilise sa propre expérience pour aider d’autres personnes.
➜ Pair-aidant
Personne qui transforme son expérience vécue en ressource pour soutenir ses pairs.
➜ Parcours de santé
Ensemble des étapes de prévention, de soins et d’accompagnement vécues par une personne.
➜ Partenariat en santé
Coopération entre personnes concernées, proches et professionnels fondée sur la complémentarité de leurs savoirs.
➜ Patient apprenant
Personne qui développe progressivement des connaissances et des compétences pour mieux vivre avec sa maladie.
➜ Patient expert
Personne ayant développé une connaissance approfondie de sa maladie et capable de la mobiliser dans différentes activités.
➜ Patient partenaire
Personne qui mobilise son expérience pour agir avec les professionnels dans les soins, la formation, la recherche ou l’organisation de la santé.
➜ Patient ressource
Personne qui mobilise son expérience pour accompagner des patients ou contribuer au travail d’une équipe.
➜ Personne concernée
Personne directement touchée par une maladie, un handicap, une situation de santé ou une politique publique.
➜ Personne de confiance
Personne désignée pour accompagner un patient et être consultée s’il ne peut plus exprimer sa volonté.
➜ Plaidoyer
Action organisée visant à faire évoluer les représentations, les pratiques, les décisions publiques ou la législation.
➜ PLFSS — Projet de loi de financement de la Sécurité sociale
Texte annuel qui détermine les grandes orientations financières de la Sécurité sociale.
➜ Pouvoir d’agir
Capacité individuelle ou collective à comprendre une situation, faire des choix et agir pour la transformer.
➜ Programme d’apprentissage
Programme permettant à une personne d’acquérir les gestes nécessaires à l’utilisation d’un traitement ou d’un dispositif médical.
➜ Promotion de la santé
Processus qui donne aux personnes et aux communautés davantage de maîtrise sur leur santé.
➜ PRS — Projet régional de santé
Document stratégique qui fixe les priorités de santé d’une région sous la responsabilité de l’ARS.
Q
➜ Qualité de vie
Perception qu’une personne a de sa situation physique, psychologique, sociale et environnementale.
R
➜ Recherche participative
Recherche menée avec les personnes concernées, qui contribuent à ses différentes étapes.
➜ REX — Retour d’expérience
Analyse d’une action ou d’un événement pour déterminer ce qu’il faut conserver, corriger ou améliorer.
➜ RGPD — Règlement général sur la protection des données
Texte européen qui encadre l’utilisation et la protection des données personnelles.
➜ RU — Représentant des usagers
Personne issue d’une association agréée et mandatée pour représenter les usagers du système de santé.
S
➜ Santé communautaire
Démarche dans laquelle une communauté participe à l’identification de ses besoins et à la construction des réponses.
➜ Santé numérique
Utilisation des outils numériques pour informer, prévenir, soigner ou coordonner les parcours.
➜ Santé participative
Approche qui permet aux personnes de prendre part aux décisions concernant leur santé et le système de santé.
➜ Savoirs expérientiels
Connaissances construites à partir de l’expérience vécue de la maladie, du handicap ou des soins.
➜ Savoirs professionnels
Connaissances acquises par la formation et l’expérience professionnelle.
➜ Soins centrés sur la personne
Approche qui tient compte des besoins, des préférences, des valeurs et des conditions de vie de la personne.
U
➜ Usager du système de santé
Personne qui utilise ou peut utiliser les services de prévention, de soins ou d’accompagnement.
➜ Universalisme proportionné
Principe consistant à proposer une action à tous, avec une intensité adaptée aux besoins de chacun.
Une définition vous manque ?
Le vocabulaire de la santé évolue régulièrement. Vous pouvez me signaler un terme ou un acronyme qui mériterait d’être ajouté à ce glossaire. Me contacter
Dernière mise à jour : août 2026
Auteur : Fabrice Boudinet
Professionnel et militant associatif, je travaille depuis plus de vingt ans sur la participation des personnes concernées, la démocratie en santé, l’éducation thérapeutique et le pouvoir d’agir. Mon parcours et mes engagements