Renforcer la capacité d'agir des malades
Empowerment : Le pouvoir des malades
L’empowerment désigne un processus par lequel une personne renforce sa capacité à comprendre sa situation, faire des choix, mobiliser ses ressources et agir sur ce qui compte réellement pour elle.
En santé, il conduit à considérer la personne malade non comme le simple destinataire de soins décidés par d’autres, mais comme une personne capable de participer aux décisions qui concernent sa santé et sa vie. On parle du pouvoir des malades !
Ce pouvoir d’agir ne repose cependant pas uniquement sur l’individu. Il dépend aussi de l’accès à l’information, de l’exercice effectif des droits, des relations avec les professionnels, du soutien des pairs et de la capacité du système de santé à partager réellement le pouvoir de décision.
L'empowerment, centré sur les capacités des individus (mais aussi des communautés), permet de dépasser le rôle d’assistance dans les pratiques médicales et sociales. Il constitue un glissement d'une approche paternaliste et stigmatisante : « faire pour» vers une dynamique émancipatrice et valorisante : le « faire avec » .
C'est une notion fondamentale en promotion de la santé, mais méconnue. C’est l’accroissement du pouvoir d’agir, la capacité à piloter sa propre vie. Par l’empowerment, le patient va acquérir l’autonomie lui permettant de mieux maîtriser son destin.
L'empowerment doit permettre à la personne concernée de jouer un rôle actif plutôt que passif : la personne malade (et son entourage s'il le souhaite) est au centre des décisions. Tout cela permet ainsi aux personnes de s’approprier le pouvoir sur leur vie ! Que l’espoir et le rêve soient au centre de tout traitement et que ce dernier soit axé vers une amélioration de la santé globale.
L’Organisation mondiale de la santé (OMS) définit ainsi l'empowerment : « fait référence au niveau de choix, de décision, d’influence et de contrôle que les usagers des services de santé mentale peuvent exercer sur les événements de leur vie (…) La clé de l’empowerment se trouve dans la transformation des rapports de force et des relations de pouvoir entre les individus, les groupes, les services et les gouvernements ». >Source : Organisation mondiale de la santé, User empowerment in mental health, 2010.
De l’empowerment individuel à l’empowerment collectif
Le pouvoir d’agir ne se construit pas seulement individuellement. L’expérience de la maladie conduit aussi des personnes à se rencontrer, partager leurs expériences, construire des connaissances communes et parfois agir collectivement pour transformer le système de santé.
Les travaux de Marie-Georges Fayn (VALLOREM, Université de Tours), sur les communautés de patients montrent comment cette dynamique peut conduire de l’expérience individuelle à différentes formes d’empowerment collectif.
L'empowerment individuel est bien identifié dans la littérature en santé : il désigne le processus par lequel un patient acquiert les connaissances, les compétences et la confiance nécessaires pour gérer sa maladie et participer aux décisions qui le concernent. C'est l'un des objectifs de l'éducation thérapeutique.
Mais ce processus ne s'arrête pas à l'individu. Les travaux de recherche sur les communautés de patients, en particulier ceux menés autour de forums de malades chroniques, montrent qu'un patient isolé qui cherche de l'information finit souvent par rencontrer des pairs, tisser des liens de solidarité, puis s'investir dans une dynamique collective. C'est cette bascule — de la recherche individuelle d'information à l'engagement dans un groupe — qui constitue le point de départ de l'empowerment collectif.
Les quatre dimensions de l'empowerment collectif :
Empowerment communautaire
La personne rencontre des pairs confrontés à des expériences similaires. Les échanges permettent de rompre l’isolement, partager des savoirs issus de l’expérience et développer progressivement un sentiment d’appartenance à une communauté.
Empowerment collaboratif
Les membres ne se contentent plus d’échanger leurs expériences : ils commencent à construire ensemble des ressources utiles à la communauté — guides, informations, groupes d’entraide, outils ou services.
Empowerment productif
La communauté devient capable de produire elle-même des connaissances ou des innovations : participation à la recherche, conception d’outils, développement de services ou contribution à des projets de santé.
Empowerment sociétal
Le pouvoir d’agir devient politique au sens large : les personnes concernées et leurs organisations portent collectivement des revendications, participent aux décisions et cherchent à transformer les politiques publiques et la société.
Ce parcours peut se lire comme un processus en quatre temps : la découverte d'une communauté de pairs, la construction d'une identité partagée, la coopération autour de ressources communes, puis, pour les groupes les plus structurés, une action collective d'ampleur.
Le rôle des communautés de patients
Forums, groupes d’autosupport, réseaux sociaux et associations permettent aux personnes concernées d’échanger des connaissances, de bénéficier du soutien de leurs pairs, de s’orienter et parfois de construire de nouvelles ressources.
Ces communautés ne remplacent pas les professionnels de santé. Mais elles produisent une forme particulière de connaissance : le savoir issu de l’expérience vécue de la maladie.
Elles peuvent ainsi devenir de véritables actrices de santé et des partenaires du système de soins.
Le rôle clé des animateurs et modérateurs
Un autre enseignement concerne les personnes qui font vivre ces espaces au quotidien. Les animateurs et modérateurs de forums, groupes ou blogs de santé jouent un rôle d'influenceurs de premier plan : ils relaient une actualité ciblée, enrichie par les échanges avec les membres, et deviennent souvent le point de passage entre l'expérience vécue par les patients et les préoccupations qui remontent — parfois avant même qu'elles ne se transforment en mécontentement plus général. Beaucoup d'entre eux ont eux-mêmes suivi ce chemin : arrivés comme simples lecteurs en quête d'information, ils se sont progressivement investis jusqu'à devenir des figures de référence de leur communauté.
Ce que cela change pour les associations et les professionnels :
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Pour les professionnels de santé : mieux connaître les dynamiques d'empowerment collectif permettrait de mieux orienter les patients vers les communautés adaptées, et de considérer ces dernières comme des partenaires plutôt que des zones à surveiller.
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Pour les associations de patients : structurer l'accompagnement en tenant compte des différentes phases (accueil, mise en lien, co-construction, action collective) permet de faire grandir une communauté de façon cohérente.
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Pour les institutions : une écoute attentive de ces espaces peut permettre de mieux entendre les préoccupations des patients en amont, avant qu'elles ne deviennent des sujets de crise.
En résumé
L'empowerment ne se limite pas à « rendre le patient acteur de sa maladie » au sens individuel. C'est aussi, et peut-être surtout, un phénomène collectif : des patients qui se rencontrent, se reconnaissent, construisent ensemble des ressources, et parfois pèsent sur les décisions de santé publique. Les communautés en ligne, longtemps sous-étudiées, en sont aujourd'hui l'un des principaux moteurs.
*Sources : travaux de recherche de Marie-Georges Fayn (VALLOREM, Université de Tours) sur l'empowerment collectif des patients, notamment sa thèse de doctorat en sciences de gestion (2019) et ses publications associées dans des revues académiques (Recherches en Sciences de Gestion, Revue Française de Gestion, BMC Health Services Research).
Nous vous encourageons très vivement à consulter ces ressources :
➡️ OMS — Charte d’Ottawa pour la promotion de la santé (1986)
Un texte fondateur : la promotion de la santé vise notamment à donner aux personnes et aux communautés davantage de maîtrise sur leur santé. Découvrir la Charte d’Ottawa
➡️ Organisation mondiale de la santé — User empowerment in mental health (2010)
Un texte de référence de l’OMS sur l’empowerment, notamment sur le choix, la décision, l’influence et la transformation des rapports de pouvoir. Consulter le document de l’OMS
➡️ Empowerment – Selfpower community.
Le patient a des droits
Il ne peut exister de véritable pouvoir d’agir sans droits effectifs.
En France, toute personne a notamment le droit d’être informée sur son état de santé, de participer aux décisions qui la concernent et de consentir librement aux soins proposés. Le respect de la vie privée et du secret des informations concernant la personne constitue également un droit fondamental.
Connaître ses droits permet de poser des questions, demander des explications, exprimer ses préférences et participer réellement aux décisions de santé.
➡️ A lire : Isabelle Aujoulat et coll. — Reconsidering patient empowerment in chronic illness (2008)
Un article scientifique important pour comprendre l’empowerment comme un processus de transformation de la personne, qui dépasse la seule maîtrise du traitement.
>Consulter la référence sur PubMed
Participer aux décisions concernant son traitement
Le traitement n’est pas seulement une prescription à appliquer. Plusieurs options peuvent parfois être envisagées en fonction de leur efficacité, de leurs risques, de leurs effets indésirables mais aussi des préférences et des priorités de la personne.
Une conséquence considérée comme acceptable par une personne peut être insupportable pour une autre.
Être en capacité de participer à la décision suppose donc de pouvoir s’informer, comprendre les termes employés, poser des questions, connaître les différentes possibilités et exprimer ce qui compte réellement dans sa vie.
Le savoir médical du professionnel et le savoir expérientiel de la personne ne sont pas identiques : ils sont complémentaires.
C’est précisément leur rencontre qui permet une véritable décision partagée.
S’informer, comprendre, connaître les termes utilisés, les effets secondaires, pouvoir faire la part des choses. Ainsi, distinguer ce qui relève de la maladie de ce qui relève des effets secondaires des médicaments est important et permet de juger, de décider.
Ainsi, par exemple, si un médicament destiné à diminuer les hallucinations auditives a comme effet secondaire de rendre impuissant, il n’y a que la personne elle-même qui peut, entre deux maux, choisir celui qu’elle préfère et son choix peut varier dans le temps...
Empowerment, observance et adhésion : ne pas confondre
L’empowerment ne doit pas être confondu avec l’observance.
L’observance décrit généralement la concordance entre les recommandations ou prescriptions proposées et les comportements d’une personne, notamment concernant la prise d’un traitement.
Or développer le pouvoir d’agir d’un patient ne consiste pas simplement à obtenir une meilleure exécution des prescriptions.
Une personne empowered peut poser des questions, demander une autre option, exprimer ses difficultés, négocier les modalités de son traitement ou parfois refuser une proposition après avoir reçu les informations nécessaires.
Le dialogue et la compréhension peuvent naturellement favoriser l’adhésion à un traitement lorsque celui-ci correspond aux choix et aux priorités de la personne. Mais l’adhésion est alors la conséquence d’une décision comprise et partagée, et non la finalité de l’empowerment.
L’empowerment ne consiste pas à rendre le patient plus obéissant. Il consiste à lui permettre de comprendre, choisir, décider et agir.
➡️A lire : Haute Autorité de Santé — Démarche centrée sur le patient
La HAS développe la complémentarité entre expertise professionnelle et expérience du patient, ainsi que sa capacité à participer aux décisions et à agir.
Consulter la ressource HAS
