Qu’est-ce que la transition vers l’âge adulte quand on vit avec une maladie chronique ?

C’est une période de changements qui concerne à la fois les soins et la vie quotidienne. Le passage de la pédiatrie aux services pour adultes en fait partie, mais le jeune peut aussi préparer ses études, ses déplacements, ses relations, ses droits ou un projet de logement. La transition commence avant le changement d’équipe médicale et se poursuit après.

Un jeune très dépendant peut-il être autonome dans ses choix ?

Oui. Avoir besoin d’aide pour se déplacer, communiquer ou accomplir des gestes quotidiens ne signifie pas être incapable de décider. L’autonomie peut consister à exprimer ce que l’on souhaite, à choisir entre plusieurs possibilités ou à expliquer comment on veut être aidé. Les moyens de communication et de participation doivent être adaptés à chaque personne.

Pourquoi la transition est-elle un moment important pour développer le pouvoir d’agir ?

Parce que de nombreuses décisions sont alors rediscutées : qui parle pendant les consultations, quelles informations sont partagées, quelles aides sont nécessaires et quels projets deviennent possibles. Le jeune peut progressivement exprimer ses préférences, essayer de nouvelles façons de faire et constater que sa parole compte. Cela demande du temps et des professionnels prêts à lui laisser une place réelle.

Quelle place les parents gardent-ils pendant la transition ?

Leur connaissance de la maladie et du parcours reste précieuse. Leur rôle peut évoluer progressivement, en fonction des souhaits du jeune et de ses besoins de soutien. Il peut, par exemple, vouloir poser lui-même certaines questions tout en demandant à ses parents de l’aider à préparer un rendez-vous ou à suivre des démarches. Cette évolution se discute ; elle ne se résume pas à demander aux parents de se retirer.

Comment savoir si la transition se passe bien ?

Un dossier transmis et un premier rendez-vous pris sont nécessaires, mais ils ne suffisent pas. Il faut aussi vérifier que le jeune comprend la suite de son parcours, sait qui contacter, peut parler de ce qui compte pour lui et bénéficie effectivement des soins et des aides prévus. Son expérience, ainsi que celle de ses proches, permet de repérer rapidement ce qui fonctionne et ce qui doit être corrigé.

Transition vers l’âge adulte et maladie chronique : un moment décisif pour le pouvoir d’agir

Grandir avec une maladie chronique ou un handicap suppose parfois de changer d’équipe médicale, de modifier ses aides, de poursuivre des études ou de préparer une activité professionnelle. Ces changements surviennent pendant que le jeune construit ses goûts, ses relations et sa façon de décider. La transition vers l’âge adulte est donc bien davantage qu’un passage administratif entre deux services de soins. C’est une occasion particulièrement forte de développer le pouvoir d’agir du jeune, à condition que les adultes et les institutions lui fassent une place réelle.

Cette réflexion concerne des situations très différentes : diabète, épilepsie, mucoviscidose, maladies rares, maladies inflammatoires, troubles psychiques, séquelles de cancer, handicap moteur ou sensoriel, et bien d’autres. Les besoins varient ; la question commune est de savoir comment permettre à chaque jeune de comprendre ce qui le concerne, de faire entendre ses préférences et de prendre part aux choix qui dessinent sa vie.

La transition ne tient pas dans un rendez-vous

On parle souvent de transition pour désigner le passage de la pédiatrie aux soins pour adultes. Le changement d’équipe compte : il faut éviter la perte d’informations, l’interruption d’un traitement ou un rendez-vous adulte qui n’a jamais lieu. Mais ce transfert est un événement au sein d’un processus plus long, qui commence avant et continue après.

Le jeune peut avoir à découvrir de nouveaux professionnels, à comprendre autrement sa maladie et à redéfinir la place de ses parents. Dans le même temps, il peut entrer dans l’enseignement supérieur, chercher un stage, prendre les transports seul ou avec de l’aide, nouer une relation intime, envisager un autre logement ou affronter une modification de son état de santé. Ces dimensions interagissent. Une décision de soins peut changer les possibilités d’étudier ou de sortir ; une difficulté de transport peut empêcher une consultation pourtant bien préparée.

Réussir la transition ne consiste donc pas seulement à transmettre un dossier. Il faut que le jeune sache ce qui va se passer, puisse participer à sa préparation et retrouve effectivement des appuis après le changement.

Pourquoi cette période est-elle propice à l’empowerment ?

L’empowerment, ou développement du pouvoir d’agir, désigne la possibilité de mieux comprendre sa situation, d’exprimer ce qui compte pour soi, de participer aux décisions et d’agir avec les ressources nécessaires. Il a une dimension personnelle, relationnelle et collective : il dépend aussi de la façon dont les professionnels, les proches et les institutions partagent l’information et le pouvoir.

L’adolescence et le début de la vie adulte rendent ce travail particulièrement concret. Les questions ne sont plus seulement « Quel traitement faut-il suivre ? » mais aussi « Qu’est-ce que ce traitement change dans mes journées ? », « De quoi ai-je besoin pour poursuivre mes études ? », « Qui décide de ce que je peux tenter ? » et « À qui puis-je parler sans devoir tout dire à mes parents ? ».

Chaque changement peut devenir une expérience d’apprentissage : préparer une consultation, formuler une préférence, rencontrer une équipe adulte, essayer un nouvel aménagement ou organiser une aide humaine. À condition de disposer d’un soutien adapté, le jeune peut éprouver que sa parole a des effets réels. La transition est un moment privilégié pour l’empowerment parce qu’elle oblige à rediscuter les rôles, les décisions et les projets ; elle n’en garantit pas le résultat.

Cette orientation rejoint les recommandations de l’Organisation mondiale de la santé sur la santé des adolescents, qui associent les modèles de transition à la continuité thérapeutique, à l’autonomie, au pouvoir d’agir et au bien-être.

De l’enfant dont on parle au jeune à qui l’on parle

Dans beaucoup de parcours pédiatriques, les parents ont joué un rôle majeur. Ils connaissent les traitements, repèrent les signaux d’alerte et coordonnent parfois des dizaines d’interlocuteurs. Cette expertise ne disparaît pas à la majorité. Mais le jeune doit pouvoir prendre progressivement la place qu’il souhaite dans les échanges.

Cela commence par des pratiques simples : s’adresser directement à lui, lui demander ce qu’il comprend et ce qu’il souhaite savoir, lui laisser le temps de répondre et prévoir, s’il le désire, un échange personnel avec le professionnel. Il peut participer à une décision partagée même lorsqu’il ne maîtrise pas encore tous les termes médicaux ou qu’il a besoin d’un mode de communication adapté.

Faire évoluer la place des parents ne signifie pas les évincer. Le jeune peut vouloir qu’ils continuent à participer à certains rendez-vous, tout en gardant pour lui d’autres questions. Ces choix peuvent changer avec le temps et selon les sujets. Les inquiétudes des proches méritent aussi d’être entendues, sans devenir une raison automatique de décider à la place du jeune.

Être autonome ne veut pas dire tout faire seul

On confond souvent autonomie et indépendance. Or une personne peut dépendre d’une aide pour se déplacer, communiquer, accomplir des gestes quotidiens ou suivre un traitement, et conserver la capacité de choisir, d’orienter cette aide ou d’exprimer un désaccord.

Développer le pouvoir d’agir peut signifier apprendre à décrire ses besoins à une nouvelle équipe, choisir les informations à partager, demander qu’une consultation soit accessible, expliquer comment une aide doit être apportée ou identifier une personne de confiance. Selon les situations, cela passe par une éducation thérapeutique, des supports compréhensibles, une rencontre avec des pairs, une expérimentation accompagnée ou simplement le temps de poser une question sans être interrompu.

Les jeunes n’avancent pas tous au même rythme. Les difficultés cognitives, la fatigue, une crise de santé, la précarité ou l’absence de services accessibles demandent d’adapter les moyens de participation. Elles ne justifient pas de renoncer à rechercher ce que la personne souhaite et à lui donner une prise sur les décisions.

Ce que les équipes peuvent changer

Inviter un jeune à « devenir acteur » n’a guère de sens si les rendez-vous sont incompréhensibles, les choix déjà arrêtés ou les relais inexistants. Le pouvoir d’agir exige des conditions pratiques :

Préparer assez tôt le changement de services, sans imposer un âge identique à tous.
Demander au jeune ce qui compte pour lui, au-delà des seuls objectifs médicaux.
Proposer une information accessible sur les soins, les droits, les options et leurs conséquences.
Clarifier les responsabilités : qui accompagne le passage, qui reçoit les informations utiles et qui reste joignable si quelque chose se passe mal ?
Organiser une rencontre avec les soins adultes quand cela est possible et vérifier que le premier rendez-vous a bien eu lieu.
Relier la santé au projet de vie : études, travail, logement, mobilité, relations, vie affective et besoins d’aide.
Associer les jeunes et les proches à l’amélioration des parcours, en prenant au sérieux leurs retours d’expérience.

Le guide NICE sur le passage des services pour enfants aux services pour adultes insiste sur la préparation avec le jeune, l’attention portée à ses objectifs personnels et la coordination avant et après le transfert. La Haute Autorité de santé propose également, dans des parcours spécifiques, d’anticiper le passage et d’accompagner progressivement la place du jeune. Les modalités cliniques restent propres à chaque pathologie.

Écouter les jeunes pour transformer le système

La transition révèle les frontières entre pédiatrie et soins adultes, entre sanitaire et social, entre droits de l’enfant et droits de l’adulte. Lorsqu’un jeune doit répéter son histoire à chaque nouvel interlocuteur ou qu’aucun service ne prend la suite, le problème ne peut pas être ramené à un manque de « motivation » de sa part.

Les expériences des jeunes et des familles sont utiles pour identifier ces ruptures : quelle information était introuvable ? Quel rendez-vous n’a pas été compris ? Quel projet est resté hors de la discussion ? Les associations et les pairs peuvent rendre visibles ces questions et contribuer à concevoir des parcours plus accessibles. Le pouvoir d’agir devient alors aussi collectif : les personnes concernées participent à améliorer l’organisation qui les accompagne.

Trois questions pour ouvrir la discussion

Au jeune : « Qu’aimerais-tu pouvoir décider, essayer ou organiser davantage dans les mois qui viennent ? »

Aux proches : « Sur quels sujets souhaitez-vous continuer à soutenir le jeune, et où voudrait-il prendre davantage de place ? »

Aux professionnels : « Que devons-nous changer dans notre façon de travailler pour que ses choix puissent réellement compter ? »

La transition peut devenir un moment fondateur : celui où la continuité des soins soutient une vie adulte choisie et où l’on apprend à décider avec le jeune. Cela suppose du temps, des interlocuteurs identifiés et des services capables de faire évoluer leurs pratiques. Le pouvoir d’agir ne se décrète pas à dix-huit ans ; il se construit dans des expériences concrètes, avant, pendant et après le passage.