Renforcer la capacité d'agir des malades
Génèse des associations communautaire de patients
Le malade, réformateur social
L'apparition du SIDA et du mouvement des communautés concernées par le VIH ont instauré la figure d'un patient actif et réformateur social. Ces communautés se sont regroupées en associations et ont bouleversé l'univers de la santé, désignant les insuffisances du système de santé pour faire face à de nouvelles problématiques, participant aux processus d'organisation et aux choix d'orientations en santé publique, et conférant aux associations de malades un rôle dans les politiques de traitement et d'usage des médicaments, faisant appel au soutien de l'opinion publique. Certaines ont même pris en main les rênes de la recherche concernant leurs pathologies.
Ainsi, à la base de la dynamique de santé participative, ces organisations militantes ont permis aux malades de prendre la parole et d'occuper une place reconnue dans le système de santé. Elles ont favorisé l'instauration de la « démocratie sanitaire »: Faire en sorte que les choses ne se fassent pas "pour eux", "sans eux".
Cette démocratie sanitaire a permis l'établissement pour les malades d'une série de droits (à l'information, au consentement éclairé, à participer au fonctionnement du système de santé) ; elle a accordé un rôle décisif aux associations et aux représentants des usagers, et a institué les principes d'une éducation sanitaire.
Cela a engendré de profonds changements dans le champ de la santé, entérinés par les pouvoirs publics, ainsi qu'une plus grande considération des représentations et des savoirs des malades.
En 1998, l'Organisation mondiale de la santé en vient à promouvoir l'éducation thérapeutique des patients leur reconnaissant un doit d'accès aux savoirs médicaux et une compétence particulière dans la gestion de leur maladie.
En France, la loi « Hôpitaux, patients, santé et territoires » (HPSt) de 2009, préconise des actions d'éducation, d'accompagnement et d'apprentissage, ayant pour objet d'améliorer l'observance et la qualité de vie des patients.
Du côté des patients, l'accent est mis sur les savoirs expérientiels qui se construisent à partir du vécu de la maladie et des ressources mobilisées pour le maintien de soi en vie.
Les associations de patients jouent un rôle essentiel dans l’information, l’entraide, la défense des droits, la représentation des usagers, la construction de plaidoyers et l’amélioration des politiques de santé.
Pourquoi la santé communautaire et participative est-elle un enjeu démocratique ?
La santé ne concerne pas seulement les professionnels ou les institutions. Elle concerne la vie quotidienne, les droits, les choix, les priorités collectives et la place donnée aux personnes dans les décisions qui les concernent.
Elle interroge la manière dont les savoirs sont reconnus, dont les décisions sont prises et dont les personnes concernées peuvent contribuer à transformer le système.
Elle permet de passer d’une logique dans laquelle les usagers sont seulement consultés à une logique dans laquelle ils peuvent être véritablement associés.
En résumé la santé participative vise à reconnaître les personnes concernées comme des actrices de leur santé et comme des contributrices à l’amélioration du système de santé.
Elle repose sur l’information, l’écoute, la décision partagée, l’éducation thérapeutique, la pair-aidance, la représentation des usagers, la recherche participative et la reconnaissance des savoirs expérientiels.
Elle ne consiste pas à transférer la responsabilité sur les personnes malades. Elle consiste à construire un système de santé plus ouvert, plus juste, plus compréhensible et plus proche des réalités vécues.
C’est une condition pour améliorer la qualité des soins, renforcer les droits des usagers et faire vivre la démocratie en santé.
Pourquoi se mobiliser au sein d'associations ?
L’engagement associatif repose sur des motivations multiples. Certaines personnes souhaitent se rendre utiles, défendre une cause, acquérir des compétences ou contribuer à la vie de leur communauté. D’autres cherchent à transformer une expérience difficile — maladie, handicap, accompagnement d’un proche — en action collective.
Pour qu’un engagement bénévole dure, il ne suffit pas de solliciter les personnes. Il faut leur proposer des missions utiles, claires et valorisantes, mais aussi leur offrir de la formation, du soutien et de la reconnaissance.
Dans le champ de la santé participative, le bénévolat permet de passer d’une expérience individuelle à une action collective. Il contribue à renforcer le pouvoir d’agir des personnes concernées. Le bénévolat est une façon de se réaliser, de révéler des facettes de soi qui ne s'expriment pas dans la vie quotidienne. . Voici quelques leviers :
Le sentiment d'utilité, le plaisir d'accomplir quelque chose
Participer à une action concrète, obtenir un résultat visible et surtout avoir la possibilité de transformer une expérience négative (la maladie) en quelque chose de positif (soutenir les autres notamment) procure beaucoup de satisfaction.
La reconnaissance et la rétroaction
Les bénévoles ont besoin de retours, de remerciements et de signes de considération. Cette reconnaissance doit porter sur des actions précises.
L'épanouissement personnel
Un des principaux attraits du bénévolat : Se découvrir de nouvelles compétences, apprendre à mieux se connaître et élargir son horizon personnel.
S'investir est un moyen de renforcer l'estime de soi, donner de l'intensité à son parcours, découvrir d'autres milieux.
Rendre un bienfait à la société
Beaucoup de bénévoles éprouvent le désir d'apporter leur contribution à leur communauté, à la société. Le renforcement des liens communautaires est puissant. Pour d'autres, ils ont le sentiment qu'ils sont privilégiés et ils désirent rendre service en retour pour rétablir un sentiment d'équilibre.
La possibilité de faire évoluer sa communauté, la société
Sensibiliser le public aux causes et organismes pour lesquelles on œuvre donne le sentiment et la fierté de faire évoluer la société.
Le lien social, l'amitié, le soutien,
La perspective de se faire de nouveaux amis, de se socialiser, le sentiment d'appartenir à un groupe, le souhait d'évoluer dans un milieu différent, le besoin de partager un esprit de camaraderie et d'appartenance sont également présents.
La santé participative et l'action communautaire visent la « capacitation » des individus, leur empowerment ; il s’agit de les mettre en capacité de s’impliquer et non de leur demander simplement de participer, ou de bénéficier d'un "service" comme on pourrait le faire dans une opération « classique ».
Cette volonté de responsabilisation des individus est particulièrement intéressante et efficace dans une période de tension croissante sur les ressources ; elle permet de favoriser une meilleure régulation des actions de santé publique. Les associations ont pour objet de mobiliser les personnes affectées par une maladie chronique. À travers leurs actions de prévention et de soutien, elles cherchent à développer et renforcer les capacités des personnes ou des groupes, à agir de manière autonome pour améliorer leur santé. Vous trouverez ci-dessous deux guides afin d'informer les bénévoles sur leurs droits.
Mise à jour de la page 2 juillet 2026