Renforcer la capacité d'agir des malades
Mes travaux et engagements
Agir pour que chacun puisse comprendre, choisir et construire sa propre vie
Mon parcours professionnel et associatif s’est construit au croisement de la santé, du handicap, de la participation des personnes concernées et des politiques publiques.
Au fil de mes responsabilités, trois grandes thématiques se sont progressivement imposées comme les fils conducteurs de mon action : l’information en santé et le pouvoir d’agir, la transition vers la vie adulte, ainsi que l’intimité, la sexualité et la parentalité.
Ces domaines sont étroitement liés. Une personne ne peut véritablement exercer ses droits que si elle dispose d’une information compréhensible, si elle est reconnue comme actrice de ses choix et si son environnement lui permet de construire librement son parcours de vie.
Mon travail consiste notamment à faire dialoguer les personnes concernées, leurs proches, les associations, les professionnels, les chercheurs et les décideurs publics. Il s’agit de partir des réalités vécues pour faire évoluer l’information, les accompagnements, les pratiques professionnelles et les politiques publiques.
Information en santé et pouvoir d’agir
Une information n’est réellement utile que lorsqu’elle permet d’agir
L’information en santé joue un rôle déterminant dans la capacité d’une personne à comprendre sa situation, à participer aux décisions qui la concernent et à faire valoir ses droits.
Pourtant, mettre une information en ligne ou remettre un document ne suffit pas. Encore faut-il que cette information soit fiable, compréhensible, accessible et adaptée aux questions que les personnes se posent réellement.
Je m’intéresse particulièrement aux conditions qui permettent de transformer l’information en un véritable outil d’autonomie et de pouvoir d’agir :
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la qualité et la fiabilité des contenus ;
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l’accessibilité de l’information ;
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la littératie en santé ;
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la prise en compte de l’expérience vécue ;
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la décision partagée ;
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l’éducation thérapeutique du patient ;
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la participation des patients à la conception des ressources ;
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la lutte contre les idées reçues et la désinformation ;
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l’accès effectif aux droits et aux dispositifs existants.
L’expertise scientifique et professionnelle reste indispensable. Mais elle gagne en pertinence lorsqu’elle rencontre les savoirs construits par les personnes à partir de leur expérience de la maladie, du handicap, des soins et des institutions.
Du service public d’information en santé à la santé participative
Depuis sa création, je contribue aux réflexions menées autour de l’information publique en santé au sein du ministère, notamment dans le cadre de Santé.fr, le Service public d’information en santé. Je siège au comité stratégique ainsi qu’au comité éditorial.
Cet engagement porte sur la qualité des contenus, leur accessibilité, leur utilité pour les personnes et la place des usagers dans la construction de l’information qui leur est destinée.
J’ai également créé Santé participative, un site consacré à la participation des personnes, à l’éducation thérapeutique, au partenariat en santé, à la pair-aidance, à l’empowerment et aux dynamiques communautaires.
Ce travail répond à une conviction simple : une personne bien informée ne doit pas seulement mieux comprendre le système de santé ; elle doit pouvoir davantage participer, décider et agir.
➡️ Découvrir mon approche de l’information en santé
Grandir avec une maladie chronique ou un handicap
Préparer la transition vers la vie adulte
La transition est souvent présentée comme le passage de la pédiatrie vers les services de soins pour adultes. Ce transfert médical est important, mais il ne représente qu’une partie du chemin.
Grandir avec une maladie chronique ou un handicap, c’est aussi apprendre à connaître son corps et sa santé, prendre progressivement part aux décisions, faire évoluer la relation avec ses parents, découvrir ses droits, développer son autonomie et construire ses projets.
Cette période concerne de nombreuses dimensions de la vie :
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la continuité des soins ;
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la connaissance de la maladie et des traitements ;
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l’apprentissage de la décision ;
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la relation avec les professionnels ;
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l’éducation thérapeutique ;
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la place des parents et des proches ;
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les études et la formation ;
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l’insertion professionnelle ;
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la mobilité et le logement ;
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la vie sociale ;
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l’intimité et la sexualité ;
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les relations affectives ;
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la citoyenneté et la participation sociale.
Une transition réussie ne consiste donc pas simplement à orienter un jeune vers un nouveau service. Elle suppose de l’accompagner progressivement pour qu’il puisse prendre sa place dans les décisions et devenir, autant que possible, l’auteur de sa propre vie.
Associer les jeunes, les familles et les professionnels
La transition ne peut pas être pensée uniquement par les institutions. Elle doit être construite avec les jeunes concernés, en tenant compte de leurs aspirations, de leurs capacités, de leur rythme et de leurs besoins d’accompagnement.
Les parents ont également une place essentielle. Leur rôle ne disparaît pas lorsque leur enfant devient majeur : il évolue. Cette transformation doit être préparée et accompagnée, sans éviction brutale des proches ni maintien du jeune dans une position infantilisante.
La pair-aidance, les rencontres entre jeunes, l’éducation thérapeutique et la participation à des projets collectifs peuvent contribuer à renforcer la confiance, l’autonomie et la capacité à se projeter dans l’avenir.
Dans le cadre de mes missions à l’AFM-Téléthon, je travaille sur ces enjeux à travers une approche transversale associant santé, autonomie, vie sociale, participation et pouvoir d’agir.
Une conviction résume cette démarche : On ne prépare pas seulement un jeune à quitter la pédiatrie. On lui donne les moyens de devenir l’auteur de sa propre vie.
➡️ Bientôt une page thématique sur cette question
Intimité, sexualité et parentalité
Transformer les droits reconnus en libertés réellement vécues
L’intimité est parfois réduite à la sexualité. Elle recouvre pourtant une réalité beaucoup plus large : le rapport au corps, la vie privée, les sentiments, les relations affectives, le consentement, la santé sexuelle, le désir d’enfant et la parentalité.
Pour les personnes en situation de handicap, ces dimensions sont encore trop souvent considérées comme secondaires. Elles peuvent être limitées par l’inaccessibilité des soins, le manque d’information, les représentations sociales, l’organisation des établissements et des services, la dépendance à l’entourage ou l’insuffisance des politiques de compensation.
Le droit à une vie intime ne peut pas rester un principe abstrait. Il suppose notamment de pouvoir :
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disposer d’un espace privé ;
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être informé et éduqué à la vie affective et sexuelle ;
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comprendre le consentement et faire respecter ses choix ;
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construire des relations affectives et amoureuses ;
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accéder à des soins gynécologiques et à la santé sexuelle ;
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exprimer un désir d’enfant ;
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devenir parent et être accompagné dans son rôle ;
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bénéficier d’une compensation adaptée à ses besoins ;
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être protégé contre les violences sans être privé de liberté ;
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participer aux décisions et aux politiques qui concernent sa propre vie.
Le véritable enjeu consiste à passer d’une logique de tolérance à une logique d’effectivité des droits.
Des engagements complémentaires
Mon action dans ce domaine se déploie dans plusieurs cadres professionnels, institutionnels et associatifs.
La mission Intimité de l’AFM-Téléthon
Dans le cadre de mes fonctions de Responsable Missions & Projets au sein de l’AFM-Téléthon, je co-pilote avec Julia Tabath (administratrice) une mission sur les questions de vie intime, affective et sexuelle, de santé sexuelle, de santé reproductive, de sexualité, de parentalité des personnes atteintes de maladies neuromusculaires et de lutte contre les violences.
Cette mission s’appuie sur les besoins exprimés par les personnes concernées et leurs familles, ainsi que sur la coopération avec des professionnels, des chercheurs et des partenaires associatifs.
Le Comité Parentalité des personnes en situation de handicap
Je représente l’AFM-Téléthon au sein du Comité Parentalité des personnes en situation de handicap, un collectif réunissant des associations, des acteurs sanitaires et médico-sociaux et des organisations familiales.
Le Comité agit pour améliorer l’accompagnement des personnes en situation de handicap qui souhaitent devenir parents ou qui le sont déjà. Il porte notamment des propositions concernant la prestation de compensation du handicap, les services d’accompagnement à la parentalité, la formation des professionnels, la pair-aidance et la participation des parents aux dispositifs qui les concernent.
➡️ Découvrir le Comité Parentalité
CH(S)OSE et l’accompagnement sexuel
Je représente également l’AFM-Téléthon auprès de CH(S)OSE, association qui défend le droit des personnes en situation de handicap à une vie affective et sexuelle et porte la réflexion sur la création d’un cadre sécurisé pour l’accompagnement sexuel en France.
Cette question exige un débat rigoureux, qui prenne en compte à la fois la liberté des personnes, le consentement, la prévention des violences, la formation des intervenants et leur protection juridique.
Des coopérations autour de la santé sexuelle et de la parentalité
Mes engagements m’amènent également à participer ou à contribuer à différentes démarches concernant :
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les centres ressources INTIMAGIR ;
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l’accès aux consultations gynécologiques avec HandiGynéco ;
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les services d’accompagnement à la périnatalité et à la parentalité ;
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la PCH Parentalité ;
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l’éducation à la vie affective, relationnelle et sexuelle ;
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la prévention des violences ;
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la formation des professionnels ;
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la participation et la pair-aidance.
Ces initiatives agissent sur des dimensions différentes, mais complémentaires, d’un même objectif : permettre à chaque personne d’exercer ses choix dans un environnement accessible, respectueux et sécurisant.
Faire évoluer les politiques publiques avec les personnes concernées
Partir des expériences vécues pour transformer les réponses collectives
L’information en santé, la transition vers la vie adulte, l’intimité et la parentalité ne sont pas seulement des sujets individuels. Ils dépendent aussi des règles, des institutions, des financements, de la formation des professionnels et de l’organisation des services.
C’est pourquoi une part importante de mon travail porte sur la coopération et la transformation des politiques publiques.
J’interviens notamment pour :
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recueillir et faire entendre l’expérience des personnes concernées ;
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identifier les besoins insuffisamment couverts ;
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mettre en relation des acteurs qui travaillent encore trop souvent séparément ;
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concevoir et animer des démarches collectives ;
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contribuer à des groupes de travail et à des instances nationales ;
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élaborer des propositions et des plaidoyers ;
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traduire des constats de terrain en orientations opérationnelles ;
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accompagner le passage d’une idée à un projet structuré ;
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favoriser la participation des personnes à la gouvernance des dispositifs.
Cette manière de travailler repose sur la conviction que les politiques les plus pertinentes ne se construisent pas uniquement pour les personnes, mais avec elles.
Une même ambition : renforcer le pouvoir d’agir
Mes travaux peuvent concerner des sujets très différents en apparence. Ils poursuivent pourtant une même ambition : permettre aux personnes de mieux comprendre ce qui les concerne, de participer aux décisions et de disposer des moyens nécessaires pour construire leur propre parcours.
Trois principes guident particulièrement mon action :
Informer pour permettre de choisir
Une information accessible et compréhensible constitue la première condition d’une décision réellement éclairée.
Accompagner sans décider à la place
L’accompagnement doit renforcer les capacités de la personne, respecter son rythme et soutenir ses choix.
Construire avec les personnes concernées
L’expérience vécue n’est pas un simple témoignage venant illustrer une politique ou un projet. Elle constitue une expertise indispensable à leur conception, à leur mise en œuvre et à leur évaluation.
En définitive, mes engagements s’organisent autour d’une même idée : Être informé, pouvoir grandir et pouvoir choisir sa vie.
Coopérer ou échanger autour de ces sujets
Vous êtes une association, une institution, un collectif, une équipe professionnelle, un organisme de formation ou de recherche ?
Je peux contribuer à des réflexions, groupes de travail, formations, tables rondes, conférences et projets portant notamment sur :
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l’information en santé ;
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la santé participative ;
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l’éducation thérapeutique ;
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le pouvoir d’agir et la pair-aidance ;
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la transition vers la vie adulte ;
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l’intimité, la sexualité et le handicap ;
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la santé sexuelle et reproductive ;
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la parentalité des personnes en situation de handicap ;
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la participation des personnes concernées ;
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la conception et la conduite de projets collectifs ;
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l’élaboration de plaidoyers et de propositions de politiques publiques.