Renforcer la capacité d'agir des malades
Fabrice Boudinet : Mes travaux et engagements
Comprendre, relier, transformer
Mon parcours professionnel et associatif s’est construit au croisement de la santé, du handicap, du secteur social et médico-social, de la participation des personnes concernées et des politiques publiques.
Mon parcours s’est construit sur différents terrains : prévention et lutte contre le VIH/sida, santé communautaire, réduction des risques, animation de réseaux associatifs, représentation des usagers, accompagnement des personnes atteintes de maladies neuromusculaires et de leurs familles, formation, plaidoyer et conception de projets nationaux.
Ces expériences ont progressivement fait émerger une même ligne directrice : partir des réalités vécues pour transformer les pratiques, les organisations et les politiques publiques.
Au fil de mes responsabilités, trois grands axes se sont imposés comme les fils conducteurs de mon action :
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l’information en santé, l’éducation thérapeutique et le pouvoir d’agir,
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la transition vers la vie adulte avec une maladie chronique ou un handicap,
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l’intimité, la santé sexuelle, la sexualité et la parentalité des personnes en situation de handicap.
Ces sujets sont étroitement liés. Une personne ne peut véritablement exercer ses droits que si elle dispose d’une information fiable et compréhensible, si son expérience est reconnue, si elle peut participer aux décisions et si son environnement lui permet de construire librement son parcours de vie.
Mon travail consiste à relier les personnes concernées et leurs proches, les associations, les professionnels, les chercheurs, les institutions et les décideurs publics. Il s’agit de faire circuler les savoirs, de rapprocher des acteurs qui travaillent parfois séparément et de transformer des besoins insuffisamment entendus en projets, en coopérations et en propositions d’action.
Un parcours entre action communautaire et politiques publiques
De la prévention du VIH à la santé communautaire
Une partie importante de mon parcours s’est déroulée dans le champ de la lutte contre le VIH/sida, notamment au sein de l’association AIDES.
J’y ai exercé différentes responsabilités : la coordination de programmes de prévention et réduction des risques, la direction territoriale de quatre départements (77,78,91,94). J’ai également représenté l’association au sein du comité associatif de Sidaction et participé à plusieurs instances sanitaires et territoriales.
Cette période a profondément structuré ma manière de travailler. La lutte contre le VIH a montré que les personnes directement concernées ne peuvent pas être réduites au rôle de bénéficiaires d’actions conçues par d’autres. Elles peuvent produire des connaissances, organiser des réponses collectives, intervenir dans le débat public et contribuer à transformer la recherche, la prévention et les soins.
Les interventions communautaires menées auprès de personnes particulièrement exposées au VIH, notamment les personnes en situation de prostitution, m’ont également appris l’importance de l’aller-vers, du non-jugement, de la réduction des risques et de la construction des réponses avec les publics concernés.
➡️ Consulter une publication du Crips Île-de-France sur ces actions de prévention
Développer la participation associative à l’AFM-Téléthon
J’ai rejoint l’AFM-Téléthon en 2009 comme adjoint au directeur des affaires publiques, puis j'ai pris la responsabilité en 2011 du réseau national de bénévoles de la mission AIDER (environ 800 équipiers), en veuillant notamment à développer leur formation, à soutenir leur participation aux instances locales et nationales et à renforcer leur capacité à porter les revendications des malades et des familles.
J’ai ensuite créé et pris la responsabilité du Pôle Accueil Familles en 2016. J’y ai travaillé sur l’information, l’écoute et l’orientation des personnes concernées par une maladie neuromusculaire, mais aussi sur l’autonomie, les loisirs, la jeunesse, le militantisme, la participation associative et l’accompagnement des parcours de vie.
Ces responsabilités m’ont permis de mesurer combien les difficultés rencontrées par les personnes ne relèvent pas seulement de la maladie ou du handicap. Elles résultent également de l’organisation des services, de l’inaccessibilité de l’environnement, du cloisonnement des acteurs, de représentations sociales persistantes et d’une prise en compte encore insuffisante de la parole des personnes concernées.
Durant cette période j'ai participé aux travaux du conseil national consultatif de personnes handicapées, participé à plusieurs commissions (santé, accès à la prévention et aux soins ; Situation des personnes en grand déficit d'autonomie) et j'ai été rapporteur de la commission sur la Détresse psychologique des personnes en situation de handicap
Concevoir et conduire des missions transversales
Aujourd’hui responsable Missions & Projets au sein de l’AFM-Téléthon, je travaille à la conception et au développement de projets nationaux portant notamment sur :
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la vie intime, affective et sexuelle,
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la santé sexuelle et reproductive,
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la parentalité des personnes en situation de handicap,
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la prévention des violences,
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la transition vers la vie adulte,
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la participation des personnes concernées,
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la production et la transmission de ressources,
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la formation des professionnels et des acteurs associatifs.
Cette fonction associe analyse des besoins, ingénierie de projet, animation de démarches collectives, production de contenus, organisation de rencontres, construction de partenariats et contribution au plaidoyer de l’association.
J’interviens également dans des groupes de travail et des espaces de concertation réunissant personnes concernées, associations, professionnels, chercheurs, administrations et responsables publics de très haut niveau.
Faire dialoguer terrain, expertise et décision publique
Au cours de mon parcours, j’ai participé à plusieurs instances de représentation et de concertation, notamment au Conseil national consultatif des personnes handicapées et aux travaux relatifs au Service public d’information en santé, Santé.fr.
Ces engagements répondent à une même exigence : éviter que les politiques publiques ne soient pensées à distance des personnes auxquelles elles s’adressent. Il ne suffit pas de recueillir des témoignages une fois les orientations arrêtées. La participation doit intervenir dès l’identification des besoins, puis dans la conception, la mise en œuvre, la gouvernance et l’évaluation des réponses.
➡️ Consulter un rapport du Conseil national consultatif des personnes handicapées
➡️ Découvrir le Service public d’information en santé
Information en santé et pouvoir d’agir
Une information n’est réellement utile que lorsqu’elle permet d’agir
L’information en santé joue un rôle déterminant dans la capacité d’une personne à comprendre sa situation, à participer aux décisions qui la concernent et à faire valoir ses droits.
Pourtant, mettre une information en ligne ou remettre un document ne suffit pas. Encore faut-il que cette information soit fiable, compréhensible, accessible et adaptée aux questions que les personnes se posent réellement.
Je m’intéresse particulièrement aux conditions qui permettent de transformer l’information en un véritable outil d’autonomie et de pouvoir d’agir :
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la qualité et la fiabilité des contenus,
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la participation des patients à la conception des ressources,
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la lutte contre les idées reçues et la désinformation,
L’expertise scientifique et professionnelle reste indispensable. Mais elle gagne en pertinence lorsqu’elle rencontre les savoirs construits par les personnes à partir de leur expérience de la maladie, du handicap, des soins et des institutions.
Du service public d’information en santé à la santé participative
Depuis sa création, je contribue aux réflexions menées autour de l’information publique en santé au sein du ministère, notamment dans le cadre de Santé.fr, le Service public d’information en santé. Je siège au comité stratégique ainsi qu’au comité éditorial.
Cet engagement porte sur la qualité des contenus, leur accessibilité, leur utilité pour les personnes et la place des usagers dans la construction de l’information qui leur est destinée.
J’ai également créé Santé participative, un site consacré à la participation des personnes, à l’éducation thérapeutique, au partenariat en santé, à la pair-aidance, à l’empowerment et aux dynamiques communautaires.
Ce travail répond à une conviction simple : une personne bien informée ne doit pas seulement mieux comprendre le système de santé ; elle doit pouvoir davantage participer, décider et agir.
➡️ Découvrir mon approche de l’information en santé
Grandir avec une maladie chronique ou un handicap
Préparer la transition vers la vie adulte
La transition est souvent présentée comme le passage de la pédiatrie vers les services de soins pour adultes. Ce transfert médical est important, mais il ne représente qu’une partie du chemin.
Grandir avec une maladie chronique ou un handicap, c’est aussi apprendre à connaître son corps et sa santé, prendre progressivement part aux décisions, faire évoluer la relation avec ses parents, découvrir ses droits, développer son autonomie et construire ses projets.
Cette période concerne de nombreuses dimensions de la vie :
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la continuité des soins,
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la connaissance de la maladie et des traitements,
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l’apprentissage de la décision,
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la relation avec les professionnels,
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l’éducation thérapeutique,
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la place des parents et des proches,
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les études et la formation,
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l’insertion professionnelle,
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la mobilité et le logement,
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la vie sociale,
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l’intimité et la sexualité,
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les relations affectives,
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la citoyenneté et la participation sociale.
Une transition réussie ne consiste donc pas simplement à orienter un jeune vers un nouveau service. Elle suppose de l’accompagner progressivement pour qu’il puisse prendre sa place dans les décisions et devenir, autant que possible, l’auteur de sa propre vie.
Associer les jeunes, les familles et les professionnels
La transition ne peut pas être pensée uniquement par les institutions. Elle doit être construite avec les jeunes concernés, en tenant compte de leurs aspirations, de leurs capacités, de leur rythme et de leurs besoins d’accompagnement.
Les parents ont également une place essentielle. Leur rôle ne disparaît pas lorsque leur enfant devient majeur : il évolue. Cette transformation doit être préparée et accompagnée, sans éviction brutale des proches ni maintien du jeune dans une position infantilisante.
La pair-aidance, les rencontres entre jeunes, l’éducation thérapeutique et la participation à des projets collectifs peuvent contribuer à renforcer la confiance, l’autonomie et la capacité à se projeter dans l’avenir.
Dans le cadre de mes missions à l’AFM-Téléthon, je travaille sur ces enjeux à travers une approche transversale associant santé, autonomie, vie sociale, participation et pouvoir d’agir.
Une conviction résume cette démarche : On ne prépare pas seulement un jeune à quitter la pédiatrie. On lui donne les moyens de devenir l’auteur de sa propre vie.
Intimité, sexualité et parentalité
Transformer les droits reconnus en libertés réellement vécues
L’intimité est parfois réduite à la sexualité. Elle recouvre pourtant une réalité beaucoup plus large : le rapport au corps, la vie privée, les sentiments, les relations affectives, le consentement, la santé sexuelle, le désir d’enfant et la parentalité.
Pour les personnes en situation de handicap, ces dimensions sont encore trop souvent considérées comme secondaires. Elles peuvent être limitées par l’inaccessibilité des soins, le manque d’information, les représentations sociales, l’organisation des établissements et des services, la dépendance à l’entourage ou l’insuffisance des politiques de compensation.
Le droit à une vie intime ne peut pas rester un principe abstrait. Il suppose notamment de pouvoir :
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disposer d’un espace privé,
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être informé et éduqué à la vie affective et sexuelle,
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comprendre le consentement et faire respecter ses choix,
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construire des relations affectives et amoureuses,
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accéder à des soins gynécologiques et à la santé sexuelle,
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exprimer un désir d’enfant,
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devenir parent et être accompagné dans son rôle,
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bénéficier d’une compensation adaptée à ses besoins,
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être protégé contre les violences sans être privé de liberté,
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participer aux décisions et aux politiques qui concernent sa propre vie.
Le véritable enjeu consiste à passer d’une logique de tolérance à une logique d’effectivité des droits.
Des engagements complémentaires
Mon action dans ce domaine se déploie dans plusieurs cadres professionnels, institutionnels et associatifs.
La mission Intimité de l’AFM-Téléthon
Dans le cadre de mes fonctions de Responsable Missions & Projets au sein de l’AFM-Téléthon, je co-pilote avec Julia Tabath (administratrice) une mission sur les questions de vie intime, affective et sexuelle, de santé sexuelle, de santé reproductive, de sexualité, de parentalité des personnes atteintes de maladies neuromusculaires et de lutte contre les violences.
Cette mission s’appuie sur les besoins exprimés par les personnes concernées et leurs familles, ainsi que sur la coopération avec des professionnels, des chercheurs et des partenaires associatifs.
Le Comité Parentalité des personnes en situation de handicap
Je représente l’AFM-Téléthon au sein du Comité Parentalité des personnes en situation de handicap, un collectif réunissant des associations, des acteurs sanitaires et médico-sociaux et des organisations familiales.
Le Comité agit pour améliorer l’accompagnement des personnes en situation de handicap qui souhaitent devenir parents ou qui le sont déjà. Il porte notamment des propositions concernant la prestation de compensation du handicap, les services d’accompagnement à la parentalité, la formation des professionnels, la pair-aidance et la participation des parents aux dispositifs qui les concernent.
➡️ Découvrir le Comité Parentalité
CH(S)OSE et l’accompagnement sexuel
Je représente également l’AFM-Téléthon auprès de CH(S)OSE, association qui défend le droit des personnes en situation de handicap à une vie affective et sexuelle et porte la réflexion sur la création d’un cadre sécurisé pour l’accompagnement sexuel en France.
Cette question exige un débat rigoureux, qui prenne en compte à la fois la liberté des personnes, le consentement, la prévention des violences, la formation des intervenants et leur protection juridique.
Des coopérations autour de la santé sexuelle et de la parentalité
Mes engagements m’amènent également à participer ou à contribuer à différentes démarches concernant :
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les centres ressources INTIMAGIR,
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l’accès aux consultations gynécologiques avec HandiGynéco,
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les services d’accompagnement à la périnatalité et à la parentalité,
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la PCH Parentalité,
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l’éducation à la vie affective, relationnelle et sexuelle,
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la prévention des violences,
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la formation des professionnels,
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la participation et la pair-aidance.
Ces initiatives agissent sur des dimensions différentes, mais complémentaires, d’un même objectif : permettre à chaque personne d’exercer ses choix dans un environnement accessible, respectueux et sécurisant.
Comment penser la séduction, la vie de couple et la sexualité lorsque l’on vit avec un handicap moteur et une dépendance physique importante ? J’ai participé, au titre de l’AFM-Téléthon, à cet échange réunissant chercheurs, personnes concernées et acteurs associatifs à l’Université Toulouse–Jean Jaurès. Ce film de recherche croise les savoirs et les expériences autour d’une question au cœur de mes engagements : permettre à chacun de vivre sa vie intime, affective et sexuelle selon ses aspirations.
Travaux, publications et transmission
Mon activité ne se limite pas à la conduite de projets. Elle comprend également la production de ressources, la rédaction de contributions, la formation et la diffusion des connaissances.
Sexualités, handicap et droit au choix
Avec Betty Molin, Karine Pouchain-Grépinet et Julia Tabath, j’ai participé à la rédaction de l’article « Sexualités et handicaps : le droit au choix – Vers la création d’un service d’assistance sexuelle », publié en 2023 dans Les Cahiers de l’Actif.
Cette contribution analyse les obstacles rencontrés par certaines personnes en situation de handicap dans l’exercice de leur vie intime et sexuelle. Elle défend l’ouverture d’un débat rigoureux sur l’assistance sexuelle, prenant en compte les libertés individuelles, le consentement, la prévention des violences, la formation des intervenants et la nécessité d’un cadre juridique sécurisé.
➡️ Consulter l’article sur Cairn.info
Parentalité des personnes en situation de handicap
Je contribue depuis plusieurs années à la structuration et à l’animation du Comité Parentalité des personnes en situation de handicap.
Les travaux du Comité reposent sur les témoignages et les propositions des parents concernés, des associations, des professionnels et des acteurs institutionnels. Ils portent notamment sur la compensation, l’accompagnement à la parentalité, l’accès au droit commun, la santé gynécologique, la périnatalité, la formation des professionnels et la participation des parents à la gouvernance des dispositifs.
Cette mobilisation collective a accompagné la reconnaissance progressive de ces enjeux dans les politiques publiques, avec notamment la création de la PCH Parentalité, le développement des services d’accompagnement à la parentalité et le déploiement des centres ressources INTIMAGIR.
Elle s’est également traduite par l’organisation de journées nationales, de colloques, d’ateliers participatifs et par la publication de propositions et d’actes destinés aux associations, aux professionnels et aux pouvoirs publics.
➡️ Découvrir les travaux du Comité Parentalité
Former et transmettre
J’interviens dans des formations, conférences, tables rondes, webinaires et groupes de travail consacrés à la participation des personnes, à l’intimité, à la sexualité, à la parentalité et à l’accompagnement des parcours de vie.
Dans ces interventions, je cherche moins à transmettre des réponses toutes faites qu’à donner des repères permettant aux professionnels et aux acteurs associatifs :
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d’interroger leurs représentations,
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d’identifier les obstacles produits par l’environnement,
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de mieux entendre les attentes des personnes,
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de reconnaître les savoirs issus de l’expérience,
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de soutenir les choix sans décider à la place,
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de transformer les principes généraux en possibilités réellement accessibles.
Santé participative : capitaliser et rendre accessibles les connaissances
J’ai créé Santé participative pour rassembler, organiser et rendre accessibles des connaissances souvent dispersées entre le monde de la recherche, les institutions, les professionnels et les associations.
Le site constitue un espace indépendant de transmission et de réflexion. Il porte sur la santé communautaire, l’éducation thérapeutique, le partenariat en santé, la pair-aidance, la littératie, l’empowerment et l’action collective des associations de patients.
Il prolonge une conviction construite au fil de mon parcours : l’expérience vécue n’est pas seulement un témoignage. Lorsqu’elle est reconnue, mise en dialogue et transformée en savoir collectif, elle peut devenir un véritable levier d’évolution des pratiques et des politiques publiques.
Faire évoluer les politiques publiques avec les personnes concernées
Partir des expériences vécues pour transformer les réponses collectives
L’information en santé, la transition vers la vie adulte, l’intimité et la parentalité ne sont pas seulement des sujets individuels. Ils dépendent aussi des règles, des institutions, des financements, de la formation des professionnels et de l’organisation des services.
C’est pourquoi une part importante de mon travail porte sur la coopération et la transformation des politiques publiques.
J’interviens notamment pour :
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recueillir et faire entendre l’expérience des personnes concernées,
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identifier les besoins insuffisamment couverts,
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mettre en relation des acteurs qui travaillent encore trop souvent séparément,
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concevoir et animer des démarches collectives,
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contribuer à des groupes de travail et à des instances nationales,
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élaborer des propositions et des plaidoyers,
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traduire des constats de terrain en orientations opérationnelles,
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accompagner le passage d’une idée à un projet structuré,
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favoriser la participation des personnes à la gouvernance des dispositifs.
Cette manière de travailler repose sur la conviction que les politiques les plus pertinentes ne se construisent pas uniquement pour les personnes, mais avec elles.
Une même ambition : renforcer le pouvoir d’agir
Mes travaux peuvent concerner des sujets très différents en apparence. Ils poursuivent pourtant une même ambition : permettre aux personnes de mieux comprendre ce qui les concerne, de participer aux décisions et de disposer des moyens nécessaires pour construire leur propre parcours.
Trois principes guident particulièrement mon action :
Informer pour permettre de choisir
Une information accessible et compréhensible constitue la première condition d’une décision réellement éclairée.
Accompagner sans décider à la place
L’accompagnement doit renforcer les capacités de la personne, respecter son rythme et soutenir ses choix.
Construire avec les personnes concernées
L’expérience vécue n’est pas un simple témoignage venant illustrer une politique ou un projet. Elle constitue une expertise indispensable à leur conception, à leur mise en œuvre et à leur évaluation.
En définitive, mes engagements s’organisent autour d’une même idée : Être informé, pouvoir grandir et pouvoir choisir sa vie.
Coopérer ou échanger autour de ces sujets
Vous êtes une association, une institution, un collectif, une équipe professionnelle, un organisme de formation ou de recherche ?
N'hésitez pas à consulter la démarche éditoriale de ce site.
Je peux contribuer à des réflexions, groupes de travail, formations, tables rondes, conférences et projets portant notamment sur :
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l’information en santé ;
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la santé participative ;
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l’éducation thérapeutique ;
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le pouvoir d’agir et la pair-aidance ;
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la transition vers la vie adulte ;
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l’intimité, la sexualité et le handicap ;
-
la santé sexuelle et reproductive ;
-
la parentalité des personnes en situation de handicap ;
-
la participation des personnes concernées ;
-
la conception et la conduite de projets collectifs ;
-
l’élaboration de plaidoyers et de propositions de politiques publiques.
Page mise à jour le 30 septembre 2026