Renforcer la capacité d'agir des malades
Représentant des usagers : porter la voix des patients dans le système de santé
La représentation des usagers permet aux patients, aux personnes accompagnées et à leurs proches de participer au fonctionnement et à l’amélioration du système de santé.
Présents dans de nombreuses instances hospitalières, territoriales, régionales et nationales, les représentants des usagers veillent au respect des droits, font connaître les expériences vécues et contribuent à l’évolution de l’organisation des soins et des politiques publiques.
Leur rôle ne consiste pas seulement à signaler des difficultés. Ils transforment des expériences individuelles en constats collectifs, en propositions et, parfois, en véritables changements.
Qu’est-ce qu’un représentant des usagers ?
Un représentant des usagers, souvent désigné par le sigle « RU », est une personne mandatée par une association agréée pour défendre les droits et les intérêts des usagers du système de santé.
Il peut être lui-même patient, ancien patient, proche ou militant associatif. Son mandat ne consiste cependant pas à représenter uniquement les personnes atteintes d’une maladie particulière ou les membres de son association. Il porte une parole plus large : celle de l’ensemble des usagers concernés par l’instance dans laquelle il siège.
Le représentant des usagers peut notamment :
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veiller au respect des droits des patients ;
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recueillir les attentes et les difficultés rencontrées ;
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contribuer à l’amélioration de l’accueil, de l’information et de la qualité des soins ;
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analyser les plaintes, les réclamations et les événements indésirables ;
-
formuler des avis, des propositions et des recommandations ;
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participer à l’élaboration et à l’évaluation des politiques de santé ;
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favoriser le dialogue entre les usagers, les professionnels et les institutions.
La représentation des usagers ne remplace ni l’accompagnement associatif, ni la médiation, ni les différentes voies de recours. Elle permet de faire entendre une parole collective dans les espaces où se prennent les décisions.
Qui peut représenter les usagers ?
Dans les instances hospitalières et de santé publique, les représentants des usagers doivent, sauf disposition particulière, appartenir à une association bénéficiant d’un agrément national ou régional. Cet agrément repose notamment sur :
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l’activité effective et publique de l’association en faveur des droits des personnes malades et des usagers ;
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sa représentativité ;
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son indépendance ;
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la transparence de sa gestion ;
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son fonctionnement démocratique.
Le Code de la santé publique précise que seules les associations agréées peuvent représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.
Les représentants nouvellement nommés doivent également suivre une formation de base destinée à leur permettre de comprendre leur rôle, les droits des usagers et le fonctionnement des institutions sanitaires.
Consulter l’article L.1114-1 du Code de la santé publique
Une représentation à plusieurs niveaux
La représentation des usagers s’exerce à différentes échelles du système de santé.
Dans les établissements de santé : la commission des usagers
Une commission des usagers, ou CDU, est instituée dans chaque établissement de santé public ou privé, ainsi que dans certains groupements de coopération sanitaire. Elle constitue la principale instance de proximité consacrée aux droits et à l’expérience des patients.
La commission des usagers :
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veille au respect des droits des patients ;
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facilite leurs démarches ;
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examine les plaintes et les réclamations adressées à l’établissement ;
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contribue à l’amélioration de l’accueil et de la prise en charge ;
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participe à la politique de qualité et de sécurité des soins ;
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est associée à l’organisation des parcours de soins ;
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formule des recommandations ;
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suit les réponses apportées à ses propositions.
Elle comprend notamment deux représentants titulaires des usagers et leurs suppléants. Ceux-ci sont désignés par le directeur général de l’agence régionale de santé parmi les personnes proposées par des associations agréées.
Les représentants peuvent prendre connaissance des informations nécessaires à leur mission, dans le respect du secret professionnel, de la confidentialité et de l’anonymat des personnes.
La commission peut être présidée par un représentant des usagers lorsque ses membres l’élisent à cette fonction.
Consulter les articles relatifs à la commission des usagers
Dans la gouvernance des établissements publics : le conseil de surveillance
Dans les établissements publics de santé, le conseil de surveillance se prononce sur la stratégie de l’établissement et exerce un contrôle permanent sur sa gestion.
Il délibère notamment sur le projet d’établissement, les comptes financiers et certaines opérations importantes. Il entend également le directeur sur la mise en œuvre du projet d’établissement et peut formuler des observations.
Le conseil de surveillance comprend trois collèges de même importance :
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les représentants des collectivités territoriales ;
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les représentants du personnel ;
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les personnalités qualifiées.
Parmi les personnalités qualifiées figurent deux représentants des usagers, désignés par le représentant de l’État dans le département.
Cette règle concerne les conseils de surveillance des établissements publics de santé. Elle ne doit pas être étendue indistinctement à tous les établissements de santé, notamment aux établissements privés, dont la gouvernance obéit à d’autres règles.
Consulter l’article L.6143-5 du Code de la santé publique
À l’échelle territoriale : les conseils territoriaux de santé
Les conseils territoriaux de santé, ou CTS, réunissent des professionnels, des établissements, des collectivités territoriales, des organismes de protection sociale ainsi que des représentants des usagers.
Ils participent à l’élaboration du diagnostic territorial partagé et contribuent au suivi des projets territoriaux de santé.
Ils peuvent notamment faire connaître :
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les difficultés d’accès aux soins ;
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les inégalités territoriales ;
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les ruptures dans les parcours ;
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les besoins insuffisamment couverts ;
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les attentes particulières de certaines populations.
Les CTS constituent ainsi un espace de dialogue entre les acteurs du territoire et les personnes qui utilisent les services de santé.
Consulter l’article L.1434-10 du Code de la santé publique
À l’échelle régionale : les CRSA
Chaque région dispose d’une conférence régionale de la santé et de l’autonomie, ou CRSA. Cette instance consultative est placée auprès de l’agence régionale de santé.
La CRSA réunit les différentes composantes du système régional de santé : collectivités territoriales, usagers, conseils territoriaux de santé, partenaires sociaux, acteurs de la protection et de la cohésion sociales, professionnels et offreurs de services de santé.
Le collège des usagers comprend notamment :
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des représentants d’associations agréées d’usagers du système de santé ;
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des représentants d’associations de personnes retraitées et âgées ;
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des représentants d’associations de personnes en situation de handicap.
La CRSA rend notamment un avis sur le projet régional de santé. Elle se prononce également sur les priorités régionales de réduction des inégalités de santé, les orientations du fonds d’intervention régional, la stratégie régionale d’investissement et le rapport annuel relatif au respect des droits des usagers.
Elle organise des débats publics et participe à l’évaluation du projet régional de santé.
Son fonctionnement repose sur :
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une assemblée plénière ;
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une commission permanente ;
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une commission spécialisée dans le domaine des droits des usagers ;
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une commission spécialisée de prévention ;
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une commission spécialisée de l’organisation des soins ;
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une commission spécialisée pour les prises en charge et accompagnements médico-sociaux.
Les principales références juridiques sont désormais les articles L.1432-4 et D.1432-28 à D.1432-53 du Code de la santé publique :
Consulter les articles D.1432-28 à D.1432-53
À l’échelle nationale : la Conférence nationale de santé
La Conférence nationale de santé, ou CNS, est une instance nationale de démocratie en santé placée auprès du ministre chargé de la Santé.
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Elle réunit des représentants :
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des territoires et des CRSA,
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des usagers,
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des acteurs de la prévention,
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des professionnels de santé,
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des établissements et services,
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des organismes de protection sociale,
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des partenaires sociaux,
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des organismes de recherche et d’expertise.
La Conférence nationale de santé :
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rend un avis sur le projet de stratégie nationale de santé,
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examine les projets de textes et les programmes qui en découlent,
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participe au suivi et à l’évaluation de la stratégie nationale de santé,
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adopte des avis et des rapports destinés à améliorer le système de santé,
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contribue au développement du débat public et de la participation citoyenne.
Son champ d’intervention ne se limite donc pas au projet de loi de financement de la Sécurité sociale. Elle intervient plus largement sur les grandes orientations, stratégies, textes et programmes relatifs à la politique nationale de santé.
Consulter les textes relatifs aux commissions de conciliation et d’indemnisation (CCI)
Dans le règlement amiable des accidents médicaux : les CCI
Les commissions de conciliation et d’indemnisation des accidents médicaux, généralement appelées CCI, facilitent le règlement amiable des litiges relatifs aux accidents médicaux, aux affections iatrogènes ainsi qu'aux infections nosocomiales.
Elles peuvent être saisies gratuitement par les personnes estimant avoir subi un dommage répondant aux conditions prévues par la réglementation.Ces commissions siègent en formation de règlement amiable ou en formation de conciliation. Elles comprennent trois représentants des usagers proposés par des associations agréées.
L’ancien sigle « CRCI » reste parfois employé, mais l’appellation usuelle est désormais « commission de conciliation et d’indemnisation » ou CCI. Les textes distinguent les commissions régionales et, dans certains cas, interrégionales.
Consulter les textes relatifs à la Conférence nationale de santé
Et les anciennes commissions de lutte contre les infections nosocomiales ?
Les commissions de lutte contre les infections nosocomiales, ou CLIN, ont longtemps occupé une place importante dans l’organisation hospitalière.
Depuis la réforme de la gouvernance hospitalière intervenue en 2010, elles ne constituent plus partout une instance réglementaire autonome organisée selon l’ancien modèle.
La prévention des infections associées aux soins relève aujourd’hui de l’organisation définie par chaque établissement, sous la responsabilité de sa gouvernance et avec l’appui des équipes opérationnelles d’hygiène.
Les représentants des usagers peuvent néanmoins suivre ces questions :
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au sein de la commission des usagers ;
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dans le cadre de la politique de qualité et de sécurité des soins ;
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à travers l’analyse des événements indésirables ;
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au conseil de surveillance des établissements publics de santé.
Il n’est donc plus pertinent de présenter le CLIN comme l’une des principales instances actuelles de représentation des usagers.
Les représentants des usagers défendent-ils des situations individuelles ?
Un représentant des usagers peut écouter une personne, l’informer sur ses droits et l’orienter dans ses démarches. Il peut également l’aider à identifier les interlocuteurs compétents dans l’établissement. Il n’est cependant ni un médiateur institutionnel, ni un avocat, ni un professionnel chargé d’instruire personnellement la réclamation.
Son rôle consiste aussi à repérer ce que révèle une situation individuelle :
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un défaut d’information récurrent ;
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une difficulté d’accès à un service ;
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un problème d’organisation ;
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une atteinte possible aux droits ;
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une rupture dans le parcours ;
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une mauvaise prise en compte des proches ;
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un problème de qualité ou de sécurité.
L’expérience individuelle devient alors une source d’apprentissage collectif.
Quels sont les droits et les obligations des représentants ?
Pour exercer utilement leur mandat, les représentants des usagers doivent disposer d’informations suffisantes, recevoir les documents dans des délais raisonnables et pouvoir accéder aux données nécessaires à l’analyse des situations.
Ils sont tenus :
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au respect de la confidentialité ;
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au secret professionnel lorsque celui-ci leur est applicable ;
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à la discrétion sur les situations individuelles ;
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au respect de l’anonymat des personnes ;
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à la prévention des conflits d’intérêts ;
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à une expression respectueuse de la diversité des usagers.
Les représentants salariés peuvent, sous certaines conditions, bénéficier d’un congé de représentation lorsqu’ils sont appelés à siéger dans une instance prévue par les textes. Les frais liés à l’exercice du mandat peuvent également être pris en charge selon les règles propres à chaque instance.
Que peut concrètement apporter un représentant des usagers ?
Un représentant des usagers peut contribuer à faire évoluer :
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les documents remis aux patients ;
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la signalétique et l’accessibilité des locaux ;
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l’information sur les droits ;
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la procédure de traitement des réclamations ;
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la place accordée aux proches ;
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les conditions d’annonce ou de sortie ;
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la prise en compte des personnes en situation de handicap ;
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l’organisation des parcours ;
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la prévention des événements indésirables ;
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les orientations d’un établissement ou d’une politique régionale.
Son efficacité dépend néanmoins des conditions dans lesquelles il exerce son mandat :
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qualité des informations transmises ;
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temps disponible pour préparer les réunions ;
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accès aux plaintes, aux réclamations et aux indicateurs ;
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formation et accompagnement associatif ;
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relations avec les autres représentants ;
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possibilité de rencontrer les usagers ;
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prise en compte effective de ses recommandations.
La représentation ne doit pas être réduite à une présence symbolique ou à la validation de décisions déjà prises.
Représentation, participation et partenariat : quelles différences ?
La représentation des usagers est une forme institutionnelle de participation. Elle repose sur un mandat, une désignation et des règles juridiques précises.
Elle ne résume cependant pas toutes les formes de participation en santé.
Les usagers peuvent également intervenir :
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dans les conseils de la vie sociale du secteur social et médico-social ;
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au sein de groupes de travail ou de comités de patients ;
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dans la conception et l’évaluation des programmes ;
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dans la formation des professionnels ;
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comme patients partenaires, patients experts ou pairs-aidants ;
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dans des recherches participatives ;
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au cours de consultations, de débats publics ou de démarches citoyennes.
Ces formes d’engagement sont complémentaires. La représentation institutionnelle permet de porter une parole collective dans les espaces de décision. La participation directe permet d’associer les personnes concernées à la conception, à la réalisation et à l’évaluation des réponses qui leur sont destinées.
Comment devenir représentant des usagers ?
La première étape consiste généralement à rejoindre ou à contacter une association d’usagers agréée au niveau national ou régional.
Lorsqu’un mandat devient vacant ou qu’un appel à candidatures est organisé, l’association peut proposer l’un de ses membres.
Avant de s’engager, il est utile de se renseigner sur :
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les missions précises de l’instance ;
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la durée du mandat ;
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la fréquence des réunions ;
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le temps de préparation nécessaire ;
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les formations proposées ;
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les règles de confidentialité ;
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les modalités de remboursement des frais ;
-
l’accompagnement assuré par l’association.
France Assos Santé et ses délégations régionales proposent des informations, des formations et un accompagnement aux personnes souhaitant devenir représentants des usagers.
Devenir représentant des usagers – France Assos Santé
Pour conclure
La représentation des usagers donne une place institutionnelle à la parole des patients et de leurs proches. Elle permet de faire remonter les difficultés vécues, de défendre les droits et d’influencer l’organisation des soins comme les politiques publiques.
Mais la présence de représentants ne suffit pas à garantir une véritable démocratie en santé. Encore faut-il qu’ils disposent du temps, des informations, de la formation et des moyens nécessaires pour exercer leur mandat.
Participer ne signifie pas seulement être invité à siéger. Cela suppose de pouvoir questionner, proposer et contribuer réellement aux décisions.
A retenir sur cette page :
-
Les représentants des usagers sont issus d’associations agréées du système de santé. Ils représentent l’ensemble des usagers, au-delà de leur situation personnelle ou de leur association d’origine.
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Ils siègent notamment dans les commissions des usagers des établissements de santé, les conseils de surveillance des établissements publics, les conseils territoriaux de santé, les CRSA et la Conférence nationale de santé.
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Ils veillent au respect des droits, analysent les difficultés rencontrées et formulent des propositions.
Contenu rédigé et vérifié par Fabrice Boudinet engagé dans la représentation des usagers et la démocratie en santé. Découvrir mon parcours
Dernière mise à jour : 29 août 2026.