Renforcer la capacité d'agir des malades
Définition de l'éducation thérapeutique
L’Organisation Mondiale de la Santé-Europe a retenu en 1998 une définition de l'éducation thérapeutique qui s’impose... sauf dans la loi Hôpital, Patients, Santé, Territoires (HPST) :
"L’éducation thérapeutique a pour objet de former le malade pour qu’il puisse acquérir un savoir-faire adéquat, afin d’arriver à un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de sa maladie". "L’éducation thérapeutique du patient est un processus continu, intégré dans les soins et centré sur le patient. Elle comprend des activités organisées de sensibilisation, d’information, d’apprentissage et d’accompagnement psychosocial concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, l’hospitalisation et les autres institutions de soins concernées, et les comportements de santé et de maladie du patient. Ce processus vise à aider le patient et ses proches à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre le plus sainement possible et maintenir ou améliorer la qualité de vie. L’éducation devrait rendre le patient capable d’acquérir et maintenir les ressources nécessaires pour gérer de manière optimale sa vie avec la maladie".
L’éducation thérapeutique s’adresse à un patient atteint d’une maladie chronique, elle satisfait à des objectifs de prévention secondaire (prévention des complications de la maladie), ou tertiaire (prévention de l’aggravation des complications). Elle se distingue de l’éducation sanitaire d’une population non malade, qui concerne la prévention primaire à l’égard de l’apparition d’une pathologie (exemple : éducation nutritionnelle des enfants visant à réduire l’incidence de l’obésité infanto-juvénile).
Cette définition est très intéressante, car elle prend en compte l'éducation thérapeutique de l'entourage (la famille), une dimension cruciale par exemple lorsque l'on prend en compte le rôle des aidants et la particularité des enfants malades (on éduque aussi les parents). On peut regretter que la loi HPST n'ait pas retenu la notion de famille (par exemple, ce n'est pas forcément la personne diabétique qui prépare ses repas).
L'éducation thérapeutique du patient est à l'intersection de plusieurs compétences :
-
La connaissance de la maladie et de son traitement (soignants)
-
La connaissance des facteurs influençant les comportements individuels de santé (pédagogues, sciences humaines)
-
La connaissance du "vivre avec la maladie" (associations de patients)
Bien sûr il faut prendre en compte cette définition dans le cadre de la définition de la santé par l'OMS : la santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité.
Que dit la loi française ?
L’article 84 de la loi "Hôpital, Patients, Santé, Territoires" reconnaît l’éducation thérapeutique du patient et l’intègre dans la prise en charge et le parcours de soins.
Par ailleurs elle encadre cette éducation thérapeutique par des dispositifs qui devraient en garantir la qualité :
-
Conformité des programmes à un cahier des charges national
-
Définition des compétences des professionnels de santé
-
Évaluation des programmes d’éducation thérapeutique des patients
-
Règles prudentielles sur les financements de l’industrie
Contexte légal et réglementaire de l'éducation thérapeutique
-
L’Organisation mondiale de la santé (OMS) fait de l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques une priorité.
-
En France l'éducation thérapeutique du patient est une priorité institutionnelle depuis 2001, suite à son inscription dans les programmes de santé publique tels que le programme pour l’éducation à la santé, le programme BPCO ou encore le programme diabète.
-
Une autre étape a été franchie avec la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, qui définit pour la première fois les objectifs d’une politique de prévention qui tend notamment à développer des actions d’ETP.
-
La loi de santé publique du 9 août 2004 a pris en compte cette nécessité et a prévu la mise en place d'un plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques. Ce plan fait de l'éducation thérapeutique du patient un axe essentiel.
-
Environ 19 millions de Français sont atteints de maladies chroniques, 12 millions sont en Affection de longue durée selon la DREES.
-
La loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’Hôpital et relative aux Patients, à la Santé et aux Territoires (dite loi HPST) intègre pour la première fois le concept d’éducation thérapeutique du patient au sein du Code de Santé Publique. Elle vise à favoriser la prise en charge préventive et l’accompagnement plus précoce des malades chroniques, et devient une priorité de santé publique nationale. Toutefois, le législateur a prévu d’encadrer les programmes d’éducation thérapeutique par une législation qui limite leur efflorescence en les soumettant à un régime d’autorisation. Ce régime est de la compétence des ARS et les financements publics sont strictement réservés à des programmes autorisés afin de garantir des "programmes de qualité".
-
Les décrets du 2 août 2010 relatif aux conditions d’autorisation des programmes d’éducation thérapeutique du patient et aux compétences requises pour dispenser l’éducation thérapeutique du patient fixent les conditions selon lesquelles des programmes doivent être mis en oeuvre.
-
Au 1er janvier 2021, le régime d'autorisation des programmes d'ETP est remplacé par un régime de déclaration. Voir l'ordonnance n° 2020-1407 du 18 novembre 2020 relative aux missions des agences régionales de santé.
Comment est financée l'éducation thérapeutique du patient ?
L'éducation thérapeutique du patient est principalement financée par les Agences régionales de santé , au travers du Fonds d'intervention régional (FIR). Créé en 2012, le FIR permet aux ARS de financer des actions de prévention, de promotion de la santé, de coordination des parcours et d'innovation organisationnelle.
Les crédits consacrés à l'ETP ne sont plus présentés au niveau national comme une enveloppe spécifique, contrairement aux premières années de mise en œuvre de la loi HPST. Chaque ARS définit désormais ses priorités en fonction des besoins régionaux, ce qui explique des différences importantes entre territoires. Les financements concernent notamment :
-
la création de nouveaux programmes d'ETP ;
-
la mise en œuvre des séances éducatives ;
-
la coordination des équipes ;
-
la formation des professionnels (formation de 40 heures) ;
-
la participation des patients partenaires ;
-
le développement de solutions numériques (e-ETP).
Une évolution progressive des financements
Lors des premières années du développement de l'ETP, les financements étaient très majoritairement orientés vers les établissements hospitaliers.
Depuis, plusieurs évolutions sont observées :
-
développement des programmes en ville ;
-
augmentation des coopérations hôpital-ville ;
-
implication croissante des maisons de santé pluriprofessionnelles ;
-
développement de l'e-ETP et des séances à distance ;
-
place de plus en plus importante accordée aux patients partenaires.
Cette évolution accompagne le développement des parcours de soins coordonnés et la volonté de rapprocher l'ETP du lieu de vie des personnes.
Des financements complémentaires
En complément du FIR, certaines actions peuvent bénéficier de financements spécifiques :
-
ARS (FIR)-> fonctionnement des programmes
-
DGOS-> appels à projets nationaux
-
Plans nationaux (maladies rares, cancer...)-> développement de programmes ciblés
-
Assurance maladie-> expérimentations et innovations
-
Collectivités territoriales->projets locaux
-
Fondations et associations-> soutien à certaines actions
Par exemple, dans le cadre du 4ᵉ Plan national Maladies rares, la DGOS finance la création, l'actualisation ou le déploiement de programmes d'ETP, avec des aides pouvant atteindre 45 000 € pour la création d'un nouveau programme, 15 000 € pour son actualisation et 10 000 € pour son déploiement dans d'autres régions.
Quels sont aujourd'hui les principaux enjeux ?
Le financement de l'ETP reste confronté à plusieurs défis :
-
fortes disparités entre régions ;
-
financement souvent annuel, limitant la visibilité des équipes ;
-
difficulté à financer la coordination ;
-
reconnaissance encore insuffisante du temps consacré par les patients partenaires ;
-
développement encore inégal de l'ETP en médecine de ville.
Ces limites expliquent pourquoi, malgré près de quinze années de développement, l'accès à l'ETP demeure très variable selon les pathologies et les territoires.
Mise à jour de la page 29 juillet 2026
