Renforcer la capacité d'agir des malades
Les associations de patients : Au coeur de l'empowerment collectif
Dépasser le chacun pour soi
Passer de l'individu isolé à la construction collective, parfois informelle (page Facebook par exemple) parfois plus structurée (associations).
Ainsi on fait se rejoindre des intérêts individuels. Malheureusement c'est la vraie vie et là aussi on rencontre des enjeux de pouvoir... Tout l'enjeu réside dans la construction d'une parole collective qui dépasse les intérêts individuels et accepte les différences.
Les associations jouent aussi un rôle central dans la représentation des usagers et la construction d’une parole collective.
Dépasser le chacun pour soi
Les associations doivent permettre de dépasser l'information descendante des décideurs vers des récepteurs passifs...
Favoriser la concertation, la circulation de l'information, l'expression des besoins mais aussi l'implication, la mise en compétence et en confiance des différents acteurs. Se structurer en organisation collective afin que chacun participe aux décisions.
> Pourquoi se mobiliser au sein d'associations ?
Monter en compétences
Il faut travailler sur les compétences, évaluer les besoins en formation et surtout les possibilités de transfert de compétences : reconnaitre et valoriser les compétences, permettre à chacun de prendre une place et des responsabilités.
Les associations apportent une dynamique aux politiques publiques
Certaines associations de patients sont très anciennes, mais la dynamique associative a connu un véritable essor ces dernières années et si on en comptait une centaine au milieu des années 1960, il en existe désormais plusieurs milliers. On connaît leur force de proposition et de revendication dans le système politique et leur capacité à assurer la mobilisation de l’opinion publique.
Les associations ont beaucoup fait avancer les politiques publiques par leur expertise et leur capacité à recueillir l’expression citoyenne des usagers. Elles jouent un rôle facilitateur majeur dans la mise en oeuvre des droits des usagers et constituent un véritable observatoire de la tenue ou non des engagements pris par les pouvoirs publics.
La dynamique associative de santé participative et communautaire permet d’affiner et de corriger les politiques publiques, le plus souvent globalisantes et généralisatrices. Elles favorisent la citoyenneté en permettant de passer de la demande individuelle à des réponses collectives.
Des modalités d'intervention différentes
En général centrées sur une maladie ou un groupe de maladies, les associations de patients visent à apporter une aide morale, pratique, financière, sociale ou juridique aux personnes atteintes et à leur entourage. Cela peut se manifester par des actions individuelles ou collectives.
Certaines associations de patients apportent :
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Une aide individualisée, en réduisant l'isolement d'une personne éprouvée, en l'écoutant, en la soutenant moralement,
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De l'information, par différents moyens (dépliants, fascicules, site Internet) sur les caractéristiques d'une maladie, ses traitements, les dispositifs pratiques (hygiène, appareils, recettes et conseils divers), sur les moyens disponibles (lieux de traitement, appareillages, droits divers...), ou encore sur les dispositifs sociaux (aides, lieux d'accueil...),
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La mise en œuvre d'actions d'éducation thérapeutique,
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Des actions étroites et concrètes menées avec les établissements de santé et les consultations médicales, notamment une aide à la prise en charge des patients pour faciliter leur vie sociale et professionnelle,
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Une fonction de médiation entre les besoins des malades, l’exercice des droits individuels et les lieux où s’élaborent les politiques publiques et la gestion de la politique de santé. Les usagers apportent une expertise à travers leur expérience,
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Une plate-forme de relais des revendications pour obtenir des progrès : les affaires publiques, le lobby, le plaidoyer,
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Une contribution à l'enseignement et à la formation des médecins et autres soignants,
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Des actions étroites et concrètes menées avec les établissements de santé, notamment une aide à la prise en charge des patients pour faciliter leur vie sociale et professionnelle et un accompagnement pour les patients en soins palliatifs,
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Des actions ciblées de prévention auprès du grand public comme des communautés.
La représentation des usagers de la santé
Suite aux Etats généraux de la santé en 1998 et 1999, la demande d'un cadre d'expression et de participations des usagers du système de santé s'est traduite par l'instauration de la « démocratie sanitaire » par la loi du 4 mars 2002. Ainsi, cette loi reconnaît désormais un rôle aux associations de patients en intégrant un nouveau chapitre intitulé « Participation des usagers au fonctionnement du système de santé » (Chapitre 4). Évidemment la démocratie sanitaire est un axe fort de la santé participative.
Transparence des liens avec les entreprises de produits de santé
Les relations financières entre les entreprises produisant ou commercialisant des produits de santé et les associations d’usagers du système de santé sont soumises à des obligations de transparence. Les entreprises concernées doivent rendre publiques les conventions conclues avec ces associations ainsi que, selon les règles applicables, les rémunérations et les avantages qui leur sont accordés.
Ces informations sont consultables dans la base publique Transparence Santé. Ce dispositif, issu notamment de la loi du 29 décembre 2011 relative au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament et des produits de santé, vise à permettre à chacun d’identifier les liens d’intérêts susceptibles d’exister entre les industriels et les différents acteurs du système de santé.
Cette transparence ne signifie pas qu’un financement industriel serait nécessairement illégitime. Elle permet toutefois d’en connaître l’existence, la nature et le montant, afin d’apprécier plus clairement les conditions dans lesquelles une association exerce ses missions et prend publiquement position.
Défendre les intérêts des malades en justice
L'article L1114-2 du Code de santé publique permet aux associations agréées d'ester en justice pour défendre les intérêts collectifs des usagers du système de santé. La santé participative, c'est aussi l'application des droits.
Mise à jour le 30 aout 2026 par Fabrice Boudinet