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Éducation thérapeutique du patient : comprendre, apprendre et mieux vivre avec une maladie chronique

 

Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique du patient ?

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Selon la définition de l’Organisation mondiale de la santé reprise par la Haute Autorité de santé, l’éducation thérapeutique a pour objet d'aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle vise ainsi à l’amélioration de la santé, de la qualité de vie, tout en préservant sa sécurité.

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Elle fait partie intégrante du parcours de soins et peut être proposée :

  • au moment de l’annonce du diagnostic ;

  • lors de la mise en place ou de la modification d’un traitement ;

  • après une hospitalisation ;

  • lorsqu’une difficulté apparaît ;

  • ou simplement lorsque la personne ressent le besoin de renforcer certaines compétences.

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L’ETP est une démarche continue. Les besoins évoluent avec la maladie, les traitements, l’âge, l’environnement familial, la vie professionnelle et les projets de la personne.

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​​Ce que l’éducation thérapeutique n’est pas

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L’éducation thérapeutique n’est pas :

  • un cours magistral sur la maladie ;

  • une succession de recommandations identiques pour tous ;

  • une manière de rendre le patient seul responsable de sa santé ;

  • une injonction à adopter un comportement jugé idéal ;

  • un contrôle de la bonne observance du traitement ;

  • une condition pour bénéficier de soins ou de remboursements ;

  • un remplacement de la consultation médicale ou du suivi habituel.

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La participation à une démarche d’ETP repose sur le consentement de la personne. Elle ne peut pas lui être imposée.

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Quels sont les objectifs de l’ETP ?

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L’éducation thérapeutique cherche à permettre à la personne de mieux vivre avec la maladie, en fonction de ses propres besoins et de ses choix.

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Elle peut notamment l’aider à :

  • mieux comprendre sa maladie et ses traitements ;

  • repérer les symptômes et les signes d’alerte ;

  • réaliser certains gestes techniques ou certains soins ;

  • utiliser un traitement ou un dispositif médical ;

  • prévenir ou gérer des complications ;

  • prendre des décisions adaptées à différentes situations ;

  • exprimer ses besoins et dialoguer avec les professionnels ;

  • concilier les soins avec sa vie familiale, sociale, scolaire ou professionnelle ;

  • renforcer sa confiance et son pouvoir d’agir ;

  • préserver ou améliorer sa qualité de vie.

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Le Code de la santé publique indique que l’ETP vise à rendre le patient plus autonome, à faciliter son adhésion aux traitements prescrits et à améliorer sa qualité de vie.

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Cette référence à « l’adhésion » ne doit toutefois pas réduire l’ETP à l’observance. Une démarche éducative de qualité cherche aussi à comprendre les difficultés, les préférences, les contraintes et les choix de la personne. Elle favorise la discussion et la décision partagée plutôt que l’application passive de prescriptions.

Quelles compétences peut-on développer ?

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La Haute Autorité de santé distingue deux grandes familles de compétences.

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Les compétences d’autosoins

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Elles permettent d’agir directement sur sa santé et sur les effets de la maladie. Il peut s’agir, par exemple, de :

  • soulager certains symptômes ;

  • prendre en compte les résultats d’une autosurveillance ;

  • réaliser un geste technique ;

  • utiliser correctement un médicament ou un dispositif médical ;

  • adapter certaines conduites en fonction d’une situation prévue avec l’équipe soignante ;

  • reconnaître une urgence et savoir comment réagir ;

  • prévenir des complications évitables.

Certaines sont considérées comme des compétences de sécurité, car elles peuvent être indispensables pour éviter une aggravation ou protéger la vie de la personne.

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Les compétences d’adaptation

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Elles permettent de vivre avec la maladie et de faire face aux situations qu’elle entraîne. Elles peuvent aider à :

  • mieux se connaître ;

  • reconnaître ses émotions et gérer son stress ;

  • résoudre un problème ;

  • prendre une décision ;

  • se fixer des objectifs réalistes ;

  • demander de l’aide ;

  • communiquer avec son entourage et les professionnels ;

  • faire valoir ses besoins ;

  • maintenir des projets et une vie sociale ;

  • adapter son environnement lorsque cela est nécessaire.

Ces compétences ne partent jamais de zéro. Elles s’appuient sur les connaissances, les stratégies et l’expérience déjà développées par la personne.

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Une démarche construite avec le patient

 

Une démarche d’éducation thérapeutique commence généralement par un temps d’échange consacré aux besoins de la personne. On parle traditionnellement de diagnostic éducatif ou, de plus en plus souvent, de bilan éducatif partagé.

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Ce bilan permet d’explorer :

  • ce que la personne connaît déjà ;

  • ce qu’elle vit au quotidien ;

  • ce qui lui paraît facile ou difficile ;

  • ses inquiétudes et ses priorités ;

  • ses ressources personnelles et sociales ;

  • les compétences qu’elle souhaite acquérir ou renforcer ;

  • la place éventuelle de ses proches.

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Des objectifs sont ensuite définis avec elle. Les séances peuvent être individuelles ou collectives et utiliser des méthodes très variées : échanges d’expériences, mises en situation, démonstrations, jeux, supports visuels, activités pratiques ou outils numériques.

À la fin du parcours, un nouveau temps d’échange permet d’apprécier les compétences acquises, les changements intervenus et les besoins qui demeurent. D’autres séances peuvent être proposées ultérieurement.

Qui participe à l’éducation thérapeutique ?

 

L’ETP repose généralement sur une équipe pluriprofessionnelle. Selon les programmes, elle peut réunir :

  • médecins ;

  • infirmiers ;

  • pharmaciens ;

  • diététiciens ;

  • psychologues ;

  • kinésithérapeutes ;

  • ergothérapeutes ;

  • travailleurs sociaux ;

  • professionnels de l’activité physique adaptée ;

  • patients partenaires ;

  • représentants associatifs ;

  • autres professionnels formés à l’ETP.

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Les patients partenaires et les personnes vivant avec une maladie chronique apportent un savoir issu de l’expérience. Leur contribution complète les savoirs scientifiques et professionnels : connaissance du quotidien, stratégies d’adaptation, difficultés invisibles, rapport aux traitements, vécu des soins et conséquences de la maladie sur les projets de vie.

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Les associations de patients ont elles aussi contribué au développement de l’ETP, en créant des ateliers, des formations, des groupes d’échanges et des interventions de patients partenaires.

Quelle place pour les proches ?

 

Les proches peuvent être associés lorsque la personne malade le souhaite. Leur participation est particulièrement importante lorsqu’ils interviennent quotidiennement dans les soins, l’accompagnement ou la prévention des risques.

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Ils peuvent eux aussi avoir besoin :

  • de comprendre la maladie ;

  • d’apprendre certains gestes ;

  • de savoir réagir à une situation urgente ;

  • de mieux communiquer avec la personne concernée ;

  • de préserver leur propre équilibre.

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Associer les proches ne doit cependant pas conduire à parler ou à décider à la place du patient. La personne concernée reste au centre de la démarche, dans le respect de ses choix et de son autonomie.

À qui s’adresse l’ETP ?

L’éducation thérapeutique peut être proposée à toute personne vivant avec une maladie chronique, quel que soit :

  • son âge ;

  • le stade de la maladie ;

  • son niveau de connaissances ;

  • son milieu social ;

  • son degré d’autonomie ;

  • ou la présence éventuelle d’un handicap.

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Les supports, les méthodes et le rythme doivent être adaptés aux capacités, aux besoins et aux conditions de vie de chaque personne. L’accessibilité ne constitue pas une option : elle fait partie de la qualité même de la démarche.

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Comment participer à un programme d’ETP ?

 

Un programme peut être proposé par un médecin, un service hospitalier, une maison ou un centre de santé, une association, un réseau de soins ou une autre structure de proximité.

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Il est également possible d’en faire directement la demande auprès :

  • de son médecin traitant ;

  • de l’équipe qui suit la maladie ;

  • d’un établissement de santé ;

  • d’une association de patients ;

  • d’une plateforme territoriale ou d’une structure régionale spécialisée en ETP.

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Depuis le 1er janvier 2021, les programmes d’ETP sont soumis à une déclaration auprès de l’agence régionale de santé, et non plus à une autorisation préalable. Ils doivent respecter un cahier des charges national.

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La participation du patient est libre et ne peut conditionner ses soins ou ses remboursements.

L’éducation thérapeutique, une pratique de la santé participative

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L’ETP transforme la relation de soin lorsqu’elle reconnaît réellement la personne comme une interlocutrice et une partenaire.

Le professionnel apporte ses connaissances cliniques et scientifiques. Le patient apporte son expérience de la maladie, de son corps, de ses traitements et de sa vie quotidienne. Ces savoirs ne sont pas identiques, mais ils peuvent se rencontrer pour construire des décisions et des apprentissages plus pertinents.

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L’ETP rejoint ainsi les principes de la santé participative :

  • reconnaître les savoirs expérientiels ;

  • favoriser la décision partagée ;

  • développer le pouvoir d’agir ;

  • construire les réponses avec les personnes concernées ;

  • réduire les rapports trop exclusivement descendants entre soignants et soignés.

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Cette ambition suppose cependant de ne pas faire peser sur le patient la responsabilité exclusive de sa santé. Le pouvoir d’agir dépend aussi de l’accessibilité des soins, des conditions de vie, des ressources disponibles et de l’environnement social.

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L’ETP n’est pas l’art de rendre le patient plus obéissant, mais celui de l’aider à devenir plus compétent, plus confiant et plus libre dans ses choix.

ETP Santé participative
Image d'illustration
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