Renforcer la capacité d'agir des malades
Éducation thérapeutique du patient : comprendre, apprendre et mieux vivre avec une maladie chronique
Selon l'Organisation mondiale de la santé :
"L’éducation thérapeutique du patient est un processus continu, intégré dans les soins et centré sur le patient. Il comprend des activités organisées de sensibilisation, d’information, d’apprentissage et d’accompagnement psychosocial concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, l’hospitalisation et les autres institutions de soins concernées, et les comportements de santé et de maladie du patient. Ce processus vise à aider le patient et ses proches à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre le plus sainement possible et maintenir ou améliorer la qualité de vie. L’éducation thérapeutique devrait rendre le patient capable d’acquérir et maintenir les ressources nécessaires pour gérer de manière optimale sa vie avec la maladie".
La loi Hôpital Patients Santé Territoires (HPST) a donné un cadre légal à l’éducation thérapeutique du patient dans le droit français. Cette pratique existe depuis plusieurs dizaines d’années mais sans structure ni coordination, principalement à l’hôpital (par l’intermédiaire des budgets des missions d’intérêt général et par la T2A).
L’éducation thérapeutique vise à l’amélioration de la santé, de la qualité de vie, l’acquisition et le maintien de compétences. Ceci dans l’objectif de permettre au patient de gérer le mieux possible sa vie avec la maladie tout en préservant sa sécurité.
L’éducation thérapeutique est un processus continu dont le but est d’aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle comprend des activités organisées d’apprentissage et de soutien.
L'éducation thérapeutique s'inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie (Loi HPST).
Une éducation thérapeutique de qualité ne se résume pas à une information, un conseil de prévention, même de qualité
Les pouvoirs publics, les régimes d’assurance maladie, les institutions de santé publique, les professionnels de santé et les associations de patients multiplient les initiatives visant à développer l’éducation thérapeutique des patients. En effet, les associations de patients, ne sont pas en reste, elles ont multiplié, elles aussi les expérimentations : Week-end d'action et d'éducation thérapeutique, Université de personnes en traitement, ateliers santé, patients ressources, malades experts, groupes d'intérêt.
L’industrie pharmaceutique et biomédicale apportait une aide à la conception de ces programmes, finançait des formations et des publications, jusqu’alors sans encadrement. C’est désormais chose faite grâce à la loi HPST.
En parallèle, le milieu universitaire développe la recherche, la formation et la pratique dans le domaine de l'Education thérapeutique.
Éducation thérapeutique : Quels objectifs ?
L'éducation thérapeutique n'est en aucun cas un apprentissage scolaire et n'a pas pour objet l'application d'un programme normatif et univoque. L’éducation thérapeutique du patient (ETP) s’appuie sur le vécu et l’expérience antérieure du patient, et prend en compte ses compétences d’adaptation (existantes, à mobiliser ou à acquérir).
L'éducation thérapeutique se distingue de l'éducation sanitaire d'une population non concernée par une pathologie, l'éducation sanitaire est ciblée sur la prévention primaire (on évite l'apparition d'une pathologie).
Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), les compétences d’adaptation sont « des compétences personnelles et interpersonnelles, cognitives et physiques qui permettent à des individus de maîtriser et de diriger leur existence, et d'acquérir la capacité à vivre dans leur environnement et à modifier celui-ci". C'est une approche qui va bien au-delà de l'observance et de la compliance aux traitements, d'ailleurs il peut y avoir de l'éducation thérapeutique du patient, sans traitement.
L'éducation thérapeutique fait donc partie des moyens de traitement et implique la reconnaissance du patient comme partenaire, en alliance.
Pour la plupart des compétences ci-dessous, on peut distinguer trois registres d'acquisition : l'acquisition de savoirs et connaissances, l'acquisition d'un savoir-faire (apprentissage), l'acquisition d'un savoir-être...
On distingue plusieurs types de compétences qu'un malade peut développer :
Intelligibilité de soi et de sa maladie : comprendre sa maladie, les principes du traitement et ses enjeux. Donner un sens à la prise en charge, faciliter son vécu de la maladie face à l'entourage, la famille, la société.
Acquisition de compétences d'autosoins, maîtrise de gestes techniques et d'utilisation d'outils : pratiquer, faire pratiquer avec une technique appropriée des gestes techniques par exemple l'autosurveillance glycémique, injections …Reporter correctement sur un carnet des données d'autosurveillance.
L'auto-diagnostic, le patient sentinelle : repérer, analyser, interpréter des symptômes ou des résultats. Savoir reconnaître des symptômes précoces, des signes d'alerte, analyser et repérer des situations à risque, interpréter les résultats des mesures.
Gérer un épisode aigu, une crise : déclencher une procédure d'urgence, appliquer un protocole d’urgence en situation critique : objectifs de sécurité (hypo, acétone). Décider quand arrêter l’autogestion et recourir à un soignant.
Auto-adaptation de son cadre et de son mode de vie à sa maladie : résoudre, adapter, prévenir au quotidien. Mettre en place des stratégies d'ajustement pour
intégrer la maladie dans sa vie quotidienne (ex : ajuster une dose d'insuline, aménager la diététique, l'activité physique …).
Auto-adaptation à une modification des conditions de vie, à l’évolution des thérapeutiques : sur le long terme, adapter, évaluer, réajuster. Gérer les changements de contexte de vie (voyage, grossesse). Intégrer les nouvelles technologies médicales. Abandonner les concepts obsolètes ou erronés
Utilisation des ressources d’aide du système de soin : utiliser, planifier, s'organiser. Savoir où, quand consulter, qui appeler ? Connaître les associations faire valoir ses droits
Mise à jour de la page 31 juillet 2026
