Renforcer la capacité d'agir des malades
Empowerment et éducation thérapeutique
L’éducation thérapeutique du patient ne consiste pas seulement à transmettre des informations sur une maladie ou un traitement. Elle vise à permettre à la personne de mieux comprendre sa situation, développer ses compétences, faire des choix et trouver ses propres façons de vivre avec la maladie au quotidien.
À ce titre, l’éducation thérapeutique peut contribuer à l’empowerment, c’est-à-dire au développement du pouvoir d’agir de la personne malade.
Mais l’empowerment ne peut pas être « donné » au patient par les soignants. L’enjeu est plutôt de créer les conditions lui permettant de mobiliser ses propres ressources, d’exprimer ses besoins et ses priorités et de prendre une place plus active dans les décisions qui concernent sa santé.
L’éducation thérapeutique devient alors autre chose qu’une transmission de savoirs : elle constitue un accompagnement vers davantage d’autonomie et de capacité d’agir.
Comment l’éducation thérapeutique favorise-t-elle l’empowerment ?
L’éducation thérapeutique peut favoriser l’empowerment lorsqu’elle part de la personne elle-même : de ce qu’elle sait déjà, de son expérience de la maladie, de ses difficultés, de ses ressources, mais aussi de ce qui compte réellement pour elle dans sa vie.
Il ne s’agit donc pas seulement d’apprendre au patient à mieux suivre son traitement. Il s’agit également de lui permettre de comprendre, questionner, choisir, expérimenter, mobiliser ses ressources et développer progressivement sa confiance dans sa capacité à agir. > Voir notre page Empowerment
Cette démarche suppose une relation dans laquelle le professionnel ne se limite pas à transmettre un savoir médical. Il écoute l’expérience vécue, aide la personne à identifier ses propres ressources et l’accompagne dans la définition d’objectifs qui ont du sens pour elle.
L’éducation thérapeutique peut ainsi contribuer au passage d’une position relativement passive face à la maladie à une capacité croissante à participer aux décisions, résoudre des difficultés et agir dans sa vie quotidienne.
Il ne signifie pas que le patient doit gérer seul sa maladie : il suppose au contraire un environnement, des professionnels et des ressources qui lui permettent d’exercer réellement son autonomie. > Voir notre page Empowerment
Il s’agit donc, par l’éducation thérapeutique, de favoriser un processus d’apprentissage chez le patient, qui lui permette progressivement d’acquérir plus d’autonomie, en se dégageant des éléments aliénants qui composent la situation dans laquelle le place sa maladie et le ressenti qu'il en a. > Voir notre page éducation thérapeutique
Prise de conscience
Les personnes concernées par la maladie sont invitées à participer à l’identification des problèmes engendrés par la maladie, à en analyser les causes, à évaluer les besoins, interpréter une situation et à décider par elles-mêmes de leurs priorités d’action pour augmenter leur sentiment de pouvoir et de maîtrise de leur destin.
Pour passer de la prise de conscience de ce qui pose problème et du désir de changement à la prise de décision et au changement effectif, les individus doivent être acteurs de leur prise en charge, avoir accès à des ressources, acquérir des compétences, exprimer ce qu'ils ressentent et notamment disposer des compétences nécessaires à la réalisation de l’action qu’ils projettent.
Cette prise de conscience devrait ainsi être suivie d’une éducation visant à renforcer l'appréciation que les personnes ont de leur capacité à influencer leur vie et à augmenter leurs compétences pour agir.
Un enjeu majeur de l’éducation dans la relation de soins est de permettre à une personne de devenir le sujet de sa santé, non pas de demeurer un objet de soins.
C’est tout le sens de l’empowerment qui désigne le processus par lequel une personne parvient à mobiliser et développer des ressources personnelles pour agir dans le cadre d’une situation qui, initialement, dépasse ses ressources et sa capacité de faire face.
Empowerment et éducation thérapeutique
Lorsqu’une personne apprend qu’elle est atteinte d’une maladie grave, elle est projetée d’emblée dans une situation qui est potentiellement aliénante à double titre :
-
d’une part, elle est confrontée à la nécessité de devoir apprendre à vivre avec une maladie qui devient plus ou moins rapidement et plus ou moins progressivement incapacitante ;
-
d’autre part, elle se retrouve, parfois pour le reste de sa vie, aux prises avec un système de soins représenté par des personnes soignantes qui, en prenant des décisions pour elle et en réalisant des actes sur elle, peuvent mettre la personne malade en position d’obéissance passive.
Plutôt qu’une plus grande adhésion au traitement, il est maintenant courant d’entendre que l’éducation thérapeutique vise l’empowerment du patient, c’est-à-dire le processus par lequel un patient augmente sa capacité à identifier et satisfaire ses besoins, résoudre ses problèmes et mobiliser ses ressources, de manière à avoir le sentiment de contrôler sa propre vie
Prendre conscience de ses ressources
L’un des premiers apports de l’éducation thérapeutique est d’aider la personne à mieux comprendre la situation qu’elle vit et à identifier ce sur quoi elle peut réellement agir.
Cette prise de conscience ne consiste pas uniquement à repérer les difficultés provoquées par la maladie. Elle permet aussi d’identifier les connaissances déjà acquises, les compétences développées au quotidien, les expériences réussies, les soutiens disponibles et les ressources personnelles ou collectives sur lesquelles la personne peut s’appuyer.
Le patient peut ainsi être amené à analyser ses besoins, exprimer ses préoccupations et déterminer lui-même les changements qui lui paraissent souhaitables et réalisables.
L’éducation thérapeutique favorise alors l’empowerment lorsqu’elle ne définit pas les priorités à la place de la personne, mais l’aide à construire ses propres objectifs et à mobiliser les ressources nécessaires pour les atteindre.
Cette prise de conscience participe au passage du sentiment de subir la maladie à celui de pouvoir agir, au moins en partie, sur sa vie avec elle.
Développer des compétences pour agir
L’éducation thérapeutique vise à permettre à la personne d’acquérir ou de renforcer les compétences dont elle a besoin pour mieux vivre avec sa maladie.
Certaines sont directement liées aux soins : comprendre son traitement, surveiller certains symptômes, réaliser un geste technique, savoir réagir face à une situation inhabituelle ou prévenir certaines complications. On parle alors de compétences d’autosoins.
D’autres concernent davantage la capacité à faire face à la maladie dans la vie quotidienne : prendre des décisions, résoudre un problème, communiquer avec les professionnels ou ses proches, se fixer des objectifs, faire des choix ou encore développer sa confiance en soi. Il s’agit de compétences d’adaptation.
Ces apprentissages prennent tout leur sens lorsqu’ils ne répondent pas uniquement aux attentes des soignants, mais permettent à la personne d’agir sur des situations qu’elle considère elle-même comme importantes.
L’éducation thérapeutique contribue ainsi à l’empowerment lorsqu’elle transforme des connaissances et des apprentissages en capacités réellement mobilisables dans la vie quotidienne.
Le patient n’est alors plus seulement celui qui « sait » : il devient davantage celui qui peut comprendre, choisir et agir.
Renforcer le sentiment d’être capable d’agir
Acquérir une compétence ne suffit pas toujours pour se sentir capable de l’utiliser. L’éducation thérapeutique peut aussi aider la personne à développer sa confiance dans sa capacité à faire face aux situations rencontrées avec la maladie.
Cette confiance se construit progressivement à travers des expériences concrètes : réussir un geste, résoudre une difficulté, prendre une décision, exprimer une question lors d’une consultation ou constater qu’un objectif choisi peut être atteint.
L’accompagnement ne consiste donc pas seulement à corriger ce qui ne fonctionne pas. Il importe aussi de reconnaître les réussites, les compétences déjà présentes et les stratégies que la personne a elle-même développées dans sa vie quotidienne.
En prenant conscience de ce qu’elle sait faire et de sa capacité à apprendre, choisir ou s’adapter, la personne peut progressivement se sentir davantage en mesure d’agir sur sa santé et sur sa vie avec la maladie.
C’est l’un des liens essentiels entre éducation thérapeutique et empowerment : ne pas seulement développer des compétences, mais permettre à la personne de se sentir capable de les mobiliser.
De l’observance à la décision partagée
L’éducation thérapeutique a longtemps pu être envisagée principalement comme un moyen d’améliorer l’observance : mieux connaître sa maladie et son traitement devait permettre au patient de mieux suivre les recommandations qui lui étaient proposées.
Cette approche est aujourd’hui insuffisante pour rendre compte de ce que peut apporter l’éducation thérapeutique.
Une personne peut comprendre parfaitement les recommandations médicales et rencontrer malgré tout des difficultés à les intégrer dans sa vie quotidienne. Un traitement peut avoir des contraintes, des effets indésirables ou des conséquences sur la vie familiale, professionnelle et sociale que le professionnel ne peut apprécier sans écouter l’expérience de la personne concernée.
L’enjeu n’est donc plus seulement de savoir si le patient suit correctement une prescription, mais de comprendre avec lui ce qui est possible, souhaitable et important dans sa situation.
La décision partagée repose sur la rencontre de plusieurs savoirs : les connaissances scientifiques et cliniques des professionnels, mais aussi l’expérience de la maladie, les préférences, les priorités et les contraintes de vie du patient.
L’éducation thérapeutique peut préparer et soutenir cette participation. Une personne mieux informée, capable d’exprimer ses besoins, de poser des questions et d’identifier ce qui compte pour elle peut prendre une place plus active dans les décisions concernant sa santé.
L’empowerment ne signifie pas que le patient décide seul ni qu’il se substitue au professionnel. Il permet de construire une relation dans laquelle on ne décide plus seulement pour la personne, mais davantage avec elle.
Favoriser le pouvoir d’agir sans surresponsabiliser le patient
Renforcer l’autonomie d’une personne ne signifie pas lui transférer la responsabilité de sa maladie, de son traitement ou des difficultés qu’elle rencontre.
La capacité d’agir dépend certes des connaissances et des compétences individuelles, mais également de nombreux facteurs sur lesquels le patient n’a pas toujours de prise : évolution de la maladie, handicap, fatigue, ressources financières, environnement familial et social, accessibilité des soins ou encore organisation du système de santé.
Une éducation thérapeutique centrée exclusivement sur ce que le patient « devrait faire » risquerait ainsi de devenir normative et culpabilisante.
Favoriser l’empowerment suppose au contraire de partir des possibilités réelles de la personne, de reconnaître ses choix et ses limites et de rechercher avec elle les ressources ou les adaptations susceptibles de soutenir son pouvoir d’agir.
L’autonomie ne signifie donc pas « se débrouiller seul ». Elle peut aussi consister à savoir demander de l’aide, mobiliser ses proches, solliciter des professionnels, s’appuyer sur des pairs ou une association et utiliser les ressources disponibles dans son environnement.
L’éducation thérapeutique ne doit pas rendre le patient responsable de tout : elle doit lui permettre d’avoir davantage de prise sur ce qui peut réellement dépendre de lui.
Préserver son identité et son projet de vie
Vivre avec une maladie chronique ne consiste pas seulement à apprendre à gérer des symptômes ou un traitement. La maladie peut modifier les habitudes, les projets, les rôles familiaux ou professionnels et parfois la manière dont une personne se perçoit elle-même.
L’éducation thérapeutique doit donc s’intéresser à la personne dans sa globalité et pas uniquement à la bonne gestion de sa maladie.
Les objectifs proposés prennent davantage de sens lorsqu’ils s’inscrivent dans ce que la personne souhaite préserver, retrouver ou construire dans sa vie : continuer à travailler, pratiquer une activité, maintenir des relations sociales, préserver son autonomie ou simplement conserver ce qui contribue à son équilibre.
Les relations avec les autres ont également leur importance. Certaines personnes peuvent éprouver le besoin de se rapprocher de ceux qui les soutiennent et reconnaissent leur identité au-delà de la maladie, mais aussi de prendre de la distance avec des relations qui les enferment dans un rôle de « malade ».
En permettant à la personne d’exprimer ce qui compte pour elle, l’éducation thérapeutique contribue à replacer la maladie à sa juste place : une dimension de l’existence, mais pas toute l’identité de la personne.
L’empowerment consiste aussi à pouvoir construire sa vie avec la maladie sans être défini uniquement par elle.
L'identité
La question de l’identité est au cœur de l'empowerment, les études montrent que les personnes atteintes de maladie chronique peuvent être confrontées plus ou moins durablement à un questionnement identitaire, du fait de la modification de certains rôles sociaux et de la coexistence de plusieurs images de soi, qui entrent parfois en conflit les unes avec les autres : en particulier, l’image de soi passée, avant la maladie, est souvent idéalisée, rendant difficiles d’une part, l’acceptation de soi dans l’image de soi présente avec la maladie et, d’autre part, la projection de soi dans des images désirables de soi possibles pour le futur.
La compliance, le degré d’adhésion d’un patient à une prescription médicale qui lui a été faite, traduit avant tout une préoccupation de certains soignants : celle de voir « leurs » patients adopter le traitement et le mode de vie qu’ils (les soignants !) « savent » être les plus adaptés à leurs besoins, compte tenu du diagnostic médical qui a été posé.
Or, ce qui compte avant tout pour la personne malade, ce sont les effets que sa maladie et son traitement vont avoir sur sa capacité de mener une vie qui soit la plus proche possible de la représentation qu’elle se fait d’une vie « normale » ou souhaitable pour elle ; ce n’est pas d’obéir à des soignants qui décident et prescrivent à sa place !
Ainsi, toute dimension d'empowerment implique : recherche de sens, renforcement de l'estime de soi, reconstruction de l'identité (le cas échéant), sentiment d'autonomie et bien sûr sentiment d'auto-efficacité.
Si lâcher prise est synonyme de reconnaître ce qui n’est pas contrôlable dans sa vie, alors cette étape est synonyme aussi de prise de risque : en effet, reconnaître ce qui est incontrôlable, c’est reconnaître ses limites. Il n’est pas rare que cette phase de lâcher prise s’accompagne d’un épisode dépressif, car il est extrêmement douloureux de renoncer à vouloir contrôler.
C’est pourquoi, si la prise de conscience de ses limites ne s’accompagne pas aussi d’une prise de conscience de ses ressources et de ses possibilités, le patient risque de se trouver dans une situation d’impasse, où la maladie envahit son psychisme et sa vie sociale au point de le maintenir dans un état d’immobilisme et de dépression, que nous pourrions appeler « disempowerment » ou résignation à la maladie ou encore impuissance acquise
Besoin de distanciation
et de Proximité
La maladie chronique crée à la fois des besoins de distanciation et de proximité.
Les personnes affectées par une maladie chronique décrivent souvent le sentiment de vivre ou avoir vécu des situations de séparation d’avec des personnes dont le regard ou le mode de relation leur renvoyait l’image d’une personne devenue différente du fait de la maladie.
Ces situations de distanciation pouvaient être subies ou librement décidées. Dans le même temps, les patients ont témoigné de besoins accrus de proximité et de continuité avec des personnes proches et avec certains soignants. Les personnes dont la proximité était recherchée avaient notamment pour fonction de rassurer et de confirmer la personne dans son identité.
Autrement dit, nous avons observé à propos de la gestion du sentiment d’insécurité, un double processus de distanciation-rapprochement, qui pourrait s’énoncer dans les termes suivants : « je m’éloigne de ceux qui me renvoient l’image de ma différence ; je me rapproche de ceux qui me confirment dans mon identité ».
Questions fréquentes sur l’éducation thérapeutique et l’empowerment
Quel est le lien entre éducation thérapeutique et empowerment ?
L’éducation thérapeutique peut favoriser l’empowerment en permettant au patient de développer des connaissances, des compétences et une plus grande confiance dans sa capacité à agir. Elle contribue au pouvoir d’agir lorsqu’elle prend en compte les besoins, les choix et les priorités de la personne.
L’éducation thérapeutique vise-t-elle seulement à améliorer l’observance ?
Non. L’éducation thérapeutique ne consiste pas uniquement à apprendre au patient à suivre correctement son traitement. Elle vise également le développement de compétences d’autosoins et d’adaptation lui permettant de mieux gérer sa vie avec la maladie et de participer davantage aux décisions qui concernent sa santé.
Un professionnel de santé peut-il donner de l’empowerment à un patient ?
L’empowerment ne se transmet pas comme une connaissance. Le professionnel peut en revanche créer des conditions favorables au développement du pouvoir d’agir : écouter, informer, reconnaître l’expérience de la personne, soutenir ses apprentissages, respecter ses choix et l’associer aux décisions.
Quelle place occupe la décision partagée dans l’éducation thérapeutique ?
La décision partagée permet d’articuler les connaissances du professionnel avec l’expérience, les préférences et les priorités du patient. L’éducation thérapeutique peut aider la personne à acquérir les connaissances et la confiance nécessaires pour questionner les différentes possibilités et participer activement aux décisions.
Favoriser l’autonomie signifie-t-il rendre le patient responsable de sa maladie ?
Non. L’autonomie ne signifie ni être seul ni devenir responsable de tout. La maladie, le handicap, l’environnement social, les ressources disponibles et l’organisation du système de soins influencent également les possibilités d’action. L’enjeu est de renforcer la capacité de la personne à agir sur ce qui peut réellement dépendre d’elle.
