Renforcer la capacité d'agir des malades
Le numérique en santé et en éducation thérapeutique
Les malades et leur entourage acquièrent une certaine expérience et sont dans une volonté d'apprentissage sur l'évolution de la pathologie ou encore les perspectives thérapeutiques et scientifiques.
La recherche d'information joue un rôle clé et la population se tourne de plus en plus vers Internet. Cela entraîne une évolution de la relation avec les soignants (particulièrement sur les maladies rares peu connues des praticiens)… On sort ainsi du paradigme paternaliste médical : Il faut expliquer, négocier...
La révolution peer to peer
Avec le web 2.0, on dépasse le simple besoin d'information des personnes malades, l'apparition des forums, groupes Facebook de malades... les malades (et leur entourage) partagent leurs expériences, (avec également le risque de recevoir des informations non souhaitées et inappropriées).
L'empowerment communautaire est basé sur la coopération active, la synergie, la transparence et la circulation de l'information. Il implique la découverte des membres du groupe entre eux ainsi que le dialogue et l'établissement d'un sentiment d'appartenance au groupe.
L'expérience a démontré que les programmes qui associent la population à leur gestion ont souvent mieux réussi que d'autres. Il est souhaitable de développer chez certains membres de la communauté l'expertise nécessaire pour l'autogestion de programme au fur et à mesure qu'il évolue. En adoptant cette politique, on économise des ressources rares qui servent à soutenir des experts étrangers au milieu alors qu'une main-d'oeuvre locale valorisée offrirait de meilleures garanties au plan des coûts et des bénéfices pour la communauté.
L'information ne suffit pas
Fréquemment des personnes, actrices de l'éducation thérapeutique ont acquis ces compétences et des expériences autour de la pédagogie et de la façon d'accompagner une personne malade, mais finalement ne les mettent pas en œuvre par manque de temps ou de disponibilité, et pourtant ...
Une information rationnelle de qualité ne suffit pas à changer les comportements,
Le changement n’est pas seulement de l’ordre du raisonnement. les comportements des personnes vis-à-vis de leur traitement, de leur maladie et plus généralement, de leur santé ne relèvent pas seulement de l’acquisition de compétences : l’éducation thérapeutique se construit de façon transversale entre les sciences médicales, humaines et sociales.
La qualité de l'information
Pratiquer l’éducation thérapeutique c’est entrer en relation avec une personne demandant une attention toute particulière quant à sa santé, qu’elle soit porteuse d’une maladie chronique, d’un handicap, d’un facteur de risque pour sa santé… ou simplement enceinte.
Ces situations nécessitent le plus souvent une surveillance particulière et des changements d’habitudes de vie (alimentation, observance des traitements, activité physique, tabac…).
Leurs traitements sont souvent au long cours parfois complexes, et ils peuvent provoquer des effets
secondaires décourageant (d'autant plus si la maladie était jusque là asymptomatique).
Les soignants prennent conscience que les patients atteints de maladies chroniques ont de grandes difficultés à suivre les prescriptions et les conseils qu’ils leur donnent. Il faut noter que la formation initiale des médecins et des autres professionnels de santé les prépare mieux à traiter les maladies aiguës qu’à accompagner au long cours des personnes atteintes de maladies chroniques.
Vers une plus grande individualisation ?
La prise en charge médicale évolue vers une approche de plus en plus individualisée, où les soins et prestations s’adaptent davantage aux spécificités des patients. L’émergence de la « médecine personnalisée » illustre cette tendance, mettant en avant des traitements ciblés et ajustés aux caractéristiques de chaque individu. Cependant, cette personnalisation ne découle pas toujours directement des besoins exprimés par le patient lui-même, mais peut résulter de critères cliniques définis par les professionnels de santé.
Par ailleurs, les avancées technologiques transforment en profondeur les pratiques médicales. De nombreux dispositifs innovants se démocratisent et intègrent progressivement le quotidien des patients et des soignants. Cette évolution suscite néanmoins certaines réserves : fiabilité des outils, accessibilité pour tous ou encore risques liés aux défaillances humaines et techniques.
Dans ce contexte, l’entourage du patient – famille, amis, pairs – joue un rôle clé en facilitant l’adoption des solutions numériques en santé. Ils agissent comme prescripteurs, accompagnateurs ou relais d’information sur les options disponibles pour les personnes en situation de fragilité ou de handicap.
Mise à jour de la page 1 aout 2026
Le numérique peut-il renforcer notre pouvoir d’agir en santé ?
Internet, applications mobiles, téléconsultation, objets connectés, Mon espace santé, intelligence artificielle… Le numérique occupe désormais une place importante dans notre rapport à la santé.
Il transforme l’accès à l’information, le suivi des maladies chroniques, les échanges avec les professionnels et, plus largement, notre capacité à comprendre notre santé et à agir.
L’information donne du pouvoir, celui d’agir.
Mais la santé participative doit aussi interroger ces nouveaux usages : au service de qui ? avec quelles garanties ? et pour renforcer quel pouvoir d’agir ?
Le numérique, un levier de pouvoir d’agir
Le numérique peut faciliter l’accès à des informations jusque-là difficiles à obtenir. Une personne malade peut mieux comprendre sa pathologie, préparer une consultation, accéder à ses résultats, échanger avec d’autres personnes concernées ou suivre certains paramètres de santé.
Il peut ainsi contribuer à rééquilibrer une relation longtemps fondée sur une forte asymétrie de l’information entre le professionnel et le patient.
La personne n’est plus seulement destinataire d’une information : elle peut la rechercher, la confronter, la partager et l’utiliser pour participer davantage aux décisions qui concernent sa santé.
Le numérique peut ainsi contribuer à l’empowerment, à condition de rester un outil au service de la personne.
S’informer pour mieux comprendre et décider
Internet a considérablement facilité l’accès à l’information en santé.
Lorsqu’une maladie survient, lorsqu’un diagnostic est annoncé ou simplement lorsqu’une question se pose, rechercher de l’information permet de mieux comprendre les explications données par les professionnels, de préparer ses questions et de participer davantage aux décisions.
Les communautés en ligne, réseaux sociaux et échanges entre personnes concernées donnent également accès à des savoirs expérientiels : des connaissances issues de l’expérience quotidienne de la maladie, du handicap ou des traitements.
Ces savoirs ne remplacent pas les connaissances médicales. Ils les complètent.
S’informer ne signifie pas établir seul un diagnostic
Toutes les informations disponibles en ligne ne se valent pas.
Une information peut être incomplète, obsolète, orientée par des intérêts commerciaux ou tout simplement fausse. Les réseaux sociaux et l’intelligence artificielle amplifient encore la quantité d’informations disponibles et rendent parfois plus difficile l’identification de leur origine.
Développer son pouvoir d’agir suppose donc également de développer son esprit critique : identifier la source, vérifier sa date de publication, confronter plusieurs informations et savoir reconnaître les limites de ce que l’on trouve en ligne.
Applications, télésanté et objets connectés
Applications mobiles, montres et capteurs connectés, dispositifs de télésurveillance, téléconsultations et plateformes numériques permettent aujourd’hui de recueillir ou d’échanger de nombreuses informations relatives à la santé.
Certains outils peuvent aider à suivre un traitement, mesurer une activité physique, surveiller un paramètre biologique, préparer une consultation ou mieux gérer une maladie chronique.
Pour les personnes ayant des difficultés à se déplacer ou vivant loin des structures de soins, le numérique peut également faciliter certains accès.
Mais tous les outils ne présentent pas les mêmes garanties.
Avant d’utiliser une application ou un objet connecté en santé, quelques questions simples méritent d’être posées :
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Qui propose cet outil ?
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Les informations médicales présentées sont-elles fiables et actualisées ?
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Quelles données personnelles sont recueillies ?
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À quelles fins sont-elles utilisées et avec qui peuvent-elles être partagées ?
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Puis-je accéder à mes données et demander leur suppression ?
Le développement du numérique doit aller de pair avec le développement de la capacité des personnes à choisir leurs outils en connaissance de cause.
Mon espace santé : vers un dossier de santé numérique partagé
Depuis 2022, Mon espace santé constitue le service public numérique permettant à chacun de stocker et partager ses informations et documents de santé dans un environnement sécurisé.
Il comprend notamment un dossier médical, une messagerie sécurisée permettant d’échanger avec les professionnels de santé ainsi qu’un catalogue de services numériques référencés.
Son développement s’inscrit dans une transformation plus large du système de santé français portée par le Ségur du numérique en santé.
Le partage des informations peut améliorer la continuité et la coordination des soins. Mais cette évolution pose également une question essentielle du point de vue de la santé participative : comment permettre à chacun de comprendre, utiliser et garder la maîtrise de ses données de santé ?
Les données de santé nous concernent directement
Une montre qui mesure le rythme cardiaque, une application qui suit le sommeil, un dispositif qui enregistre la glycémie ou un questionnaire numérique peuvent produire des informations particulièrement personnelles.
Les données de santé sont des données sensibles et bénéficient à ce titre d’une protection particulière.
La question n’est donc pas seulement de savoir ce que la technologie permet de recueillir, mais également qui collecte ces données, pourquoi, pendant combien de temps et pour quels usages.
Pouvoir comprendre et maîtriser l’utilisation de ses données constitue désormais une dimension du pouvoir d’agir en santé.
Numérique et éducation thérapeutique
Le numérique ouvre également de nouvelles possibilités pour l’éducation thérapeutique du patient (ETP).
Vidéoconférences, plateformes d’apprentissage, applications, questionnaires et outils de suivi peuvent compléter les rencontres en présentiel et permettre un accompagnement plus flexible.
Ils peuvent être particulièrement intéressants pour des personnes ayant des difficultés à se déplacer ou vivant loin d’un programme d’ETP.
Mais l’e-ETP ne doit pas se limiter à numériser des contenus éducatifs.
L’enjeu demeure le même : permettre à la personne d’acquérir les connaissances et compétences nécessaires pour mieux vivre avec sa maladie et exercer ses choix.
→ En savoir plus : Numérique en santé et éducation thérapeutique
Intelligence artificielle : une nouvelle étape
L’intelligence artificielle ouvre une nouvelle étape de cette transformation.
Elle peut faciliter l’accès à l’information, aider à analyser des données ou soutenir certaines décisions médicales. Les IA génératives permettent désormais à chacun d’interroger directement un outil sur des questions concernant sa santé.
Mais une réponse vraisemblable n’est pas nécessairement une réponse exacte.
Ces technologies soulèvent de nouvelles questions concernant la fiabilité de l’information, les biais, la responsabilité, la confidentialité des données et la place de la décision humaine.
→ En savoir plus : Intelligence artificielle en santé
Une nouvelle compétence : la littératie numérique en santé
Avoir accès à Internet ou posséder un smartphone ne signifie pas nécessairement être à l’aise avec le numérique en santé.
Il faut pouvoir rechercher une information, la comprendre, évaluer sa fiabilité, utiliser un service numérique, comprendre ce qu’il fait de ses données et décider s’il correspond réellement à ses besoins.
Ces capacités relèvent de la littératie numérique en santé.
La développer devient progressivement une condition importante pour permettre à chacun d'exercer pleinement son pouvoir d’agir dans un système de santé de plus en plus numérique.
Attention aux nouvelles inégalités
Le numérique peut faciliter l’accès aux soins, mais il peut aussi créer de nouvelles exclusions.
Tout le monde ne dispose pas du même équipement, de la même connexion, des mêmes compétences numériques ou de la même capacité à utiliser une application ou une interface complexe.
L’âge, le handicap, les difficultés cognitives, la précarité, la maîtrise de la langue ou l’accessibilité insuffisante de certains services peuvent renforcer ces difficultés.
Il faut donc accompagner les personnes qui en ont besoin et maintenir des alternatives.
Le numérique doit créer une possibilité supplémentaire, pas devenir une nouvelle condition d’accès aux soins.
La technologie au service de la relation
La santé numérique ne doit finalement pas être évaluée uniquement à partir de ses performances technologiques.
Une application, une plateforme ou une intelligence artificielle est réellement utile si elle permet à la personne de mieux comprendre, de mieux communiquer, de faire des choix éclairés et de participer davantage aux décisions concernant sa santé.
Le véritable enjeu est donc moins de savoir jusqu’où la technologie peut aller que de déterminer la place que nous voulons lui donner.
Le numérique ne doit pas remplacer la relation. Il doit l’améliorer.
