Renforcer la capacité d'agir des malades
Le patient apprenant : apprendre à vivre avec la maladie
Vivre avec une maladie chronique ne consiste pas seulement à recevoir des soins ou à suivre un traitement. Il faut progressivement comprendre ce qui arrive, acquérir des gestes parfois complexes, interpréter les réactions de son corps, prendre des décisions et adapter son quotidien.
Le patient devient ainsi un apprenant. Il développe, tout au long de son parcours, des connaissances et des compétences qui l’aident à préserver sa santé, son autonomie et sa qualité de vie.
Cette expression ne désigne toutefois ni un statut officiel ni une nouvelle catégorie de patients. Elle propose une manière de regarder la relation de soin : la personne malade n’est pas seulement destinataire d’informations et de prescriptions. Elle est engagée dans un processus d’apprentissage.
Le patient apprenant n’est pas un élève auquel le soignant transmettrait simplement la bonne conduite à adopter. C’est une personne qui construit des connaissances et des compétences à partir d’informations médicales, de son expérience et de ses propres objectifs de vie.
Pourquoi la maladie chronique oblige-t-elle à apprendre ?
Une maladie aiguë peut parfois être traitée sans transformer durablement l’existence. La maladie chronique, en revanche, s’installe dans le temps. Elle impose de composer avec des symptômes, des traitements, des incertitudes et des contraintes qui débordent largement le cadre des consultations.
La personne peut devoir apprendre à :
-
comprendre sa maladie et son évolution ;
-
reconnaître certains symptômes ou signes d’alerte ;
-
prendre, ajuster ou surveiller un traitement ;
-
réaliser des gestes techniques ;
-
utiliser un dispositif médical ;
-
anticiper une crise ou une aggravation ;
-
organiser son alimentation, son activité physique ou son repos ;
-
expliquer sa situation à ses proches, à son employeur ou à son établissement scolaire ;
-
solliciter les professionnels appropriés ;
-
faire valoir ses droits ;
-
prendre des décisions compatibles avec ses priorités personnelles ;
-
vivre avec l’incertitude, la fatigue ou la peur d’une complication.
Ces apprentissages ne sont pas exclusivement médicaux. Ils concernent également la vie familiale, professionnelle, sociale, affective et parfois financière.
Un apprentissage qui commence souvent avant toute éducation formalisée
La personne commence généralement à apprendre dès l’apparition des premiers symptômes. Elle observe ce qui lui arrive, cherche des explications, teste des solutions et compare les effets de différentes décisions.
Elle apprend :
-
lors des consultations et des hospitalisations ;
-
grâce à l’éducation thérapeutique du patient ;
-
en discutant avec d’autres personnes concernées ;
-
auprès de ses proches ;
-
dans les associations de patients ;
-
en consultant des documents, des sites ou des communautés numériques ;
-
mais aussi par essais, erreurs, réussites et événements imprévus.
Une partie de ces apprentissages est donc organisée. Une autre reste informelle, incorporée à la vie quotidienne et parfois difficile à mettre en mots.
Avec le temps, le patient peut acquérir une connaissance très fine de la manière dont sa propre maladie se manifeste. Il repère des variations ou des signaux que les examens réalisés ponctuellement ne permettent pas toujours d’observer.
Cette connaissance ne remplace pas le savoir médical. Elle lui apporte une autre dimension : celle de la maladie vécue dans la durée.
Apprendre ne signifie pas seulement recevoir de l’information
Informer et éduquer ne sont pas synonymes.
Une information peut être exacte, utile et nécessaire sans produire automatiquement un apprentissage. Lire une brochure sur l’insuline ne suffit pas pour savoir adapter une dose. Recevoir une liste de recommandations alimentaires ne garantit pas qu’elles puissent être appliquées dans la vie réelle.
L’apprentissage suppose généralement que la personne puisse :
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comprendre l’information ;
-
la relier à sa propre situation ;
-
essayer ou expérimenter ;
-
poser des questions ;
-
se tromper sans être jugée ;
-
recevoir un retour ;
-
ajuster sa manière de faire ;
-
réutiliser ce qu’elle a appris dans des circonstances nouvelles.
L’Organisation mondiale de la santé présente aujourd’hui l’éducation thérapeutique comme un processus d’apprentissage structuré, centré sur la personne, destiné à soutenir l’autogestion de la santé et de la maladie chronique. Elle ne peut donc être réduite à la transmission descendante de consignes. Organisation mondiale de la santé – Guide introductif sur l’éducation thérapeutique
Qu’apprend le patient ?
Les apprentissages du patient peuvent être regroupés en plusieurs grandes familles.
Comprendre
Le patient cherche à comprendre :
-
ce qui se passe dans son corps ;
-
l’utilité et les limites des traitements ;
-
les résultats d’un examen ;
-
les facteurs qui aggravent ou améliorent son état ;
-
les incertitudes qui entourent parfois le diagnostic ou l’évolution de la maladie.
Comprendre permet de donner du sens aux soins, mais aussi de mieux participer aux décisions.
Savoir faire
Certaines maladies nécessitent de véritables compétences techniques :
-
mesurer une glycémie ;
-
réaliser une injection ;
-
utiliser un inhalateur ;
-
effectuer un sondage ;
-
gérer une pompe ou une ventilation ;
-
surveiller une plaie ;
-
adapter son activité ;
-
appliquer une conduite à tenir en situation d’urgence.
Ces gestes doivent être appris, pratiqués, sécurisés et parfois réappris lorsque le matériel ou la situation évolue.
Savoir décider
La vie avec une maladie comporte une succession de décisions, parfois modestes mais déterminantes :
-
faut-il modifier son activité aujourd’hui ?
-
ce symptôme justifie-t-il une consultation ?
-
comment préparer un déplacement ?
-
que faire en cas d’oubli du traitement ?
-
quel risque paraît acceptable ?
-
comment concilier le soin avec un projet familial, professionnel ou personnel ?
L’objectif n’est pas de transférer toute la responsabilité médicale vers le patient. Il s’agit de lui permettre de prendre les décisions qui lui reviennent, avec des repères fiables et un recours possible aux professionnels.
S’adapter
Les compétences d’adaptation concernent notamment la capacité à :
-
faire face aux changements ;
-
identifier ses ressources ;
-
demander de l’aide ;
-
exprimer ses besoins ;
-
résoudre un problème ;
-
gérer certaines émotions ;
-
préserver ses relations et ses projets ;
-
retrouver une marge d’action malgré les contraintes.
Elles sont aussi importantes que les compétences strictement techniques.
Se connaître
Le patient apprend également sur lui-même :
-
ses réactions physiques et émotionnelles ;
-
ses limites ;
-
ses priorités ;
-
les efforts qu’il peut consentir ;
-
les compromis qu’il refuse ;
-
les formes d’accompagnement qui lui conviennent.
Cet apprentissage de soi contribue à l’autonomie et à l’autodétermination.
Apprendre à partir de son expérience
L’expérience de la maladie ne devient pas automatiquement un savoir structuré. Elle peut néanmoins produire des connaissances lorsqu’elle est observée, interrogée, comparée et mise en mots.
Le patient peut ainsi apprendre à reconnaître :
-
ses propres signes annonciateurs d’une crise ;
-
les effets concrets d’un traitement ;
-
les conditions qui facilitent son observance ;
-
les situations qui l’épuisent ;
-
les adaptations qui fonctionnent dans son quotidien ;
-
les réactions des professionnels ou des institutions ;
-
les stratégies permettant de préserver ses projets.
La Haute Autorité de santé distingue utilement l’expérience vécue, propre à chaque personne, et le savoir expérientiel, qui suppose un travail d’élaboration et de réflexion à partir de cette expérience. HAS – Expérience patient et savoir expérientiel
Cette distinction évite deux erreurs opposées :
-
considérer que l’expérience personnelle ne produit aucune connaissance ;
-
penser que toute expérience individuelle constitue immédiatement une expertise généralisable.
Le patient apprend-il seulement des professionnels ?
Non. Les professionnels détiennent des connaissances cliniques, scientifiques et techniques indispensables. Mais ils ne constituent pas l’unique source d’apprentissage.
Le patient apprend également auprès :
-
d’autres personnes vivant avec la même maladie ;
-
de patients partenaires ou intervenants ;
-
d’associations ;
-
de proches aidants ;
-
de communautés en ligne ;
-
de professionnels du secteur social ou médico-social ;
-
et de sa propre expérience.
Les échanges entre pairs jouent un rôle particulier. Une autre personne concernée peut transmettre des connaissances pratiques, rendre certaines difficultés dicibles, montrer qu’une adaptation est possible ou aider à formuler une question destinée au médecin.
Il faut cependant conserver une vigilance critique. Un témoignage peut être précieux sans constituer une preuve scientifique. Une solution efficace pour une personne peut être dangereuse ou inadaptée pour une autre.
L’enjeu n’est donc pas d’opposer le savoir médical et le savoir issu de l’expérience, mais d’organiser leur dialogue.
Le professionnel devient-il lui aussi apprenant ?
La notion de patient apprenant ne devrait pas conduire à figer les rôles entre un professionnel qui saurait déjà tout et un patient qui aurait tout à apprendre.
Dans une relation réellement partenariale, le professionnel apprend lui aussi :
-
comment la maladie se manifeste chez cette personne ;
-
quels sont ses objectifs et ses contraintes ;
-
quels effets le traitement produit dans sa vie réelle ;
-
quelles adaptations elle a déjà expérimentées ;
-
ce qu’elle est prête ou non à entreprendre ;
-
quelle forme de soutien lui convient.
Le patient apprend des connaissances médicales et des moyens d’agir. Le professionnel apprend à mieux comprendre la personne, son expérience et son environnement. La relation devient un espace d’apprentissage réciproque, même si les rôles et les responsabilités ne sont pas identiques.
Le patient apprenant n’est pas un patient obéissant
Parler d’apprentissage comporte un risque : faire de l’éducation un moyen d’obtenir l’adhésion du patient aux décisions déjà prises par les professionnels.
Or apprendre ne signifie pas devenir plus docile.
Une démarche éducative digne de ce nom doit permettre à la personne de :
-
comprendre les différentes possibilités ;
-
examiner les bénéfices, les risques et les contraintes ;
-
exprimer ses préférences ;
-
discuter une recommandation ;
-
choisir en connaissance de cause ;
-
négocier des objectifs réalistes ;
-
et, lorsque cela est possible, refuser ou différer une proposition.
L’objectif n’est pas de fabriquer un patient idéalement « observant », mais d’accroître sa capacité à comprendre, décider et agir.
Une difficulté à suivre un traitement ne constitue d’ailleurs pas toujours un défaut d’apprentissage ou de motivation. Elle peut être liée à des effets indésirables, à la précarité, au handicap, à des contraintes professionnelles, à l’épuisement, à l’inaccessibilité des soins ou à un désaccord avec les objectifs proposés.
Le patient apprenant doit-il tout savoir et tout gérer ?
Non. L’autonomie ne signifie ni solitude ni autosuffisance.
Toutes les personnes ne souhaitent pas acquérir les mêmes connaissances, au même moment et avec le même degré de responsabilité. Les capacités d’apprentissage peuvent aussi varier selon :
-
l’état de santé ;
-
la douleur ou la fatigue ;
-
les émotions ;
-
l’âge ;
-
les difficultés cognitives ou sensorielles ;
-
la littératie en santé ;
-
la maîtrise de la langue ;
-
les conditions de vie ;
-
l’accès aux outils numériques ;
-
le soutien de l’entourage.
Une maladie sévère peut rendre impossible, au moins temporairement, la mobilisation attendue. Il serait injuste de transformer l’injonction à l’autonomie en abandon du patient.
Le rôle des professionnels est donc d’adapter l’accompagnement, de rendre l’information accessible et de soutenir les apprentissages choisis par la personne. Les aidants peuvent y être associés avec son accord.
Devenir acteur de sa santé ne signifie pas devoir tout comprendre, tout décider et tout accomplir seul.
Comment soutenir réellement les apprentissages ?
Un accompagnement éducatif pertinent commence par les préoccupations de la personne, et non par la seule liste des connaissances que les professionnels voudraient lui transmettre.
Il peut notamment s’appuyer sur :
-
un bilan éducatif partagé ;
-
des objectifs définis avec la personne ;
-
des explications formulées dans un langage accessible ;
-
des démonstrations et mises en situation ;
-
la manipulation du matériel ;
-
des supports visuels ou adaptés ;
-
des techniques de reformulation ;
-
l’entretien motivationnel ;
-
des échanges entre pairs ;
-
la simulation de situations difficiles ;
-
des temps de retour sur l’expérience ;
-
une évaluation formative, sans logique scolaire ni sanction.
Demander à la personne de reformuler avec ses propres mots permet, par exemple, de vérifier la clarté de l’explication sans la placer en situation d’examen.
Les apprentissages doivent également être repris dans la durée. Ils évoluent avec la maladie, les traitements, les projets et les événements de la vie.
L’apprentissage dépasse les programmes d’ETP
Les programmes d’éducation thérapeutique constituent un cadre majeur pour organiser ces apprentissages. Mais le patient apprend également en dehors des programmes autorisés ou déclarés :
-
au cours d’un soin courant ;
-
lors de la délivrance d’un médicament ;
-
pendant une rééducation ;
-
dans une association ;
-
au sein d’un groupe d’entraide ;
-
dans un atelier d’accompagnement ;
-
auprès d’un patient partenaire ;
-
ou dans les situations ordinaires de la vie.
Toute rencontre de soin peut comporter une dimension éducative, à condition qu’elle ne se réduise pas à une prescription ou à une accumulation d’informations.
Les principaux obstacles
Plusieurs difficultés peuvent empêcher le patient de devenir pleinement acteur de ses apprentissages :
-
un langage excessivement technique ;
-
des informations contradictoires ;
-
le manque de temps pendant les consultations ;
-
une pédagogie trop descendante ;
-
des objectifs décidés sans lui ;
-
la peur d’être jugé ;
-
l’absence de prise en compte du handicap ;
-
des supports inaccessibles ;
-
une fracture numérique ;
-
la précarité et les difficultés de logement ;
-
le manque de continuité entre professionnels ;
-
la faible reconnaissance des savoirs issus de l’expérience.
-
Ces obstacles ne relèvent pas uniquement du patient. Ils interrogent l’organisation des soins, l’accessibilité de l’information et la capacité des institutions à créer de véritables environnements d’apprentissage.
Une notion utile, mais à manier avec vigilance
La notion de patient apprenant a le mérite de rendre visible un travail souvent ignoré : celui que la personne accomplit pour comprendre, s’adapter et maintenir sa vie malgré la maladie.
Mais elle peut devenir problématique si elle conduit à :
-
responsabiliser excessivement le patient ;
-
lui faire porter les défaillances du système de soins ;
-
confondre autonomie et retrait des professionnels ;
-
imposer un modèle du « bon malade » actif, compétent et toujours motivé ;
-
réduire l’éducation à l’amélioration de l’observance ;
-
oublier les déterminants sociaux, économiques et environnementaux de la santé.
Le patient a le droit d’apprendre. Il a également le droit d’être fatigué, hésitant, ambivalent, de demander de l’aide ou de ne pas vouloir devenir un spécialiste de sa maladie.
