Patient expert : de la participation à la codécision

Le patient expert est aujourd’hui convié dans les colloques, les formations, les groupes de travail, les projets de recherche et les démarches d’amélioration de la qualité. Cette reconnaissance constitue un progrès majeur. Mais une présence autour de la table ne garantit ni une participation réelle ni une influence sur les décisions. Comment passer d’une expertise simplement invitée à un véritable partage du pouvoir ?

​

Le patient expert ne se résume pas à son témoignage

Vivre avec une maladie chronique, un handicap ou un traitement au long cours produit des connaissances particulières. Le patient connaît les effets concrets d’un parcours de santé sur la vie quotidienne : l’attente d’un diagnostic, l’enchaînement des consultations, la complexité d’un traitement, la fatigue, l’incertitude, les démarches administratives, les renoncements, mais aussi les stratégies inventées pour continuer à vivre, travailler, aimer, exercer ses droits ou préserver son autonomie.

​

Il connaît surtout l’écart qui sépare parfois les dispositifs tels qu’ils ont été conçus de la manière dont ils sont réellement vécus.

Cette expérience ne devient toutefois pas automatiquement une expertise. Le savoir expérientiel se construit lorsque le vécu peut être mis à distance, analysé, confronté à celui d’autres personnes et articulé avec des connaissances scientifiques, professionnelles, institutionnelles ou associatives. La Haute Autorité de santé distingue ainsi l’expérience vécue, singulière, des savoirs expérientiels qui peuvent en être tirés et mobilisés dans une action collective.

​

Le terme de « patient expert » ne fait pas l’objet d’une définition unique. Selon les contextes, on parle aussi de patient partenaire, patient intervenant, patient formateur, patient ressource, patient chercheur ou pair-aidant. Ces expressions ne recouvrent pas exactement les mêmes fonctions. Elles ont néanmoins un point commun : la personne concernée n’est plus seulement destinataire d’une décision ou source d’un témoignage. Elle contribue à produire des connaissances, à concevoir une action, à former, à évaluer ou à décider.

​

Ce que l’expertise des patients permet de voir

L’expertise d’un patient ne remplace ni le savoir médical ni les compétences des professionnels. Elle leur apporte ce qu’ils ne peuvent produire seuls : une compréhension située des conséquences concrètes de leurs choix.

​

Un patient expert peut repérer des besoins restés invisibles, identifier les effets indésirables d’une organisation, contribuer à rendre un parcours plus accessible, enrichir la formation des professionnels ou questionner les priorités d’une institution. Il peut aussi aider à choisir des critères d’évaluation qui ont un sens pour les personnes concernées. Une amélioration mesurable par l’organisation n’est pas toujours une amélioration perceptible dans la vie réelle.

​

Cette expertise est complémentaire. Elle enrichit le regard professionnel, le déplace et, parfois, le dérange utilement. C’est précisément sa fonction. Si la parole du patient n’est admise qu’à condition de confirmer les orientations déjà retenues, elle n’est plus une expertise : elle devient une caution.

​

Être invité ne signifie pas nécessairement participer. Participer ne signifie pas nécessairement décider.

​

Le risque d’une participation décorative

La participation devient symbolique lorsque les patients sont sollicités après les arbitrages essentiels. Les objectifs ont déjà été fixés, le cadre méthodologique choisi, le calendrier arrêté et le budget engagé. Il ne reste alors qu’à leur demander de réagir à un dispositif qu’ils n’ont pas contribué à imaginer.

​

Cette consultation tardive peut donner l’apparence de la coconstruction sans organiser un véritable partage du pouvoir. Le témoignage est volontiers valorisé parce qu’il humanise un colloque, illustre un enseignement ou rend un projet plus convaincant. L’expertise est plus exigeante : elle suppose que la contribution de la personne puisse modifier l’analyse initiale, déplacer une priorité, transformer une solution ou conduire à renoncer à une option.

​

La véritable reconnaissance commence donc lorsque l’intervention du patient peut changer quelque chose.

​

Plusieurs signes doivent alerter : une seule personne concernée isolée face à de nombreux professionnels ; des documents transmis au dernier moment ; un vocabulaire inutilement technique ; l’absence de mandat clair ; des réunions préparatoires auxquelles les patients ne sont pas conviés ; une demande de validation formulée après la décision ; ou encore l’impossibilité de savoir ce que leurs propositions sont devenues. Dans ces conditions, l’institution recueille une parole sans lui donner les moyens de peser.

​

Une asymétrie de pouvoir encore très présente

Les patients experts entrent souvent dans des espaces dont les règles ont été définies sans eux. Ils doivent s’adapter au langage technique, aux codes professionnels, aux contraintes institutionnelles et aux rapports de pouvoir déjà installés. Ils peuvent siéger seuls face à plusieurs représentants d’une même organisation, sans disposer du même accès à l’information ni du même temps de préparation.

Leur légitimité est en outre soumise à une injonction paradoxale. On attend d’eux qu’ils parlent de leur expérience, mais sans être « trop personnels ». Qu’ils représentent l’ensemble des patients, alors qu’aucun professionnel n’est sommé de représenter à lui seul toute sa profession. Qu’ils soient critiques, mais toujours constructifs ; autonomes, mais compatibles avec le fonctionnement de l’institution.

​

Lorsqu’ils acquièrent une véritable maîtrise des dossiers, certains se voient même reprocher de ne plus être des patients « ordinaires ». Comme si le fait de devenir compétent annulait la légitimité de l’expérience dont cette compétence est issue.

​

Il faut sortir de ce piège. Une expertise se développe, se forme et se professionnalise parfois. Cela ne la rend pas moins authentique. La question pertinente n’est pas de savoir si un patient ressemble à une figure supposée « ordinaire », mais d’identifier son expérience, ses compétences, son mandat, ses liens avec d’autres personnes concernées et la manière dont il rend compte de sa contribution.

​

De l’information à la codécision : plusieurs degrés d’engagement

Toutes les démarches ne peuvent ni ne doivent nécessairement aboutir à une codécision intégrale. Mais leur niveau d’ambition doit être annoncé honnêtement.

​

Informer consiste à transmettre une décision ou à expliquer un projet. Consulter permet de recueillir un avis sans garantir qu’il sera suivi. Associer signifie travailler avec les personnes à plusieurs étapes et tenir compte de leurs propositions. Coconstruire suppose d’élaborer ensemble le diagnostic, les objectifs, les solutions et l’évaluation. Codécider implique enfin un pouvoir formalisé dans l’arbitrage final.

​

Le problème n’est donc pas qu’une démarche soit consultative. Il apparaît lorsqu’une simple consultation est présentée comme une coconstruction, ou lorsque les personnes sont dites partenaires sans accéder aux lieux où les décisions réelles sont prises.

​

La Haute Autorité de santé définit le partenariat en santé comme un niveau élevé d’interaction fondé sur la reconnaissance et la mobilisation conjointes des expériences, des savoirs et des compétences des patients, des proches et des professionnels. Cette définition appelle une conséquence très concrète : un partenaire ne se contente pas d’être présent. Il prend part au travail et son apport est susceptible d’en modifier le résultat.

​