Renforcer la capacité d'agir des malades
Littératie en santé : comprendre, décider et agir
Nous sommes constamment amenés à prendre des décisions concernant notre santé : comprendre une ordonnance, évaluer les bénéfices et les risques d’un traitement, trouver le bon professionnel, préparer une consultation, interpréter un résultat d’examen ou repérer une information trompeuse sur les réseaux sociaux. Toutes ces situations mobilisent ce que l’on appelle la littératie en santé.
Mais celle-ci ne dépend pas uniquement des connaissances ou des capacités de chaque personne. Elle dépend aussi de la clarté des explications fournies, de l’accessibilité des informations, de l’organisation des services et de la possibilité réelle de poser des questions et de participer aux décisions.
La littératie en santé est donc à la fois une compétence individuelle, une ressource collective et une responsabilité des organisations et du système de santé.
La littératie en santé désigne la capacité à accéder à une information, la comprendre, l’évaluer et l’utiliser pour prendre des décisions concernant sa santé. Elle ne repose pas seulement sur les personnes : les professionnels, les institutions et les outils numériques doivent aussi rendre la santé plus compréhensible et plus accessible. Développer la littératie en santé favorise l’autonomie, la décision partagée, l’empowerment et la participation des personnes aux politiques de santé.
Qu’est-ce que la littératie en santé ?
La littératie en santé regroupe les connaissances, la motivation et les compétences nécessaires pour :
Accéder à l’information
Il s’agit de savoir où trouver une information ou un service adapté :
-
identifier une source fiable ;
-
trouver un professionnel ou une structure ;
-
connaître ses droits ;
-
prendre un rendez-vous ;
-
s’orienter dans un parcours de soins ;
-
accéder à son dossier ou à un service numérique.
Comprendre
Une information disponible n’est pas forcément une information compréhensible. Comprendre peut consister à :
-
décoder une ordonnance ;
-
suivre les consignes d’un traitement ;
-
comprendre le rôle d’un examen ;
-
distinguer un symptôme banal d’un signe d’alerte ;
-
interpréter des données chiffrées ;
-
comprendre les bénéfices, les risques et les incertitudes d’une intervention.
Évaluer
La littératie en santé comporte une dimension critique. Elle permet de se demander :
-
qui produit cette information ?
-
sur quelles connaissances repose-t-elle ?
-
est-elle récente ?
-
fait-elle consensus ?
-
cherche-t-elle à informer ou à vendre ?
-
correspond-elle réellement à ma situation ?
-
existe-t-il d’autres options ou d’autres points de vue ?
Utiliser l’information
Le dernier enjeu consiste à transformer l’information en une décision ou une action adaptée :
-
demander conseil ;
-
consulter ;
-
choisir entre plusieurs options ;
-
suivre ou adapter un traitement avec les professionnels ;
-
modifier certaines habitudes ;
-
exercer ses droits ;
-
accompagner un proche ;
-
participer à une décision concernant un service ou une politique de santé.
Bien davantage que savoir lire
La littératie en santé ne se réduit ni au niveau scolaire ni à la maîtrise de la lecture. Une personne diplômée peut rencontrer des difficultés lorsqu’elle doit comprendre un diagnostic complexe, comparer des risques, prendre une décision dans l’urgence ou utiliser une plateforme numérique inconnue.
La maladie, la douleur, l’inquiétude, la fatigue ou l’annonce d’un diagnostic peuvent réduire temporairement les capacités de compréhension et de mémorisation de n’importe qui.
Inversement, une personne peu à l’aise avec l’écrit peut avoir développé une connaissance très fine de sa maladie, de son corps, de son traitement et du fonctionnement du système de santé. La littératie en santé mobilise ainsi de nombreuses ressources :
-
la lecture et la compréhension orale ;
-
la numératie, c’est-à-dire la compréhension des chiffres et des probabilités ;
-
les compétences numériques ;
-
la capacité à communiquer et à poser des questions ;
-
l’expérience de la maladie ;
-
l’entourage et les réseaux de soutien ;
-
l’esprit critique ;
-
la confiance en soi et le sentiment de légitimité.
Une interaction entre les personnes et leur environnement
Pendant longtemps, les difficultés de compréhension ont surtout été considérées comme une faiblesse individuelle. Cette approche est aujourd’hui insuffisante.
La littératie en santé dépend de l’adéquation entre :
-
ce qu’une personne connaît et peut mobiliser à un moment donné ;
-
la complexité de l’information qui lui est présentée ;
-
la manière dont le professionnel communique ;
-
l’accessibilité du lieu et des supports ;
-
l’organisation des soins et des démarches administratives ;
-
la possibilité d’obtenir une aide humaine ;
-
le temps disponible pour comprendre et décider.
Une ordonnance illisible, un courrier administratif incompréhensible, un site inaccessible, un jargon médical excessif ou un parcours constitué d’interlocuteurs multiples créent eux-mêmes des difficultés de littératie.
La bonne question n’est donc pas seulement : « Pourquoi cette personne ne comprend-elle pas ? », elle est aussi : « Qu’est-ce que notre façon d’informer ou d’organiser les soins rend difficile à comprendre ? »
Un enjeu majeur en France
L’enquête européenne Health Literacy Survey, à laquelle la France a participé en 2020-2021, montre que 44 % des adultes en France présentent un niveau insuffisant de littératie en santé : 30 % ont un niveau considéré comme problématique et 14 % un niveau inadéquat.
Les difficultés concernent notamment :
-
l’évaluation des bénéfices et des risques des traitements ;
-
la recherche d’informations sur les problèmes psychologiques ;
-
l’identification des moyens de se protéger contre les maladies ;
-
l’expression de ses préférences pendant une consultation ;
-
la mémorisation des informations communiquées par un professionnel.
L’enquête fait également apparaître qu’environ 75 % des adultes présentent un niveau insuffisant de littératie en santé numérique.
Ces résultats ne signifient pas que près d’une personne sur deux serait incapable de comprendre sa santé. Ils montrent surtout qu’une part très importante de la population rencontre, dans certaines situations, des informations ou des systèmes trop complexes pour être utilisés de manière véritablement autonome.
> Santé publique France
La littératie en santé, déterminant de la santé
La littératie en santé est aujourd’hui reconnue comme un déterminant de la santé. Un accès difficile à une information compréhensible peut notamment contribuer à :
-
retarder le recours aux soins ;
-
compliquer la prévention et le dépistage ;
-
favoriser des erreurs dans la prise des médicaments ;
-
rendre plus difficile le suivi d’une maladie chronique ;
-
limiter la participation aux décisions ;
-
renforcer la dépendance envers les professionnels ou l’entourage ;
-
accroître l’exposition aux fausses informations ;
-
provoquer des ruptures dans les parcours de soins.
À l’inverse, une meilleure littératie en santé peut renforcer la sécurité des soins, l’autonomie, la confiance, la prévention et la capacité à agir. Pour autant, elle ne doit pas devenir une nouvelle injonction adressée aux individus. Être mieux informé ne supprime ni les contraintes économiques, ni les difficultés d’accès aux soins, ni les discriminations, ni les déserts médicaux. La littératie constitue un levier important, mais elle ne peut pas compenser à elle seule les défaillances structurelles du système de santé.
Littératie en santé et inégalités sociales
Les possibilités de chercher, de comprendre et d’utiliser une information sont inégalement réparties. Les difficultés peuvent être plus fréquentes chez :
-
les personnes en situation de précarité ;
-
les personnes peu familiarisées avec le fonctionnement du système de santé ;
-
les personnes maîtrisant difficilement le français ;
-
les personnes âgées ;
-
les personnes présentant un handicap sensoriel, intellectuel, psychique ou cognitif ;
-
les personnes atteintes d’une maladie grave ou chronique ;
-
les personnes isolées ;
-
les personnes éloignées des outils numériques ;
-
les personnes confrontées à des parcours administratifs ou médicaux particulièrement complexes.
Il ne s’agit pourtant pas de catégories figées. Chacun peut connaître une situation de vulnérabilité informationnelle, notamment sous l’effet du stress, de la douleur ou de l’urgence. C’est pourquoi les professionnels et les institutions devraient appliquer un principe de précaution universelle : communiquer clairement avec tout le monde, sans attendre d’avoir identifié ou supposé une difficulté particulière.
Trois dimensions complémentaires
La littératie en santé peut être envisagée selon trois dimensions qui se renforcent mutuellement.
La littératie fonctionnelle
Elle permet de comprendre et d’utiliser les informations essentielles : une ordonnance, une notice, une date de rendez-vous, une consigne de préparation ou un message de prévention.
La littératie interactive
Elle permet d’échanger avec les professionnels, d’exprimer ses besoins, de poser des questions, de discuter des propositions et de s’orienter dans le système de santé.
La littératie critique
Elle permet d’analyser les informations, de comparer les sources, de comprendre les intérêts en présence et de questionner les choix collectifs qui influencent la santé.
Cette dernière dimension ouvre directement sur la démocratie en santé. Une population capable d’interroger les informations, les décisions et les politiques peut aussi demander des comptes aux institutions et contribuer à la transformation du système.
Littératie en santé et santé participative
La littératie en santé constitue l’un des fondements de la santé participative. Pour prendre part à une décision, il faut pouvoir :
-
accéder aux informations pertinentes ;
-
comprendre les différentes possibilités ;
-
identifier les incertitudes ;
-
exprimer ses priorités et ses préférences ;
-
confronter les savoirs scientifiques aux savoirs issus de l’expérience ;
-
être reconnu comme un interlocuteur légitime.
Mais la participation ne peut pas être conditionnée à la maîtrise préalable du vocabulaire médical. C’est au dispositif participatif de rendre les connaissances accessibles et de permettre à chacun de contribuer selon son expérience. Une démarche véritablement participative doit donc porter attention :
-
aux mots employés ;
-
aux supports utilisés ;
-
au rythme des échanges ;
-
à l’accessibilité des réunions ;
-
à la diversité des modes d’expression ;
-
à la répartition de la parole ;
-
à la manière dont les contributions sont prises en compte.
Littératie, empowerment et pouvoir d’agir
La littératie en santé peut soutenir l’empowerment, c’est-à-dire le développement du pouvoir d’agir individuel et collectif.
Mieux comprendre permet de se sentir davantage capable de :
-
préparer une consultation ;
-
formuler ses questions ;
-
demander une explication complémentaire ;
-
solliciter un deuxième avis ;
-
discuter d’une proposition thérapeutique ;
-
signaler un effet indésirable ;
-
refuser une intervention ;
-
accéder à ses droits ;
-
rejoindre une association ;
-
participer à l’amélioration des services.
Mais comprendre ne suffit pas toujours à pouvoir agir. Encore faut-il disposer de ressources, de droits effectifs, d’alternatives et d’un environnement qui accepte la discussion.
La littératie en santé peut donner des prises sur une situation ; l’empowerment suppose que ces prises puissent réellement être utilisées.
Littératie et éducation thérapeutique du patient
L’éducation thérapeutique du patient contribue au développement de la littératie en santé, mais les deux notions ne se confondent pas.
La littératie concerne l’ensemble des situations dans lesquelles une personne cherche, comprend, évalue ou utilise des informations et des services de santé.
L’éducation thérapeutique concerne plus spécifiquement les apprentissages nécessaires pour vivre avec une maladie chronique et développer des compétences d’autosoins et d’adaptation.
Une démarche d’éducation thérapeutique attentive à la littératie :
-
part des connaissances et de l’expérience de la personne ;
-
vérifie la compréhension sans mettre en difficulté ;
-
emploie différents supports ;
-
tient compte de l’environnement social et culturel ;
-
évite les consignes abstraites ;
-
construit des objectifs applicables dans la vie quotidienne ;
-
reconnaît le droit au doute, à l’hésitation et à la révision des choix.
Littératie numérique, réseaux sociaux et intelligence artificielle
La recherche d’informations de santé passe désormais largement par internet, les réseaux sociaux, les applications et les outils d’intelligence artificielle.
Ces outils peuvent faciliter l’accès à l’information, mais ils créent aussi de nouvelles difficultés :
-
surabondance des contenus ;
-
difficulté à identifier leur auteur ;
-
confusion entre information, témoignage et publicité ;
-
contenus anxiogènes ou sensationnalistes ;
-
recommandations commerciales dissimulées ;
-
résultats personnalisés par des algorithmes ;
-
réponses plausibles mais parfois inexactes produites par l’intelligence artificielle ;
-
services numériques peu accessibles ;
-
risque de divulgation de données personnelles.
-
La littératie numérique en santé ne consiste donc pas seulement à savoir utiliser un smartphone. Elle suppose de pouvoir évaluer une source, comprendre les limites d’un outil et savoir quand demander l’avis d’un professionnel.
Quelques réflexes utiles
Avant d’utiliser une information trouvée en ligne, il est utile de vérifier :
-
qui en est l’auteur ;
-
la date de publication ou de mise à jour ;
-
les références scientifiques mentionnées ;
-
l’existence éventuelle d’un intérêt commercial ;
-
la concordance avec plusieurs sources fiables ;
-
la possibilité de discuter cette information avec un professionnel.
Une information en ligne, y compris produite par une intelligence artificielle, ne doit pas conduire à interrompre ou modifier seul un traitement prescrit.
Comment améliorer sa propre littératie en santé ?
Il n’est pas nécessaire de maîtriser le vocabulaire médical pour participer activement à ses soins.
Quelques pratiques peuvent aider :
-
noter ses questions avant une consultation ;
-
venir avec un proche lorsque la situation est complexe ;
-
demander au professionnel d’employer des mots plus simples ;
-
demander un support écrit, visuel ou numérique accessible ;
-
reformuler ce que l’on a compris ;
-
demander quels signes doivent conduire à consulter rapidement ;
-
comparer les informations à partir de plusieurs sources ;
-
conserver une liste à jour de ses traitements ;
-
demander quelles sont les différentes options possibles ;
-
prendre le temps nécessaire avant une décision lorsqu’il n’y a pas d’urgence.
Trois questions essentielles
Le Conseil de l’Europe met notamment en avant trois questions simples que chacun devrait pouvoir poser :
-
Quel est mon principal problème ?
-
Qu’est-ce que je dois faire ?
-
Pourquoi est-il important que je le fasse ?
On peut y ajouter :
-
Quelles sont les autres possibilités ?
-
Quels sont les bénéfices et les risques ?
-
Que se passera-t-il si je préfère attendre ?
-
Qui puis-je contacter si j’ai un problème ?
Comment les professionnels peuvent-ils agir ?
La qualité de la communication fait partie intégrante de la qualité des soins.
Les professionnels peuvent notamment :
-
utiliser des mots courants avant d’introduire les termes médicaux ;
-
transmettre quelques informations prioritaires plutôt qu’une accumulation de consignes ;
-
présenter les chiffres de manière concrète ;
-
utiliser des exemples, des schémas ou des démonstrations ;
-
laisser du temps pour les questions ;
-
reconnaître les savoirs expérientiels ;
-
proposer une information dans plusieurs formats ;
-
faire appel à un interprète professionnel lorsque cela est nécessaire ;
-
associer les proches avec l’accord de la personne ;
-
rendre explicites les différentes options possibles ;
-
vérifier la compréhension avec bienveillance.
Faire reformuler plutôt que demander « Avez-vous compris ? »
La question « Avez-vous compris ? » conduit souvent à répondre oui, même lorsque des incertitudes subsistent.
La méthode dite du teach-back consiste à demander à la personne d’expliquer, avec ses propres mots, ce qu’elle retient ou ce qu’elle devra faire.
Par exemple :
« Je voudrais vérifier que mes explications étaient suffisamment claires. Pouvez-vous me redire comment vous allez prendre ce médicament ? »
Il ne s’agit pas de tester le patient, mais de vérifier la qualité de l’explication donnée par le professionnel.
Qu’est-ce qu’une organisation favorable à la littératie en santé ?
Une organisation favorable à la littératie en santé ne demande pas aux personnes de s’adapter seules à sa complexité. Elle cherche elle-même à devenir plus facile à comprendre et à utiliser. Elle peut notamment :
-
simplifier les courriers, formulaires et consignes ;
-
rendre la signalétique compréhensible ;
-
proposer une aide humaine à l’orientation ;
-
garantir l’accessibilité des sites et services numériques ;
-
fournir des informations en plusieurs langues et formats ;
-
utiliser le français facile à lire et à comprendre lorsque cela est pertinent ;
-
former les professionnels à la communication accessible ;
-
tester les documents avec leurs destinataires ;
-
associer patients, aidants et associations à leur conception ;
-
vérifier que les coûts, délais et étapes du parcours sont clairement expliqués ;
-
offrir des alternatives aux démarches exclusivement numériques ;
-
intégrer la littératie à la politique de qualité et de sécurité.
La co-construction avec les personnes concernées est ici essentielle. Un document ne devient pas accessible simplement parce que ses rédacteurs le jugent clair.
Littératie en santé et droits fondamentaux
La littératie en santé est aussi une question de droits humains. Le consentement à un soin ne peut être véritablement libre et éclairé que si la personne a reçu une information accessible sur :
-
son état de santé ;
-
l’intervention proposée ;
-
les bénéfices attendus ;
-
les risques et effets indésirables ;
-
les alternatives possibles ;
-
les conséquences prévisibles d’un refus.
-
L’accès à l’information ne constitue donc pas un supplément de confort. Il conditionne l’exercice effectif des droits, l’accès équitable aux soins et la participation aux décisions. Le Conseil de l’Europe souligne à ce titre que les systèmes de santé doivent agir sur cinq dimensions :
-
l’accès à des informations fiables ;
-
l’accès à des soins appropriés ;
-
la communication avec les professionnels et les autorités ;
-
la décision partagée ;
-
la compréhension et l’utilisation des services, notamment numériques.
Développer une culture collective de la littératie en santé
Les associations de patients, les communautés et les groupes de pairs jouent un rôle déterminant.
Ils permettent notamment :
-
de traduire les informations dans un langage proche de l’expérience ;
-
de partager des stratégies concrètes ;
-
de mieux connaître les droits et les ressources ;
-
de préparer les échanges avec les professionnels ;
-
de rompre l’isolement ;
-
de repérer les obstacles rencontrés dans les parcours ;
-
de produire des outils à partir des besoins réels ;
-
de porter collectivement des demandes d’amélioration.
La littératie en santé ne consiste donc pas seulement à transmettre des connaissances descendantes. Elle se construit aussi dans les échanges entre pairs, la confrontation des expériences et la mobilisation communautaire.
