Informer n’est pas décider ensemble

La décision partagée est parfois réduite à une meilleure information du patient. Or l’information, aussi indispensable soit-elle, ne garantit pas la participation. On peut distinguer plusieurs modèles :

​

Le modèle paternaliste

Le professionnel détermine ce qu’il estime être le meilleur choix et cherche à obtenir l’accord de la personne.

​

Le modèle de la décision informée

Le professionnel communique les informations nécessaires, puis laisse la personne décider seule.

​

Le modèle de la décision partagée

Les informations, les préférences, les contraintes et les incertitudes sont mises en discussion. La décision est construite au cours d’une délibération. La décision informée peut sembler respectueuse de l’autonomie, mais elle risque de laisser la personne seule face à une situation complexe. À l’inverse, la décision partagée ne signifie pas que le professionnel se décharge de sa responsabilité.

Partager la décision, ce n’est ni imposer un choix ni abandonner la personne à ce choix.

​

Les obstacles à la décision partagée

La décision partagée est largement reconnue dans les principes, mais sa mise en œuvre demeure inégale.

Plusieurs obstacles peuvent limiter la participation réelle :

• le manque de temps,

• l’emploi d’un langage trop technique,

• l’absence d’outils accessibles,

• la fatigue, la douleur ou l’anxiété,

• la crainte de déplaire au professionnel,

• le sentiment que la décision est déjà prise,

• la difficulté à reconnaître et à exprimer ses préférences,

• le manque de coordination entre les professionnels,

• la pression exercée par l’entourage,

• l’inégalité d’accès aux différentes options,

• les contraintes financières, géographiques ou organisationnelles,

• les représentations négatives associées à l’âge, à la maladie ou au handicap.

​

Il existe également une différence entre la liberté juridique et la liberté réelle. Une personne peut théoriquement avoir le choix entre plusieurs solutions, mais ne pas pouvoir accéder à celle qu’elle préfère en raison de son lieu de résidence, de ses ressources, de l’absence de professionnels ou d’un accompagnement insuffisant. La décision n’est véritablement partagée que si les options présentées sont réellement accessibles ou si les obstacles à leur accès sont clairement exposés.

​

Vulnérabilité ne signifie pas incapacité à décider

La maladie, le handicap, le grand âge ou les difficultés de communication conduisent encore trop souvent à minimiser la parole de la personne. Pourtant, avoir besoin d’aide pour comprendre ou communiquer ne signifie pas être incapable de participer à une décision, ainsi, avant de conclure qu’une personne ne peut pas décider, il faut rechercher les adaptations susceptibles de soutenir son expression :

• utiliser un langage simplifié ;

• proposer des supports en facile à lire et à comprendre ;

• employer des pictogrammes ou des outils visuels ;

• recourir à la communication alternative et améliorée ;

• prévoir un interprète ;

• organiser plusieurs échanges courts ;

• choisir un moment où la personne est moins fatiguée ;

• laisser davantage de temps ;

• vérifier la compréhension sans infantiliser ;

• permettre l’accompagnement par une personne choisie.

​

Il convient donc de distinguer trois choses :

• la capacité à prendre part à une décision ;

• la capacité à expliquer oralement cette décision ;

• les moyens mis à disposition pour permettre son expression.

​

Dans cette perspective, la décision partagée peut devenir une décision accompagnée : la personne demeure au centre du choix, mais bénéficie des adaptations nécessaires pour exercer effectivement son autonomie.