Renforcer la capacité d'agir des malades
Ressources utiles sur la santé participative et l'éducation thérapeutique
Les grandes voix
Retrouvez ici une sélection de blogs, de sites et de ressources incontournables consacrés à la santé participative, à l’éducation thérapeutique, à l’action communautaire et au bénévolat. Explorez leurs travaux !
Daniel Defert — Transformer l’expérience en pouvoir collectif
Sociologue, militant et fondateur d'AIDES en 1984, Daniel Defert a contribué à faire reconnaître l’expérience des personnes malades comme une source de savoir et de transformation sociale. À travers la figure du « malade réformateur social », il montre comment un vécu individuel, lorsqu’il est partagé et organisé collectivement, peut faire évoluer les soins, la prévention, les droits et les politiques publiques. Son héritage irrigue aujourd’hui la santé communautaire, les savoirs expérientiels et la démocratie en santé.
➡️ Découvrir Daniel Defert et ses principales références
Catherine Tourette-Turgis — Journal, recherches et publications
Professeure à Sorbonne Université et fondatrice de l’Université des Patient·es, Catherine Tourette-Turgis est une figure incontournable de l’éducation thérapeutique. Son site rassemble ses travaux sur les savoirs des patients, l’empowerment, le counselling, l’observance et l’expérience de la maladie.
➡️ Découvrir ses travaux et publications
Marie-Georges Fayn — Selfpower Community
Chercheuse en sciences de l’information et de la communication, Marie-Georges Fayn analyse les dynamiques d’empowerment, les mobilisations collectives et les nouvelles formes de pouvoir d’agir en santé. Ses recherches permettent de comprendre comment des personnes initialement isolées peuvent constituer des communautés, produire ensemble des connaissances et devenir une force de transformation sociale.
➡️ Découvrir Selfpower Community
Christian Saout — Démocratie en santé et droits des usagers
Ancien président d’AIDES, de la Conférence nationale de santé et du Collectif interassociatif sur la santé, Christian Saout est l’une des grandes figures françaises de la démocratie en santé. Ses travaux et engagements portent sur les droits des malades, la représentation des usagers, l’éducation thérapeutique et l’accompagnement à l’autonomie.
➡️ Lire le rapport sur l’éducation thérapeutique
Dave Holmes — Savoirs, pouvoir et résistance en santé
Professeur titulaire en sciences infirmières à l’Université d’Ottawa, Dave Holmes développe une lecture critique de la santé publique, des institutions et des rapports de pouvoir. Ses recherches s’appuient notamment sur les travaux de Michel Foucault, Gilles Deleuze et Félix Guattari. Il apporte une vigilance essentielle : la participation peut émanciper, mais elle peut aussi devenir un discours institutionnel si elle ne transforme pas réellement les rapports de pouvoir.
➡️ Découvrir les travaux de Dave Holmes
Rémi Gagnayre — Éducation thérapeutique et apprentissages en santé
Professeur émérite en sciences de l’éducation et de la formation, Rémi Gagnayre est une figure majeure de l’éducation thérapeutique du patient en France. Ancien directeur du Laboratoire Éducations et Promotion de la Santé — LEPS — et président de l’IPCEM, il a contribué à structurer la recherche, les formations et les pratiques professionnelles dans ce domaine. Ses travaux étudient les acteurs, les dispositifs et les systèmes situés à l’interface entre éducation et santé. Ils accordent une place centrale aux apprentissages, aux compétences individuelles et collectives, à la justice cognitive et au pouvoir d’agir des personnes.
➡️ Découvrir les travaux de Rémi Gagnayre au LEPS
e-Patient Dave — Dave deBronkart
Ancien patient atteint d’un cancer métastatique, Dave deBronkart est devenu l’une des grandes figures internationales du mouvement des e-patients. Il défend depuis des années une idée simple et puissante : les patients doivent pouvoir accéder à leurs données, s’informer, échanger entre pairs et devenir de véritables partenaires des professionnels.
The Medical Futurist — Bertalan Meskó
Médecin, chercheur et futurologue, Bertalan Meskó analyse les transformations de la médecine liées à l’intelligence artificielle, aux données, aux objets connectés et aux technologies numériques. Sa particularité est de toujours replacer ces innovations dans la transformation de la relation entre patients et professionnels.
➡️ Découvrir The Medical Futurist
The Patient Revolution — Victor Montori
Médecin et chercheur à la Mayo Clinic, Victor Montori porte une critique stimulante de l’industrialisation du soin. Son mouvement The Patient Revolution défend une médecine « careful and kind », construite autour de ce qui compte réellement dans la vie des personnes plutôt qu’autour des seuls besoins de l’organisation.
➡️ Découvrir The Patient Revolution
Les blogs, regards et voix à découvrir
Institut Renaudot — Santé communautaire
Une référence française de la santé communautaire et de la promotion de la santé. L’Institut Renaudot défend des démarches associant habitants, professionnels et institutions, avec une place centrale donnée à la participation et au développement du pouvoir d’agir.
➡️ Découvrir l’Institut Renaudot
Recherches & Solidarités — Vie associative et bénévolat
Un réseau d’experts qui observe les évolutions de la vie associative, du bénévolat et de l’engagement en France. Ses enquêtes et publications apportent des données précieuses pour comprendre les ressorts et les transformations de l’engagement collectif.
➡️ Découvrir Recherches & Solidarités
Éducation thérapeutique et télémédecine
Un blog riche consacré à l’éducation thérapeutique et aux transformations des pratiques de santé liées au numérique. Il rassemble de nombreuses ressources et réflexions autour de l’ETP, de la télémédecine et de l’évolution de la relation de soins.
Pratiques en Santé
Une excellente veille francophone sur les pratiques de santé, le partenariat patient, l’ETP, la promotion de la santé et les innovations sociales. Le site repère énormément de rapports, études, outils et initiatives qui passeraient autrement facilement sous le radar.
➡️ Découvrir Pratiques en Santé
Ressources internationales
OMS — Charte d’Ottawa pour la promotion de la santé
Adoptée en 1986, la Charte d’Ottawa est l’un des textes fondateurs de la promotion de la santé moderne. Elle affirme notamment l’importance du pouvoir d’agir des personnes, de l’action communautaire, de la participation et de la capacité des populations à exercer davantage de contrôle sur leur santé.
➡️ Découvrir la Charte d’Ottawa
OMS — Community engagement
L’Organisation mondiale de la santé considère l’engagement communautaire comme un processus permettant aux acteurs de construire ensemble des réponses aux questions de santé. Ce guide relie participation, empowerment, transformation des environnements et évolution des politiques et des pratiques.
➡️ Découvrir les ressources de l’OMS sur l’engagement communautaire
OMS — Participation sociale et systèmes de santé
L’OMS développe une conception particulièrement forte de la participation sociale : permettre aux personnes, aux communautés et à la société civile de participer réellement aux décisions qui affectent leur santé. Une approche très proche des fondements de la santé participative.
➡️ Découvrir les travaux de l’OMS sur la participation sociale
Canada — Promotion de la santé et Charte d’Ottawa
Le gouvernement canadien propose une présentation très accessible de la Charte d’Ottawa et de ses cinq grands domaines d’action. Le renforcement de l’action communautaire y est directement associé à l’empowerment des communautés et à leur capacité à maîtriser leur propre avenir.
➡️ Découvrir la Charte d’Ottawa sur le site du gouvernement canadien
NHS England — Shared Decision Making
Le NHS britannique développe depuis plusieurs années la décision médicale partagée. L’expertise clinique du professionnel y rencontre explicitement les préférences, les objectifs, les valeurs et l’expérience de la personne pour construire une décision adaptée à celle-ci.
➡️ Découvrir la décision médicale partagée au NHS
NICE — Shared Decision Making
Le NICE propose recommandations et outils pratiques pour intégrer la décision partagée dans les soins courants. Une ressource particulièrement intéressante pour passer du principe « décider avec le patient » à sa mise en œuvre concrète dans la consultation.
➡️ Découvrir les recommandations du NICE
European Patients’ Forum — Patient Empowerment
Le European Patients’ Forum rassemble des organisations de patients de nombreux pays européens. Il fait de l’empowerment un élément central des soins centrés sur la personne et défend la participation active des patients aux décisions concernant les soins comme les politiques de santé.
➡️ Découvrir les travaux de l’European Patients’ Forum
IAPO — Patient-Centred Healthcare
L’International Alliance of Patients’ Organizations porte une vision internationale des soins centrés sur le patient. Elle défend notamment le droit des personnes et de leurs organisations à participer de manière significative aux décisions de santé à tous les niveaux.
➡️ Découvrir les ressources de l’IAPO
CDC — Principles of Community Engagement
Cette référence américaine explore les conditions nécessaires à un véritable engagement des communautés : confiance, coopération, connaissance des communautés, construction de partenariats et partage des décisions. La nouvelle édition publiée en 2025 actualise un travail engagé dès 1997.
➡️ Découvrir les principes de l’engagement communautaire
Healthcare Excellence Canada — Patient Engagement
L'organisme canadien Healthcare Excellence Canada développe de nombreuses ressources sur l’engagement des patients, des proches et des personnes ayant une expérience vécue dans l’amélioration des soins. L’approche canadienne du partenariat patient est particulièrement intéressante à comparer avec le modèle français.
➡️ Découvrir Healthcare Excellence Canada
ePatients — Society for Participatory Medicine
Un blog directement consacré à la médecine participative et au mouvement des e-patients. On y retrouve expérience des patients, communautés en ligne, relation patient-médecin, accès aux données, numérique et transformation du système de santé.
Références institutionnelles françaises
Santé.fr — Service public d’information en santé
Santé.fr est le Service public d’information en santé placé sous la responsabilité du ministère chargé de la Santé. Il vise à mettre à disposition des citoyens une information de santé fiable, claire et accessible ainsi qu’un annuaire de l’offre sanitaire, sociale et médico-sociale.
Haute Autorité de Santé — HAS
La HAS produit des recommandations, des guides et des outils destinés à améliorer la qualité des soins et des accompagnements. Elle constitue une référence majeure pour l’éducation thérapeutique, la démarche centrée sur le patient, la décision partagée et la participation des personnes concernées.
➡️ Découvrir la Haute Autorité de Santé
Santé publique France
L’agence nationale de santé publique produit des données, des études et des ressources sur la prévention et la promotion de la santé. Sa revue La Santé en action constitue notamment une excellente source sur l’empowerment, les démarches participatives, la santé communautaire et les inégalités sociales de santé.
➡️ Découvrir Santé publique France
Ministère chargé de la Santé — Démocratie en santé
Le ministère rassemble les principales informations institutionnelles relatives aux droits des usagers, à leur représentation et à la démocratie en santé. On y retrouve également les travaux de la Conférence nationale de santé et des conférences régionales de la santé et de l’autonomie.
➡️ Découvrir la démocratie en santé
France Assos Santé
Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé, France Assos Santé porte la voix des patients et défend leurs droits. Son site constitue une ressource particulièrement utile sur la démocratie en santé, la représentation des usagers et les droits individuels et collectifs.
➡️ Découvrir France Assos Santé
Agence du Numérique en Santé — ANS
L’ANS accompagne la transformation numérique du système sanitaire, social et médico-social. Référentiels, doctrine du numérique, identité numérique, interopérabilité et sécurité en font une référence essentielle pour comprendre l’écosystème français de la santé numérique.
➡️ Découvrir l’Agence du Numérique en Santé
CNIL — Santé et données personnelles
Les données de santé sont parmi les données personnelles les plus sensibles. La CNIL propose de nombreuses ressources permettant de comprendre les droits des personnes, le RGPD, l’accès aux données médicales et les obligations des acteurs qui les utilisent.
➡️ Découvrir les ressources Santé de la CNIL
Haut Conseil de la santé publique — HCSP
Le HCSP apporte son expertise aux pouvoirs publics sur les grands enjeux de santé publique. Ses avis, ses rapports et la revue Actualité et dossier en santé publique permettent d’approfondir la prévention, la promotion de la santé, les déterminants sociaux et les politiques publiques.
➡️ Découvrir le Haut Conseil de la santé publique
DREES — Études et statistiques en santé
La DREES produit les statistiques publiques de référence sur la santé, le système de soins, le handicap, l’autonomie et la protection sociale. Une source essentielle lorsqu’on souhaite dépasser les discours et disposer de données françaises solides.
Légifrance — Droits des personnes malades
Légifrance donne accès aux textes juridiques dans leur version en vigueur. Le Code de la santé publique constitue la source de référence pour retrouver les droits à l’information, au consentement, à la décision concernant sa santé et à l’accès au dossier médical.
➡️ Consulter le Code de la santé publique
Assurance Maladie — ameli.fr
Le site officiel de l’Assurance Maladie permet aux personnes de comprendre leurs droits, leurs démarches et la prise en charge des soins. Il propose également de nombreuses informations sur la prévention, les maladies chroniques et l’accompagnement des assurés.
ANAP — Expérience patient et usager
L’Agence nationale de la performance sanitaire et médico-sociale propose des méthodes et des outils très opérationnels pour partir de l’expérience vécue des patients et des personnes accompagnées afin de transformer les organisations. Le recueil de l’expérience, la coconstruction avec les patients, les parcours et la qualité de l’accompagnement y occupent une place importante.
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Ressources universitaires et recherche
Université de Sherbrooke — Sciences de la santé communautaire
Le Département des sciences de la santé communautaire associe enseignement, recherche, santé des populations et engagement auprès des communautés. L’approche québécoise offre un regard particulièrement stimulant sur l’articulation entre santé publique, sciences sociales et action communautaire.
➡️ Découvrir le Département des sciences de la santé communautaire
LEPS — Laboratoire Éducations et Promotion de la Santé
Rattaché à l’Université Sorbonne Paris Nord, le LEPS est une référence universitaire française dans le champ de l’éducation thérapeutique du patient et des éducations en santé. Ses chercheurs, parmi lesquels Jean-François d’Ivernois et Rémi Gagnayre, ont fortement contribué à la conceptualisation et au développement de l’ETP.
Université des Patient·es — Sorbonne Université
Fondée par Catherine Tourette-Turgis, l’Université des Patient·es constitue une expérience universitaire pionnière de reconnaissance et de valorisation des savoirs acquis avec la maladie. Elle forme et diplôme des patients qui souhaitent notamment intervenir dans les soins, la formation et l’accompagnement.
➡️ Découvrir l’Université des Patient·es
GRC Université des Patient·es — Sorbonne Université
Ce groupe de recherche clinique va encore plus loin en associant des patientes chercheures à sa gouvernance et en accueillant des recherches initiées ou portées par les personnes concernées. Un exemple particulièrement intéressant de passage du « patient partenaire » au patient producteur de connaissances.
➡️ Découvrir le GRC Université des Patient·es
Université de Montréal — Bureau du patient partenaire
Le Bureau du patient partenaire contribue à intégrer l’expérience et les savoirs des patients dans la formation, les soins et les démarches de partenariat. L’approche développée à l’Université de Montréal constitue l’une des références internationales du partenariat avec les patients.
➡️ Découvrir le Bureau du patient partenaire
CEPPP — Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public
Porté conjointement par l’Université de Montréal et le Centre de recherche du CHUM, le CEPPP développe des recherches, des outils et des méthodes autour du partenariat avec les patients et le public.
VALLOREM — Université de Tours
Ce laboratoire de recherche en sciences de gestion a notamment accueilli les recherches de Marie-Georges Fayn sur le passage de l’empowerment individuel à l’empowerment collectif. Ces travaux apportent un éclairage original sur les communautés de patients, leur organisation et leur capacité à produire un véritable pouvoir collectif.
EHESP — Ressources documentaires en santé publique
L’École des hautes études en santé publique dispose d’un fonds documentaire particulièrement riche sur la démocratie en santé, la participation des usagers, les politiques de santé et la santé publique. Ses ressources permettent d’approfondir les dimensions institutionnelles et politiques de la participation.
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Se former en santé participative et en ETP
IPCEM — Se former à l’éducation thérapeutique du patient
Acteur historique de l’ETP en France, l’IPCEM propose notamment les formations validantes de 40 heures, des formations à la coordination de programmes et différents approfondissements thématiques. Les formats présentiel, hybride et distanciel rendent l’offre assez accessible.
➡️ Découvrir les formations de l’IPCEM
Université des Patient·es — Sorbonne Université
L’Université des Patient·es propose des diplômes et formations ouverts aux personnes malades comme aux professionnels. ETP, partenariat patient, expertise issue de l’expérience et rétablissement sont au cœur d’une démarche qui reconnaît véritablement les compétences acquises avec la maladie.
CNAM — Action communautaire et démarches participatives
Le CNAM propose une unité d’enseignement spécifiquement consacrée à l’action communautaire et aux démarches participatives. Elle permet d’acquérir des repères théoriques et méthodologiques pour comprendre et développer la participation et l’action collective.
➡️ Découvrir la formation du CNAM
EHESP — Formation continue en santé publique
L’École des hautes études en santé publique propose une offre importante de formation continue destinée aux acteurs du système de santé. Certaines formations abordent directement la participation des usagers, la démocratie en santé, l’éthique, les politiques publiques et la transformation des organisations.
➡️ Découvrir l’offre de formation de l’EHESP
France Assos Santé — Se former à la démocratie en santé
France Assos Santé forme les représentants des usagers et les acteurs associatifs à l’exercice effectif de la démocratie en santé : droits des personnes, représentation, fonctionnement des instances, plaidoyer et participation. Son catalogue 2026 comporte une cinquantaine de formations et ateliers.
➡️ Découvrir les formations de France Assos Santé
Fédération Promotion Santé — Promotion et éducation pour la santé
Le réseau Promotion Santé propose, dans les différentes régions, des formations en promotion de la santé, méthodologie de projet, participation, animation et développement des compétences. Une porte d’entrée intéressante vers une culture de santé publique moins exclusivement centrée sur le soin.
➡️ Découvrir la Fédération Promotion Santé
Promotion Santé Île-de-France — Se former en ligne
Promotion Santé Île-de-France propose notamment un parcours d’autoformation en ligne consacré aux fondamentaux de la promotion de la santé. Une ressource accessible pour découvrir ou consolider progressivement les concepts et méthodes.
➡️ Découvrir Promotion Santé Île-de-France
Page mise à jour le 1 septembre 2026 par Fabrice Boudinet
