Renforcer la capacité d'agir des malades
Ressources utiles sur la santé participative et l'éducation thérapeutique
Les incontournables
J'ai fait faire figurer ici mes blogs préférés ou les sites incontournables autour de la santé participative, de l'éducation thérapeutique, de l'action communautaire, du bénévolat ... Allez leur rendre visite !!!
Éducation thérapeutique et télémédecine
Un blog riche consacré à l’éducation thérapeutique et aux transformations des pratiques de santé liées au numérique. Il rassemble de nombreuses ressources et réflexions autour de l’ETP, de la télémédecine et de l’évolution de la relation de soins.
→ Découvrir le site
https://education-therapeutique.over-blog.net/
Catherine Tourette-Turgis — Journal, recherches et publications
Professeure à Sorbonne Université et fondatrice de l’Université des Patient·es, Catherine Tourette-Turgis est une figure incontournable de l’éducation thérapeutique. Son site rassemble ses travaux sur les savoirs des patients, l’empowerment, le counselling, l’observance et l’expérience de la maladie.
→ Découvrir le site
https://www.touretteturgis.com/
Institut Renaudot — Santé communautaire
Une référence française de la santé communautaire et de la promotion de la santé. L’Institut Renaudot défend des démarches associant habitants, professionnels et institutions, avec une place centrale donnée à la participation et au développement du pouvoir d’agir.
→ Découvrir le site
https://www.institut-renaudot.fr/
CNAM — Santé communautaire et démarches participatives
Le CNAM propose des enseignements consacrés à l’action communautaire et aux démarches participatives. Une approche particulièrement intéressante à l’articulation de la santé, du travail social, de la participation citoyenne et de l’action collective.
→ Découvrir le site
https://sante-solidarite.cnam.fr/formations/sante-communautaire-202124.kjsp?RH=1507045001880
Recherches & Solidarités — Vie associative et bénévolat
Un réseau d’experts qui observe les évolutions de la vie associative, du bénévolat et de l’engagement en France. Ses enquêtes et publications apportent des données précieuses pour comprendre les ressorts et les transformations de l’engagement collectif.
→ Découvrir le site
https://recherches-solidarites.org/
Université de Sherbrooke — Sciences de la santé communautaire
Le Département des sciences de la santé communautaire associe enseignement, recherche, santé des populations et engagement auprès des communautés. L’approche québécoise offre un regard particulièrement stimulant sur l'articulation entre santé publique, sciences sociales et action communautaire.
→ Découvrir le site
https://www.usherbrooke.ca/dep-sciences-sante-communautaire/
Marie-Georges Fayn — Selfpower Community
Chercheuse à l’Université de Tours, Marie-Georges Fayn travaille notamment sur les processus d’empowerment individuel et collectif. Ses recherches permettent de comprendre comment des personnes initialement isolées peuvent constituer des communautés, produire ensemble des connaissances et devenir une force de transformation sociale.
→ Découvrir Selfpower Community
https://selfpower-community.com/
IPCEM — Éducation thérapeutique du patient
Créé en 1989, l’IPCEM est un acteur historique de l’éducation thérapeutique en France et la première structure française spécialisée dans la formation des soignants à l’ETP. Formations, publications, ressources pédagogiques et outils en font une ressource particulièrement utile pour passer des principes à la pratique.
→ Découvrir l’IPCEM
https://ipcem.org/
Les blogs, regards et voix à découvrir
e-Patient Dave — Dave deBronkart
Ancien patient atteint d’un cancer métastatique, Dave deBronkart est devenu l’une des grandes figures internationales du mouvement des e-patients. Il défend depuis des années une idée simple et puissante : les patients doivent pouvoir accéder à leurs données, s’informer, échanger entre pairs et devenir de véritables partenaires des professionnels.
→ Découvrir e-Patient Dave
https://www.epatientdave.com/
The Patient Revolution — Victor Montori
Médecin et chercheur à la Mayo Clinic, Victor Montori porte une critique stimulante de l’industrialisation du soin. Son mouvement The Patient Revolution défend une médecine « careful and kind », construite autour de ce qui compte réellement dans la vie des personnes plutôt qu’autour des seuls besoins de l’organisation.
→ Découvrir The Patient Revolution
https://www.patientrevolution.org/
Celui-là, Fabrice, je pense vraiment qu’il va te plaire.
ePatients — Society for Participatory Medicine
Un blog directement consacré à la médecine participative et au mouvement des e-patients. On y retrouve expérience des patients, communautés en ligne, relation patient-médecin, accès aux données, numérique et transformation du système de santé.
→ Découvrir ePatients
https://participatorymedicine.org/epatients/
The Medical Futurist — Bertalan Meskó
Médecin, chercheur et futurologue, Bertalan Meskó analyse les transformations de la médecine liées à l’intelligence artificielle, aux données, aux objets connectés et aux technologies numériques. Sa particularité est de toujours replacer ces innovations dans la transformation de la relation entre patients et professionnels.
→ Découvrir The Medical Futurist
https://medicalfuturist.com/
Pratiques en Santé
Une excellente veille francophone sur les pratiques de santé, le partenariat patient, l’ETP, la promotion de la santé et les innovations sociales. Le site repère énormément de rapports, études, outils et initiatives qui passeraient autrement facilement sous le radar.
→ Découvrir Pratiques en Santé
https://pratiquesensante.odoo.com/
Selfpower Community — Marie-Georges Fayn
Si finalement tu préfères déplacer Marie-Georges Fayn dans cette rubrique, elle y aurait toute sa place. Selfpower Community est à la fois un espace de diffusion de travaux de recherche et un site personnel de réflexion sur l’empowerment, les communautés, les contre-pouvoirs et l’action collective.
→ Découvrir Selfpower Community
https://selfpower-community.com/
Catherine Tourette-Turgis — Journal et publications
Même remarque : son site personnel serait parfaitement à sa place ici. On y trouve ses publications mais aussi ses carnets, réflexions et travaux autour de l’éducation thérapeutique, des patients experts, du counselling et de son expérience auprès des personnes malades.
→ Découvrir son site
https://www.touretteturgis.com/
Ressources internationales
OMS — Charte d’Ottawa pour la promotion de la santé
Adoptée en 1986, la Charte d’Ottawa est l’un des textes fondateurs de la promotion de la santé moderne. Elle affirme notamment l’importance du pouvoir d’agir des personnes, de l’action communautaire, de la participation et de la capacité des populations à exercer davantage de contrôle sur leur santé.
→ Découvrir la Charte d’Ottawa
https://www.who.int/teams/health-promotion/enhanced-wellbeing/first-global-conference
OMS — Community engagement
L’Organisation mondiale de la santé considère l’engagement communautaire comme un processus permettant aux acteurs de construire ensemble des réponses aux questions de santé. Ce guide relie participation, empowerment, transformation des environnements et évolution des politiques et des pratiques.
→ Découvrir la ressource de l’OMS
https://www.who.int/publications/i/item/9789240010529
OMS — Participation sociale et systèmes de santé
L’OMS développe une conception particulièrement forte de la participation sociale : permettre aux personnes, aux communautés et à la société civile de participer réellement aux décisions qui affectent leur santé. Une approche très proche des fondements de la santé participative.
→ Découvrir la ressource de l’OMS
https://www.who.int/publications/i/item/9789240085923
Canada — Promotion de la santé et Charte d’Ottawa
Le gouvernement canadien propose une présentation très accessible de la Charte d’Ottawa et de ses cinq grands domaines d’action. Le renforcement de l’action communautaire y est directement associé à l’empowerment des communautés et à leur capacité à maîtriser leur propre avenir.
→ Découvrir la ressource canadienne
https://www.canada.ca/en/public-health/services/health-promotion/population-health/ottawa-charter-health-promotion-international-conference-on-health-promotion.html
NHS England — Shared Decision Making
Le NHS britannique développe depuis plusieurs années la décision médicale partagée. L’expertise clinique du professionnel y rencontre explicitement les préférences, les objectifs, les valeurs et l’expérience de la personne pour construire une décision adaptée à celle-ci.
→ Découvrir NHS Shared Decision Making
https://www.england.nhs.uk/personalisedcare/shared-decision-making/
NICE — Shared Decision Making
Le NICE propose recommandations et outils pratiques pour intégrer la décision partagée dans les soins courants. Une ressource particulièrement intéressante pour passer du principe « décider avec le patient » à sa mise en œuvre concrète dans la consultation.
→ Découvrir les recommandations du NICE
https://www.nice.org.uk/guidance/ng197
European Patients’ Forum — Patient Empowerment
Le European Patients’ Forum rassemble des organisations de patients de nombreux pays européens. Il fait de l’empowerment un élément central des soins centrés sur la personne et défend la participation active des patients aux décisions concernant les soins comme les politiques de santé.
→ Découvrir Patient Empowerment
https://www.eu-patient.eu/policy/Policy/patient-empowerment/
IAPO — Patient-Centred Healthcare
L’International Alliance of Patients’ Organizations porte une vision internationale des soins centrés sur le patient. Elle défend notamment le droit des personnes et de leurs organisations à participer de manière significative aux décisions de santé à tous les niveaux.
→ Découvrir IAPO
https://www.iapo.org.uk/patient-centred-healthcare
CDC — Principles of Community Engagement
Cette référence américaine explore les conditions nécessaires à un véritable engagement des communautés : confiance, coopération, connaissance des communautés, construction de partenariats et partage des décisions. La nouvelle édition publiée en 2025 actualise un travail engagé dès 1997.
→ Découvrir Principles of Community Engagement
https://stacks.cdc.gov/view/cdc/251390
Healthcare Excellence Canada — Patient Engagement
L'organisme canadien Healthcare Excellence Canada développe de nombreuses ressources sur l’engagement des patients, des proches et des personnes ayant une expérience vécue dans l’amélioration des soins. L’approche canadienne du partenariat patient est particulièrement intéressante à comparer avec le modèle français.
→ Découvrir Healthcare Excellence Canada
https://www.cfhi-fcass.ca/
Références institutionnelles françaises
Santé.fr — Service public d’information en santé
Santé.fr est le Service public d’information en santé placé sous la responsabilité du ministère chargé de la Santé. Il vise à mettre à disposition des citoyens une information de santé fiable, claire et accessible ainsi qu’un annuaire de l’offre sanitaire, sociale et médico-sociale.
→ Découvrir Santé.fr
https://www.sante.fr/
Haute Autorité de Santé — HAS
La HAS produit recommandations, guides et outils destinés à améliorer la qualité des soins et des accompagnements. Elle constitue une référence majeure pour l’éducation thérapeutique, la démarche centrée sur le patient, la décision partagée et la participation des personnes concernées.
→ Découvrir la HAS
https://www.has-sante.fr/
Santé publique France
L’agence nationale de santé publique produit données, études et ressources sur la prévention et la promotion de la santé. Sa revue La Santé en action constitue notamment une excellente source sur l’empowerment, les démarches participatives, la santé communautaire et les inégalités sociales de santé.
→ Découvrir Santé publique France
https://www.santepubliquefrance.fr/
Ministère chargé de la Santé — Démocratie en santé
Le ministère rassemble les principales informations institutionnelles relatives aux droits des usagers, à leur représentation et à la démocratie en santé. On y retrouve également les travaux de la Conférence nationale de santé et des Conférences régionales de la santé et de l’autonomie.
→ Découvrir la démocratie en santé
https://sante.gouv.fr/systeme-de-sante/la-democratie-en-sante/article/la-democratie-en-sante
France Assos Santé
Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé, France Assos Santé porte la voix des patients et défend leurs droits. Son site constitue une ressource particulièrement utile sur la démocratie en santé, la représentation des usagers et les droits individuels et collectifs.
→ Découvrir France Assos Santé
https://france-assos-sante.org/
Agence du Numérique en Santé — ANS
L’ANS accompagne la transformation numérique du système sanitaire, social et médico-social. Référentiels, doctrine du numérique, identité numérique, interopérabilité et sécurité en font une référence essentielle pour comprendre l’écosystème français de la santé numérique.
→ Découvrir l’ANS
https://esante.gouv.fr/
CNIL — Santé et données personnelles
Les données de santé sont parmi les données personnelles les plus sensibles. La CNIL propose de nombreuses ressources permettant de comprendre les droits des personnes, le RGPD, l’accès aux données médicales et les obligations des acteurs qui les utilisent.
→ Découvrir les ressources Santé de la CNIL
https://www.cnil.fr/fr/thematiques/sante
Haut Conseil de la santé publique — HCSP
Le HCSP apporte son expertise aux pouvoirs publics sur les grands enjeux de santé publique. Ses avis, rapports et la revue Actualité et dossier en santé publique permettent d’approfondir prévention, promotion de la santé, déterminants sociaux et politiques publiques.
→ Découvrir le HCSP
https://www.hcsp.fr/
DREES — Études et statistiques en santé
La DREES produit les statistiques publiques de référence sur la santé, le système de soins, le handicap, l’autonomie et la protection sociale. Une source essentielle lorsqu’on souhaite dépasser les discours et disposer de données françaises solides.
→ Découvrir la DREES
https://drees.solidarites-sante.gouv.fr/
Légifrance — Droits des personnes malades
Légifrance donne accès aux textes juridiques dans leur version en vigueur. Le Code de la santé publique constitue la source de référence pour retrouver les droits à l’information, au consentement, à la décision concernant sa santé et à l’accès au dossier médical.
→ Consulter le Code de la santé publique
https://www.legifrance.gouv.fr/codes/section_lc/LEGITEXT000006072665/LEGISCTA000006185255/
Assurance Maladie — ameli.fr
Le site officiel de l’Assurance Maladie permet aux personnes de comprendre leurs droits, leurs démarches et la prise en charge des soins. Il propose également de nombreuses informations sur la prévention, les maladies chroniques et l’accompagnement des assurés.
→ Découvrir ameli.fr
https://www.ameli.fr/assure
ANAP — Expérience patient et usager
L’Agence nationale de la performance sanitaire et médico-sociale propose des méthodes et outils très opérationnels pour partir de l’expérience vécue des patients et des personnes accompagnées afin de transformer les organisations. Recueil de l’expérience, coconstruction avec les patients, parcours et qualité de l’accompagnement y occupent une place importante.
→ Découvrir l’ANAP
https://www.anap.fr/
Ressources universitaires et recherche
LEPS — Laboratoire Éducations et Promotion de la Santé
Rattaché à l’Université Sorbonne Paris Nord, le LEPS est une référence universitaire française dans le champ de l’éducation thérapeutique du patient et des éducations en santé. Ses chercheurs, parmi lesquels Jean-François d’Ivernois et Rémi Gagnayre ont fortement contribué à la conceptualisation et au développement de l’ETP.
→ Découvrir le LEPS
https://www.univ-spn.fr/portfolio/leps/
Université des Patient·es — Sorbonne Université
Fondée par Catherine Tourette-Turgis, l’Université des Patient·es constitue une expérience universitaire pionnière de reconnaissance et de valorisation des savoirs acquis avec la maladie. Elle forme et diplôme des patients qui souhaitent notamment intervenir dans les soins, la formation et l’accompagnement.
→ Découvrir l’Université des Patient·es
https://www.sorbonne-universite.fr/Sciences%20et%20recherches%20participatives/luniversite-des-patients
GRC Université des Patient·es — Sorbonne Université
Ce groupe de recherche clinique va encore plus loin en associant des patientes chercheures à sa gouvernance et en accueillant des recherches initiées ou portées par les personnes concernées. Un exemple particulièrement intéressant de passage du « patient partenaire » au patient producteur de connaissances.
→ Découvrir le GRC Université des Patient·es
https://sante.sorbonne-universite.fr/structures-de-recherche/grc-42-universite-des-patients
Université de Montréal — Bureau du patient partenaire
L’Université de Montréal est l’un des berceaux du « modèle de Montréal » du partenariat patient. Celui-ci reconnaît le savoir expérientiel développé avec la maladie et envisage le patient comme un membre à part entière de l’équipe, dans une dynamique de coconstruction.
→ Découvrir le Bureau du patient partenaire
https://medecine.umontreal.ca/faculte/departements-ecoles-unites/bureau-du-patient-partenaire/
CEPPP — Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public
Porté conjointement par l’Université de Montréal et le Centre de recherche du CHUM, le CEPPP développe recherche, outils et méthodes autour du partenariat avec les patients et le public. C’est à mon avis l’une des meilleures ressources internationales à faire figurer sur ton site.
→ Découvrir le CEPPP
https://ceppp.ca/
Université de Sherbrooke — Sciences de la santé communautaire
Le Département des sciences de la santé communautaire associe enseignement, recherche, santé des populations et engagement social. Son approche est particulièrement intéressante pour comprendre la tradition québécoise de la santé communautaire et son articulation avec la santé publique.
→ Découvrir le département
https://www.usherbrooke.ca/dep-sciences-sante-communautaire/
VALLOREM — Université de Tours
Ce laboratoire de recherche en sciences de gestion a notamment accueilli les recherches de Marie-Georges Fayn sur le passage de l’empowerment individuel à l’empowerment collectif. Ces travaux apportent un éclairage original sur les communautés de patients, leur organisation et leur capacité à produire un véritable pouvoir collectif.
→ Découvrir VALLOREM
https://vallorem.fr/
EHESP — Ressources documentaires en santé publique
L’École des hautes études en santé publique dispose d'un fonds documentaire particulièrement riche sur la démocratie en santé, la participation des usagers, les politiques de santé et la santé publique. Ses ressources permettent d’approfondir les dimensions institutionnelles et politiques de la participation.
→ Découvrir les ressources de l’EHESP
https://documentation.ehesp.fr/
Se former » = acquérir des compétences et trouver une formation
IPCEM — Se former à l’éducation thérapeutique du patient
Acteur historique de l’ETP en France, l’IPCEM propose notamment les formations validantes de 40 heures, des formations à la coordination de programmes et différents approfondissements thématiques. Les formats présentiel, hybride et distanciel rendent l’offre assez accessible.
→ Découvrir les formations de l’IPCEM
https://ipcem.org/catalogue-des-formations
Université des Patient·es — Sorbonne Université
L’Université des Patient·es propose des diplômes et formations ouverts aux personnes malades comme aux professionnels. ETP, partenariat patient, expertise issue de l’expérience et rétablissement sont au cœur d’une démarche qui reconnaît véritablement les compétences acquises avec la maladie.
→ Découvrir les formations
https://universitedespatients-sorbonne.fr/
CNAM — Action communautaire et démarches participatives
Le CNAM propose une unité d’enseignement spécifiquement consacrée à l’action communautaire et aux démarches participatives. Elle permet d’acquérir des repères théoriques et méthodologiques pour comprendre et développer la participation et l’action collective.
→ Découvrir la formation du CNAM
https://www.cnam.fr/formation/economie-droit-science-politique/economie/action-communautaire-et-demarches-participatives-1
EHESP — Formation continue en santé publique
L’École des hautes études en santé publique propose une offre importante de formation continue destinée aux acteurs du système de santé. Certaines formations abordent directement la participation des usagers, la démocratie en santé, l’éthique, les politiques publiques et la transformation des organisations.
→ Découvrir l’offre de formation de l’EHESP
https://formation-continue.ehesp.fr/
France Assos Santé — Se former à la démocratie en santé
France Assos Santé forme les représentants des usagers et les acteurs associatifs à l’exercice effectif de la démocratie en santé : droits des personnes, représentation, fonctionnement des instances, plaidoyer et participation. Son catalogue 2026 comporte une cinquantaine de formations et ateliers.
→ Découvrir les formations de France Assos Santé
https://france-assos-sante.org/formation/
Fédération Promotion Santé — Promotion et éducation pour la santé
Le réseau Promotion Santé propose, dans les différentes régions, des formations en promotion de la santé, méthodologie de projet, participation, animation et développement des compétences. Une porte d’entrée intéressante vers une culture de santé publique moins exclusivement centrée sur le soin.
→ Découvrir la Fédération Promotion Santé
https://www.federation-promotion-sante.org/
Promotion Santé Île-de-France — Se former en ligne
Promotion Santé Île-de-France propose notamment un parcours d’autoformation en ligne consacré aux fondamentaux de la promotion de la santé. Une ressource accessible pour découvrir ou consolider progressivement les concepts et méthodes.
→ Découvrir Promotion Santé Île-de-France
https://www.promotion-sante-idf.fr/