Renforcer la capacité d'agir des malades
Santé communautaire et empowerment : du pouvoir d’agir individuel à l’action collective
Le pouvoir d’agir ne se construit pas uniquement à l’échelle individuelle. Une personne peut progressivement mieux comprendre sa situation, retrouver confiance, faire des choix et prendre davantage de place dans les décisions qui la concernent. Mais ce pouvoir peut aussi se développer dans la relation avec les autres, s’inscrire dans des organisations et contribuer à une action collective.
Le mouvement fonctionne également dans l’autre sens. Rencontrer des pairs, partager son expérience, soutenir d’autres personnes ou participer à une action commune peut renforcer son propre pouvoir d’agir.
Comment le pouvoir d’agir individuel devient-il une capacité d’action collective — et comment l’action collective renforce-t-elle, en retour, le pouvoir d’agir de chacun ?
Le pouvoir d’agir se développe ainsi à quatre niveaux étroitement liés : individuel, relationnel, organisationnel et communautaire. Ces niveaux ne constituent pas les marches obligatoires d’un escalier. Ils s’influencent et se renforcent mutuellement.
Le pouvoir d’agir se construit dans une relation avec les autres
L’empowerment est parfois présenté comme un parcours personnel : mieux connaître sa maladie, exprimer ses préférences, prendre des décisions ou gagner en autonomie.
Cette dimension est essentielle, mais elle ne suffit pas. Nos possibilités d’agir dépendent aussi :
-
des relations que nous pouvons nouer ;
-
de la reconnaissance accordée à notre expérience ;
-
des ressources auxquelles nous avons accès ;
-
de la place que les organisations nous permettent réellement d’occuper ;
-
de notre capacité à nous associer à d’autres pour faire évoluer une situation.
Le pouvoir d’agir n’est donc pas une qualité que certaines personnes posséderaient naturellement. Il se développe ou se trouve empêché selon les relations, les environnements et les rapports de pouvoir.
Son développement peut être observé à quatre niveaux étroitement liés : individuel, relationnel, organisationnel et communautaire.
1. Le niveau individuel : retrouver une prise sur sa vie
À l’échelle individuelle, le pouvoir d’agir désigne la capacité d’une personne à mieux comprendre sa situation, identifier ce qui compte pour elle, prendre des décisions et mobiliser ses ressources.
Pour une personne vivant avec une maladie chronique ou un handicap, cela peut signifier :
-
mieux connaître sa santé et ses droits ;
-
apprendre à formuler ses besoins ;
-
participer aux décisions de soins ;
-
faire des choix compatibles avec son projet de vie ;
-
reconnaître ses compétences et ses savoirs issus de l’expérience ;
-
retrouver une confiance fragilisée par la maladie, la dépendance ou les discriminations.
Cette première reprise de pouvoir permet souvent d’aller vers les autres. Mais l’inverse est également vrai : c’est parfois la rencontre avec d’autres personnes concernées qui permet de découvrir que son expérience a une valeur et que l’on peut agir.
2. Le niveau relationnel : sortir de l’isolement et partager l’expérience
Le pouvoir d’agir devient relationnel lorsque la personne peut entrer dans une relation fondée sur l’écoute, la reconnaissance et la réciprocité. La rencontre avec des pairs joue ici un rôle important. Entendre d’autres personnes raconter des difficultés proches des siennes permet de comprendre que certaines épreuves ne relèvent ni d’une incapacité personnelle ni d’un échec individuel. Elles peuvent être liées à des obstacles communs : défaut d’information, inaccessibilité, stigmatisation, organisation inadaptée des soins ou insuffisance des droits.
Dans un groupe de parole, une association, une action de pair-aidance ou un programme d’éducation thérapeutique, les personnes peuvent :
-
mettre des mots sur leur expérience ;
-
confronter leurs manières de faire ;
-
échanger des informations et des solutions ;
-
se soutenir dans les moments difficiles ;
-
se sentir comprises sans devoir constamment se justifier ;
-
transformer une expérience personnelle en savoir partageable.
La relation ne consiste donc pas seulement à recevoir une aide. Chacun peut tour à tour recevoir, transmettre, soutenir, apprendre ou témoigner.
Agir pour les autres peut aussi faire du bien
Partager son expérience ou soutenir une autre personne peut redonner du sens à ce qui a été vécu. Une difficulté qui semblait seulement subie peut devenir une ressource utile à d’autres. Cette contribution peut renforcer la confiance en soi, le sentiment d’utilité, la reconnaissance de ses compétences et l’appartenance à un collectif. Agir pour les autres peut donc aussi faire du bien à soi-même : la personne n’est plus seulement destinataire d’une aide, elle découvre qu’elle peut également apporter, transmettre et transformer. Cet effet n’est toutefois ni automatique ni obligatoire. Un engagement subi, excessif ou insuffisamment soutenu peut au contraire conduire à la fatigue et à l’épuisement.
3. Le niveau organisationnel : participer là où les décisions se prennent
Le pouvoir d’agir franchit un nouveau seuil lorsque les personnes concernées ne sont plus seulement écoutées individuellement, mais participent à la conception, au fonctionnement et à l’évaluation des organisations. Cela peut prendre différentes formes : contribuer à un programme d’éducation thérapeutique, intervenir dans la formation de professionnels, participer à un projet de recherche, représenter les usagers ou prendre part à la gouvernance d’un service.
Une simple invitation à témoigner ne suffit cependant pas. Pour être réelle, la participation doit permettre d’accéder aux informations, de formuler des propositions et d’influencer effectivement les décisions. Elle suppose également du temps, des moyens, des conditions accessibles et une reconnaissance des savoirs issus de l’expérience. Ce niveau organisationnel est déterminant. Il permet de transformer des expériences individuelles et des constats partagés en changements concrets dans les pratiques, les services ou les règles. Mais toute participation n’est pas automatiquement synonyme de pouvoir d’agir. Inviter une personne concernée à témoigner une fois, sans lui donner accès aux informations ni aux décisions, ne suffit pas.
Une participation réelle suppose :
-
une place clairement définie ;
-
un accès aux informations utiles ;
-
une possibilité d’influencer les décisions ;
-
des conditions d’accessibilité adaptées ;
-
une reconnaissance des savoirs expérientiels ;
-
des moyens, du temps et, lorsque cela est pertinent, une rémunération ;
-
un retour sur les suites données aux contributions.
La participation devient émancipatrice lorsqu’elle modifie réellement la manière dont l’organisation décide et agit.
> Les associations de patients : Au coeur de l'empowerment collectif
4. Le niveau communautaire : construire une capacité collective d’action
Le niveau communautaire apparaît lorsque plusieurs personnes parviennent à identifier des problèmes communs, formuler des priorités et agir ensemble sur les conditions qui influencent leur santé. La communauté peut être fondée sur : un territoire, une situation de santé, une expérience commune, une identité, des conditions de vie ou encore une préoccupation partagée. L’action communautaire peut alors chercher à :
-
améliorer l’accès à la prévention, aux soins ou aux droits,
-
lutter contre une discrimination,
-
rendre un service accessible,
-
modifier les représentations sociales,
-
créer une ressource inexistante,
-
faire évoluer les pratiques professionnelles,
-
interpeller les institutions,
-
contribuer aux politiques publiques.
Le pouvoir d’agir collectif ne correspond pas à l’addition de plusieurs volontés individuelles. Il apparaît lorsque des personnes peuvent construire une compréhension commune, organiser leurs ressources, se répartir les rôles et peser ensemble sur une situation qu’elles ne pourraient pas transformer seules. C’est ainsi qu’une expérience individuelle peut devenir une parole partagée, puis une revendication, une action et parfois une transformation sociale.
Un mouvement qui fonctionne dans les deux sens
Les quatre niveaux ne constituent pas les marches obligatoires d’un escalier. Ils s’influencent en permanence. Une personne qui retrouve confiance peut rejoindre un groupe. Le groupe peut l’aider à mieux comprendre son expérience. Une organisation peut offrir un espace pour transformer cette expérience en proposition. Une mobilisation collective peut faire évoluer une règle ou créer un nouveau service. Cette évolution peut ensuite améliorer concrètement la vie de chaque personne.
L’action collective peut ainsi produire des effets très personnels :
-
ne plus se sentir seul face à une difficulté,
-
comprendre que certains obstacles sont collectifs,
-
découvrir la valeur de son expérience,
-
acquérir de nouvelles compétences,
-
trouver une place dans un groupe,
-
constater que sa parole peut produire des effets,
-
retrouver de l’espoir et une capacité de projection.
-
L’empowerment individuel nourrit l’action collective. En retour, l’action collective nourrit l’empowerment individuel.
De l’expérience vécue à la transformation collective
Le passage de l’individuel au collectif peut suivre plusieurs étapes :
-
Une expérience est vécue
Une personne rencontre une difficulté dans son parcours, ses soins ou sa vie quotidienne. -
L’expérience peut être exprimée
Elle trouve un espace dans lequel sa parole est entendue et reconnue. -
L’expérience est mise en commun
D’autres personnes identifient des situations comparables. -
Un problème collectif est formulé
Ce qui semblait être une difficulté personnelle apparaît comme un obstacle partagé. -
Des savoirs et des propositions sont construits
Le groupe confronte les expériences, les connaissances et les solutions possibles. -
Une action est organisée
Les personnes interpellent une institution, créent un service, expérimentent une réponse ou défendent une évolution. -
Les résultats reviennent vers les personnes
La transformation obtenue, mais aussi l’expérience même de l’engagement, renforce les capacités individuelles et collectives.
Ce processus n’est ni automatique ni toujours linéaire. Il demande du temps, des espaces de rencontre, des ressources et des organisations prêtes à partager une partie de leur pouvoir.
L’action collective ne doit pas devenir une nouvelle obligation
L’engagement peut être profondément valorisant, mais il ne doit jamais devenir une injonction : Une personne malade ou en situation de handicap n’a pas à devenir bénévole, pair-aidante, patiente partenaire, militante ou représentante des usagers pour prouver son autonomie ou donner une valeur sociale à son expérience.
Tout le monde ne souhaite pas s’engager. Tout le monde ne dispose pas non plus du temps, de l’énergie, des ressources ou de la disponibilité psychique nécessaires. Le risque serait de surresponsabiliser les personnes en leur demandant de compenser elles-mêmes les insuffisances des services, des institutions ou des politiques publiques.
Le pouvoir d’agir ne signifie donc pas :
-
devoir tout prendre en charge soi-même ;
-
être tenu de transformer une épreuve en engagement ;
-
remplacer gratuitement des professionnels ;
-
faire reposer sur les individus la résolution de problèmes structurels ;
-
considérer l’absence de participation comme un manque de volonté.
Soutenir le pouvoir d’agir, c’est ouvrir des possibilités, fournir des moyens et respecter le choix de chacun — y compris celui de ne pas participer.
Les conditions d’une action collective réellement émancipatrice
Pour que l’action collective renforce effectivement le pouvoir d’agir, plusieurs conditions sont nécessaires :
-
la liberté de participer ou de se retirer ;
-
l’accessibilité des lieux, des outils et des informations ;
-
la reconnaissance de la diversité des expériences ;
-
une vigilance envers les personnes les moins entendues ;
-
un partage réel des responsabilités et des décisions ;
-
des moyens matériels et humains suffisants ;
-
une reconnaissance, voire une rémunération, du travail accompli ;
-
la prévention de l’épuisement et de la surcharge ;
-
une évaluation des effets produits sur les personnes et sur l’environnement.
L’engagement collectif ne doit pas seulement bénéficier aux organisations. Il doit également permettre aux participants de développer leurs connaissances, leurs relations, leur confiance et leur capacité d’influence.
Les risques de récupération et de responsabilisation abusive : quand l’empowerment devient une injonction
Le vocabulaire de l’empowerment peut être utilisé de manière trompeuse. Sous couvert d’autonomie, il arrive que l’on transfère aux individus ou aux communautés la responsabilité de résoudre seuls des problèmes qui relèvent aussi des institutions et des politiques publiques. Encourager une personne à « prendre sa santé en main » ne doit pas conduire à ignorer la précarité, les discriminations, l’inaccessibilité des services ou les inégalités territoriales.
Une démarche communautaire ne doit pas davantage servir à :
-
remplacer des services publics insuffisants par du bénévolat ;
-
faire valider des décisions déjà prises ;
-
solliciter gratuitement l’expérience des personnes ;
-
sélectionner uniquement les participants les plus disponibles ;
-
rendre les populations responsables de l’échec d’un programme ;
-
masquer les conflits d’intérêts ou les inégalités de pouvoir.
Développer l'autonomie et le pouvoir d’agir ne signifie pas abandonner les personnes à leurs propres ressources. Il faut également éviter que le discours sur l’autonomie serve à masquer le retrait des institutions ou l’insuffisance des moyens collectifs. Les difficultés rencontrées par les personnes ne relèvent pas uniquement de leurs compétences individuelles : elles sont aussi produites par les inégalités sociales, la pauvreté, les discriminations, l’inaccessibilité ou l’organisation du système de santé. Cela suppose, au contraire, de leur garantir des droits, des moyens, des espaces de décision et un environnement favorable.
Cette vigilance rejoint notamment les travaux présentés par Olivia Gross dans La Santé en action.
Quelques exemples concrets
Un collectif d’habitants
Des habitants constatent que l’offre de soins de leur quartier répond mal aux besoins des personnes âgées et des familles. Ils documentent les difficultés, rencontrent les professionnels et participent à la conception d’une permanence de santé adaptée.
Une association de patients
Des personnes vivant avec une maladie rare mettent en commun leurs expériences, produisent des informations accessibles, contribuent à la recherche et interpellent les pouvoirs publics sur l’accès au diagnostic et aux traitements.
Un groupe de personnes en situation de handicap
Les membres recensent les obstacles rencontrés dans l’accès aux soins. Leur travail conduit un établissement à revoir son accueil, ses équipements, ses procédures et la formation de ses professionnels.
Une action de prévention
Une campagne initialement conçue par des institutions est retravaillée avec les personnes concernées. Celles-ci participent à la définition des messages, au choix des supports, à leur diffusion et à l’évaluation de l’action.
Un groupe d’entraide
Des personnes confrontées à des difficultés psychiques créent un espace autogéré. Elles y développent des solidarités, reprennent confiance, construisent des projets et renforcent leur participation sociale.
À quoi reconnaît-on une démarche communautaire en santé ?
Une démarche communautaire ne consiste pas seulement à organiser une action destinée à un groupe. Elle suppose que les personnes concernées puissent prendre part à la définition du problème, au choix des priorités, à la réalisation de l’action et à son évaluation.
Une démarche véritablement communautaire cherche à :
partir des besoins exprimés par la population,
associer les personnes concernées dès le début du projet,
reconnaître leurs ressources et leurs savoirs,
réduire les obstacles à leur participation,
partager les responsabilités et les décisions,
renforcer les liens, les solidarités et les capacités collectives,
agir sur les conditions sociales, économiques et environnementales de la santé,
laisser au groupe des compétences et des moyens durables.
Il ne s’agit donc pas seulement de « faire pour », ni même de « faire avec », mais de permettre progressivement aux personnes concernées de décider et d’agir par elles-mêmes.
L’OMS définit d’ailleurs l’empowerment communautaire comme le processus permettant aux communautés d’accroître leur contrôle sur les décisions et les facteurs qui influencent leur vie.
Des exemples concrets de pouvoir d’agir en santé
L’empowerment et la santé communautaire peuvent prendre des formes très diverses :
-
un patient qui prépare ses questions avant une consultation et participe à la décision médicale,
-
un groupe de personnes vivant avec la même maladie qui échange des stratégies du quotidien,
-
des patients partenaires qui participent à la conception d’un programme d’éducation thérapeutique,
-
des habitants qui réalisent un diagnostic de santé de leur quartier,
-
une association qui documente les difficultés d’accès aux soins et porte des propositions auprès des pouvoirs publics,
-
des personnes concernées qui interviennent dans la formation des professionnels,
-
un collectif qui crée un service, une permanence ou une ressource répondant à un besoin non couvert,
-
des représentants des usagers qui participent à la gouvernance d’un établissement ou d’une politique de santé.
Ces actions ne se situent pas toutes au même niveau, mais elles ont un point commun : elles reconnaissent les personnes comme détentrices de savoirs, de choix et de capacités d’action.
➡️ Découvrir le rôle des associations de patients
En conclusion
Le pouvoir d’agir se construit dans un double mouvement. Une personne peut transformer son expérience en ressource pour agir avec d’autres. En retour, la rencontre, la reconnaissance et l’action collective peuvent renforcer sa confiance, son sentiment d’utilité et sa capacité à agir sur sa propre vie.
Agir pour les autres peut faire du bien à soi-même. Mais cet engagement doit rester libre, accessible, reconnu et soutenu. Il ne doit jamais servir à transférer sur les personnes la responsabilité des défaillances du système.
A retenir sur cette page :
➡️ Le pouvoir d’agir se construit dans un double mouvement. Une personne peut transformer son expérience en ressource pour agir avec d’autres. En retour, la rencontre, la reconnaissance et l’action collective peuvent renforcer sa confiance, son sentiment d’utilité et sa capacité à agir sur sa propre vie.
➡️ Agir pour les autres peut faire du bien à soi-même. Mais cet engagement doit rester libre, accessible, reconnu et soutenu. Il ne doit jamais servir à transférer sur les personnes la responsabilité des défaillances du système.
Pour aller plus loin sur santé participative :
➡️ L'empowerment
➡️ Les processus d'empowerment
➡️ Empowerment et ETP
➡️ Genèse des associations de patients
Voici quelques ressources de référence :
➡️ OMS – Charte d’Ottawa pour la promotion de la santé
➡️ OMS – Community empowerment
➡️ OMS – Guide sur l’engagement communautaire
➡️ Haute Autorité de santé – Comprendre l’engagement des usagers
➡️ HAS – Soutenir et encourager l’engagement des usagers
➡️ Santé publique France – L’empowerment améliore l’état de santé de la population
