Renforcer la capacité d'agir des malades
Santé communautaire et empowerment : du pouvoir d’agir individuel à l’action collective
L’empowerment ne se limite pas à mieux comprendre sa santé, à exprimer ses choix ou à gagner en autonomie. Il peut aussi conduire des personnes confrontées aux mêmes difficultés à se rencontrer, à partager leurs expériences et à agir ensemble.
La santé communautaire offre un cadre à cette dynamique collective. Elle permet aux membres d’une communauté — habitants d’un territoire, personnes vivant avec une maladie, personnes en situation de handicap, proches, professionnels ou citoyens — de définir leurs priorités et de participer aux décisions qui influencent leur santé.
Une question se trouve ainsi au cœur de cette démarche : Comment le pouvoir d’agir individuel devient-il une capacité d’action collective ?
Bien entendu, les trois niveaux de l’empowerment ci-dessous interagissent entre eux. Lorsqu'un malade participe à une activité collective (association, formation, pair aidance) et qu'il se sent utile, accepté et reconnupar un groupe, il conforte son empowerment individuel. Par ailleurs, renforcer son empowerment individuel, cela lui permet de puiser la force d’aller vers les autres, de participer à des actions collectives. L’empowerment individuel peut donc conduire le malade vers l’empowerment communautaire.
L’empowerment forme ainsi un mouvement continu et vertueux : retrouver une capacité de choix, agir avec d’autres, puis contribuer à transformer les environnements qui influencent la santé.
De l’individuel au collectif
Le pouvoir d’agir se construit d’abord dans l’expérience personnelle. Une personne apprend progressivement à mieux comprendre sa situation, à reconnaître ses besoins, à mobiliser ses ressources et à prendre part aux décisions qui la concernent.
Mais cette évolution ne repose jamais uniquement sur l’individu. Elle dépend aussi des relations avec les proches, les pairs, les professionnels, les institutions et l’environnement social.
La rencontre avec d’autres personnes vivant des situations comparables peut alors produire un changement important. Une difficulté jusque-là vécue comme personnelle apparaît parfois comme une expérience partagée. La personne découvre qu’elle n’est ni seule ni nécessairement responsable des obstacles qu’elle rencontre.
Le passage du « je » au « nous » peut permettre :
-
de mettre des mots sur une expérience commune ;
-
de rompre l’isolement ;
-
de partager des savoirs et des stratégies ;
-
de faire reconnaître des besoins jusque-là invisibles ;
-
de défendre des droits ;
-
d’imaginer et de construire des réponses collectives.
-
Le pouvoir d’agir individuel et le pouvoir d’agir collectif se renforcent donc mutuellement. Une personne qui retrouve confiance et estime de soi peut davantage participer à un groupe mais également aiguiser sa conscience critique. En retour, l’appartenance à un collectif peut consolider sa confiance, ses connaissances et sa capacité à agir.
Le rôle des relations et des groupes
Entre l’individu et la communauté se trouve un niveau essentiel : celui des relations, des groupes et des organisations.
Groupes d’entraide mutuelle, associations de patients, collectifs d’habitants, ateliers de santé, groupes de parole, communautés en ligne ou démarches d’éducation par les pairs constituent autant d’espaces où les expériences individuelles peuvent devenir des ressources partagées.
Ces espaces permettent notamment :
-
d’être écouté et reconnu,
-
de restaurer sa dignité et de renforcer son estime de soi souvent,
-
de confronter différents points de vue,
-
d’apprendre à prendre la parole,
-
de transmettre des savoirs issus de l’expérience,
-
d’élaborer des priorités communes,
-
d’expérimenter la coopération,
-
de construire une représentation collective.
La qualité des relations est déterminante. Un groupe ne développe pas automatiquement le pouvoir d’agir de ses membres. Il doit permettre à chacun de s’exprimer, rendre visibles les désaccords, respecter la diversité des situations et éviter que quelques personnes monopolisent la parole ou les décisions.
La personne concernée s’exprime dans les relations avec les professionnels de santé, les proches, les institutions ou les pairs. Cela suppose d’apprendre à formuler ses besoins, à oser négocier, à poser des limites et à dire des choses difficiles sans rompre les liens.
La participation ne consiste donc pas seulement à être présent ou consulté. Elle suppose de pouvoir réellement influencer les choix.
L’empowerment communautaire
L’empowerment communautaire désigne le processus par lequel une communauté développe sa capacité à définir ses priorités, à mobiliser ses ressources et à peser sur les décisions qui déterminent ses conditions de vie et sa santé.
Une communauté ne correspond pas nécessairement aux habitants d’un même quartier. Elle peut réunir des personnes partageant une expérience, une identité, une maladie, un handicap, une préoccupation ou une revendication commune.
Une communauté disposant d’un véritable pouvoir d’agir peut :
-
produire et partager ses propres connaissances,
-
identifier collectivement les problèmes rencontrés,
-
participer à la conception des actions de santé,
-
négocier avec les institutions,
-
contrôler l’utilisation de certaines ressources,
-
évaluer les réponses apportées,
-
interpeller les décideurs,
-
faire évoluer les pratiques, les services ou les politiques publiques.
L’objectif n’est pas que les institutions « donnent du pouvoir » à une population qui en serait dépourvue. Les personnes et les communautés possèdent déjà des compétences, des savoirs, des solidarités et des capacités d’initiative. Une démarche d’empowerment cherche à reconnaître ces ressources et à créer les conditions permettant de les exercer réellement.
> Les associations de patients : Au coeur de l'empowerment collectif
Agir sur les conditions de vie et les rapports de pouvoir
La santé ne dépend pas seulement des comportements individuels ou de l’accès aux soins. Elle est aussi influencée par le logement, les revenus, l’éducation, l’emploi, les discriminations, l’accessibilité, l’environnement et la possibilité de participer à la vie sociale.
Une démarche communautaire ne cherche donc pas uniquement à aider les personnes à s’adapter à leur situation. Elle peut aussi viser à transformer les conditions qui produisent ou aggravent les difficultés.
L’action collective peut, par exemple, conduire à :
-
rendre un service de santé plus accessible ;
-
adapter une campagne de prévention à la réalité d’une population ;
-
créer un dispositif d’entraide ;
-
faire reconnaître des savoirs expérientiels ;
-
améliorer l’accueil des personnes en situation de handicap ;
-
lutter contre une discrimination ;
-
défendre l’accès à un traitement ou à un accompagnement ;
-
modifier une décision institutionnelle ;
-
contribuer à l’élaboration d’une politique publique.
L’empowerment communautaire possède ainsi une dimension sociale et politique. Il interroge la manière dont les décisions sont prises, les savoirs reconnus et les ressources réparties.
De la consultation au partage du pouvoir
Toutes les démarches dites « participatives » ne produisent pas nécessairement de l’empowerment.
Informer une population, recueillir ponctuellement son avis ou l’inviter à valider un projet déjà conçu ne suffit pas. La participation devient réellement porteuse de pouvoir d’agir lorsque les personnes concernées peuvent intervenir dans plusieurs étapes :
-
définir les problèmes et les priorités ;
-
contribuer à la conception des réponses ;
-
participer aux décisions ;
-
prendre part à la mise en œuvre ;
-
évaluer les résultats ;
-
demander des modifications ou rendre des comptes.
Plus la capacité d’influence des personnes concernées est réelle, plus la démarche se rapproche d’un partage effectif du pouvoir.
Les risques de récupération et de responsabilisation abusive : quand l’empowerment devient une injonction
Le vocabulaire de l’empowerment peut être utilisé de manière trompeuse.
Sous couvert d’autonomie, il arrive que l’on transfère aux individus ou aux communautés la responsabilité de résoudre seuls des problèmes qui relèvent aussi des institutions et des politiques publiques.
Encourager une personne à « prendre sa santé en main » ne doit pas conduire à ignorer la précarité, les discriminations, l’inaccessibilité des services ou les inégalités territoriales.
Une démarche communautaire ne doit pas davantage servir à :
-
remplacer des services publics insuffisants par du bénévolat ;
-
faire valider des décisions déjà prises ;
-
solliciter gratuitement l’expérience des personnes ;
-
sélectionner uniquement les participants les plus disponibles ;
-
rendre les populations responsables de l’échec d’un programme ;
-
masquer les conflits d’intérêts ou les inégalités de pouvoir.
Développer l'autonomie et le pouvoir d’agir ne signifie pas abandonner les personnes à leurs propres ressources. Il faut également éviter que le discours sur l’autonomie serve à masquer le retrait des institutions ou l’insuffisance des moyens collectifs. Les difficultés rencontrées par les personnes ne relèvent pas uniquement de leurs compétences individuelles : elles sont aussi produites par les inégalités sociales, la pauvreté, les discriminations, l’inaccessibilité ou l’organisation du système de santé. Cela suppose, au contraire, de leur garantir des droits, des moyens, des espaces de décision et un environnement favorable.
Cette vigilance rejoint notamment les travaux présentés par Olivia Gross dans La Santé en action.
Quelques exemples concrets
Un collectif d’habitants
Des habitants constatent que l’offre de soins de leur quartier répond mal aux besoins des personnes âgées et des familles. Ils documentent les difficultés, rencontrent les professionnels et participent à la conception d’une permanence de santé adaptée.
Une association de patients
Des personnes vivant avec une maladie rare mettent en commun leurs expériences, produisent des informations accessibles, contribuent à la recherche et interpellent les pouvoirs publics sur l’accès au diagnostic et aux traitements.
Un groupe de personnes en situation de handicap
Les membres recensent les obstacles rencontrés dans l’accès aux soins. Leur travail conduit un établissement à revoir son accueil, ses équipements, ses procédures et la formation de ses professionnels.
Une action de prévention
Une campagne initialement conçue par des institutions est retravaillée avec les personnes concernées. Celles-ci participent à la définition des messages, au choix des supports, à leur diffusion et à l’évaluation de l’action.
Un groupe d’entraide
Des personnes confrontées à des difficultés psychiques créent un espace autogéré. Elles y développent des solidarités, reprennent confiance, construisent des projets et renforcent leur participation sociale.
À quoi reconnaît-on une démarche communautaire en santé ?
Une démarche communautaire ne consiste pas seulement à organiser une action destinée à un groupe. Elle suppose que les personnes concernées puissent prendre part à la définition du problème, au choix des priorités, à la réalisation de l’action et à son évaluation.
Une démarche véritablement communautaire cherche à :
partir des besoins exprimés par la population ;
associer les personnes concernées dès le début du projet ;
reconnaître leurs ressources et leurs savoirs ;
réduire les obstacles à leur participation ;
partager les responsabilités et les décisions ;
renforcer les liens, les solidarités et les capacités collectives ;
agir sur les conditions sociales, économiques et environnementales de la santé ;
laisser au groupe des compétences et des moyens durables.
Il ne s’agit donc pas seulement de « faire pour », ni même de « faire avec », mais de permettre progressivement aux personnes concernées de décider et d’agir par elles-mêmes.
L’OMS définit d’ailleurs l’empowerment communautaire comme le processus permettant aux communautés d’accroître leur contrôle sur les décisions et les facteurs qui influencent leur vie.
Des exemples concrets de pouvoir d’agir en santé
L’empowerment et la santé communautaire peuvent prendre des formes très diverses :
-
un patient qui prépare ses questions avant une consultation et participe à la décision médicale ;
-
un groupe de personnes vivant avec la même maladie qui échange des stratégies du quotidien ;
-
des patients partenaires qui participent à la conception d’un programme d’éducation thérapeutique ;
-
des habitants qui réalisent un diagnostic de santé de leur quartier ;
-
une association qui documente les difficultés d’accès aux soins et porte des propositions auprès des pouvoirs publics ;
-
des personnes concernées qui interviennent dans la formation des professionnels ;
-
un collectif qui crée un service, une permanence ou une ressource répondant à un besoin non couvert ;
-
des représentants des usagers qui participent à la gouvernance d’un établissement ou d’une politique de santé.
Ces actions ne se situent pas toutes au même niveau, mais elles ont un point commun : elles reconnaissent les personnes comme détentrices de savoirs, de choix et de capacités d’action.
➡️ Découvrir le rôle des associations de patients
