Renforcer la capacité d'agir des malades
L’histoire de l’éducation thérapeutique du patient et l’école de Bobigny
L’éducation thérapeutique du patient ne s’est pas construite en un jour. Elle est née progressivement, lorsque les progrès de la médecine ont permis à un nombre croissant de personnes de vivre durablement avec une maladie chronique.
Soigner ne consistait alors plus seulement à diagnostiquer une maladie et à prescrire un traitement. Il fallait aussi permettre au patient de comprendre ce qui lui arrivait, d’acquérir des savoir-faire, de prendre des décisions et d’adapter ses soins à sa vie quotidienne.
En France, l’« école de Bobigny », portée notamment par Jean‑François d’Ivernois et Rémi Gagnayre, a joué un rôle déterminant dans cette évolution. Elle a contribué à faire de l’éducation du patient une démarche pédagogique structurée, fondée sur l’identification de ses besoins, l’acquisition de compétences et l’évaluation des apprentissages.
Des pratiques d’autosoins bien antérieures à l’ETP
Bien avant que l’expression « éducation thérapeutique du patient » ne soit consacrée, les personnes malades apprenaient déjà à prendre soin d’elles-mêmes.
L’introduction de l’insuline dans le traitement du diabète, au début des années 1920, constitue une étape emblématique. Pour vivre avec un diabète insulinodépendant, le patient devait apprendre à préparer et réaliser ses injections, surveiller son alimentation, reconnaître les signes d’une hypoglycémie et réagir rapidement.
La transmission de connaissances et de gestes devenait donc une condition du traitement lui-même. Le patient n’était plus seulement le destinataire des soins : il en devenait nécessairement l’un des acteurs.
Des démarches comparables se sont ensuite développées dans d’autres maladies chroniques, comme l’asthme, l’hémophilie, les maladies cardiovasculaires ou l’insuffisance rénale.
Quand l’éducation améliore concrètement la santé
Une étape scientifique importante est franchie en 1972 avec les travaux de la médecin américaine Leona Miller.
Dans un grand hôpital public de Los Angeles accueillant plusieurs milliers de patients socialement défavorisés, son équipe met en place une organisation renforçant l’accompagnement, l’intervention des infirmières et la réponse aux difficultés rencontrées par les personnes diabétiques.
Cette réorganisation contribue à réduire fortement les passages aux urgences, les hospitalisations et certaines admissions évitables, notamment celles liées aux comas diabétiques. Elle montre qu’aider les patients à comprendre et à gérer leur maladie peut améliorer leur sécurité tout en diminuant le recours à l’hôpital.
L’éducation du patient commence ainsi à être considérée comme une composante à part entière du traitement.
Jean-Philippe Assal et l’expérience de Genève
À partir des années 1970, le professeur Jean‑Philippe Assal développe aux Hôpitaux universitaires de Genève une approche particulièrement novatrice de la prise en charge du diabète et des maladies chroniques.
Son travail part d’un constat simple : les méthodes de la médecine aiguë ne suffisent pas pour accompagner une personne qui devra vivre pendant plusieurs années, parfois toute sa vie, avec une maladie.
La maladie chronique oblige à prendre en compte l’expérience du patient, ses représentations, ses émotions, ses contraintes familiales et professionnelles, mais aussi les apprentissages qu’il réalise dans la vie quotidienne.
L’expérience genevoise contribue fortement à la reconnaissance internationale de l’éducation thérapeutique. Elle influence la formation des professionnels et les travaux conduits par le Bureau régional de l’Organisation mondiale de la santé pour l’Europe.
À Bobigny, la rencontre entre pédagogie et santé
À l’université Paris 13, devenue depuis l’Université Sorbonne Paris Nord, une équipe travaille dès les années 1970 sur la pédagogie appliquée à la formation des professionnels de santé.
Le Laboratoire de pédagogie de la santé, aujourd’hui Laboratoire Éducations et Promotion de la Santé — LEPS UR 3412 — est créé en 1977. Il étudie les apprentissages en santé, la formation des soignants et les transformations de la relation entre professionnels et patients.
À partir de la fin des années 1980, Jean‑François d’Ivernois et Rémi Gagnayre appliquent plus systématiquement les concepts et méthodes des sciences de l’éducation à l’accompagnement des personnes atteintes de maladies chroniques.
Ils constatent que les pratiques éducatives existent déjà dans de nombreux services, notamment en diabétologie, mais qu’elles demeurent souvent informelles. Chaque professionnel explique, conseille et montre selon son expérience, sans toujours définir précisément ce que le patient doit apprendre ni vérifier ce qu’il est effectivement capable de réaliser.
L’enjeu devient alors de construire une méthode qui puisse être enseignée aux professionnels, adaptée aux différents patients et intégrée à l’organisation des soins.
Qu’appelle-t-on « l’école de Bobigny » ?
L’école de Bobigny n’est pas une école au sens administratif du terme. Cette expression désigne un courant de pensée, de recherche et de formation développé autour du laboratoire universitaire de Bobigny.
Son influence repose notamment sur les travaux de Jean‑François d’Ivernois et Rémi Gagnayre, sur la formation de nombreux professionnels et chercheurs, ainsi que sur l’ouvrage de référence Apprendre à éduquer le patient. Approche pédagogique, publié pour la première fois en 1995 et régulièrement réédité depuis.
L’apport de Bobigny consiste à considérer l’ETP comme une véritable démarche pédagogique. Éduquer un patient ne signifie pas simplement lui transmettre des informations : il s’agit de lui permettre d’apprendre, d’agir et de mobiliser ses acquis dans des situations réelles.
Les quatre temps de la démarche éducative
L’école de Bobigny a contribué à diffuser une organisation systémique de l’éducation thérapeutique.
1. Comprendre les besoins du patient
La première étape consiste à rencontrer la personne et à comprendre ce qu’elle sait déjà, ce qu’elle croit, ce qu’elle redoute, ce qu’elle souhaite et ce que sa situation lui permet réellement de faire.
Cette étape a longtemps été appelée « diagnostic éducatif ». L’expression « bilan éducatif partagé » est aujourd’hui fréquemment privilégiée, car elle souligne davantage la construction conjointe de cette analyse avec le patient.
2. Définir les compétences à acquérir
Le patient et les professionnels déterminent ensuite les apprentissages prioritaires.
Ces compétences peuvent concerner des gestes techniques, la reconnaissance de signes d’alerte, l’adaptation d’un traitement, la communication avec les professionnels ou encore la capacité à faire face aux répercussions psychologiques et sociales de la maladie.
3. Organiser les apprentissages
Les activités éducatives sont choisies en fonction des besoins et des capacités de la personne : entretien individuel, atelier collectif, démonstration, mise en situation, résolution de problème, échange entre pairs, utilisation d’images ou d’outils numériques.
La méthode doit s’adapter au patient, et non l’inverse.
4. Évaluer ce qui a été appris
L’évaluation ne vise pas à attribuer une note au patient. Elle permet de vérifier ce qu’il comprend, ce qu’il sait faire, ce qu’il parvient à utiliser dans sa vie et ce qui nécessite encore un accompagnement.
Elle porte également sur la qualité du programme et sur la pertinence des activités proposées.
Des connaissances aux compétences
L’une des contributions majeures de l’école de Bobigny est d’avoir placé la notion de compétence au centre de l’ETP.
Une personne peut connaître parfaitement les recommandations médicales sans parvenir à les appliquer dans sa propre vie. Inversement, elle peut avoir développé par l’expérience des savoir-faire très pertinents sans maîtriser le vocabulaire médical.
La compétence ne se réduit donc pas à la connaissance. Elle correspond à la capacité de mobiliser différentes ressources pour agir dans une situation concrète.
En 2001, Jean‑François d’Ivernois et Rémi Gagnayre proposent une première liste de compétences d’autosoins communes aux maladies chroniques. Elles concernent notamment la capacité à :
-
comprendre et expliquer sa maladie ;
-
repérer et analyser certains signes ;
-
réaliser des gestes ou utiliser un dispositif ;
-
adapter un traitement après accord avec les professionnels ;
-
prévenir des complications évitables ;
-
faire face à une situation d’urgence ;
-
mobiliser les ressources du système de soins ;
-
adapter son environnement et son mode de vie.
En 2011, ils complètent cette approche par des compétences d’adaptation à la maladie : se connaître soi-même, prendre des décisions, gérer ses émotions, communiquer, demander de l’aide, défendre ses choix ou élaborer un projet.
Cette évolution rappelle que vivre avec une maladie chronique ne consiste pas seulement à bien exécuter un traitement. Il faut aussi parvenir à continuer de vivre, de choisir, de travailler, d’aimer et de se projeter.
Une méthode conçue pour être diffusée
Pour l’école de Bobigny, l’éducation thérapeutique ne doit pas rester réservée à quelques services hospitaliers très spécialisés.
Elle doit pouvoir être pratiquée par des équipes pluriprofessionnelles, dans les établissements de santé, en ville, dans les associations et au plus près des lieux de vie.
Cette volonté de diffusion explique l’importance accordée à la formation des professionnels. Créé en 1989, l’IPCEM a notamment permis de diffuser largement la méthodologie issue des travaux universitaires de Bobigny.
L’ETP organisée sous forme de programme répond à la même ambition. Le programme permet de ne pas réduire l’éducation à une succession de conseils isolés. Il rassemble une équipe, des objectifs, des activités coordonnées et une évaluation.
Il rend également possibles les apprentissages collectifs, les échanges entre pairs et la participation de patients ressources à la conception ou à l’animation des activités.
Une méthode conçue pour être diffusée
Pour l’école de Bobigny, l’éducation thérapeutique ne doit pas rester réservée à quelques services hospitaliers très spécialisés.
Elle doit pouvoir être pratiquée par des équipes pluriprofessionnelles, dans les établissements de santé, en ville, dans les associations et au plus près des lieux de vie.
Cette volonté de diffusion explique l’importance accordée à la formation des professionnels. Créé en 1989, l’IPCEM a notamment permis de diffuser largement la méthodologie issue des travaux universitaires de Bobigny.
L’ETP organisée sous forme de programme répond à la même ambition. Le programme permet de ne pas réduire l’éducation à une succession de conseils isolés. Il rassemble une équipe, des objectifs, des activités coordonnées et une évaluation.
Il rend également possibles les apprentissages collectifs, les échanges entre pairs et la participation de patients ressources à la conception ou à l’animation des activités.
Les quatre temps de la démarche éducative
L’école de Bobigny a contribué à diffuser une organisation systémique de l’éducation thérapeutique.
1. Comprendre les besoins du patient
La première étape consiste à rencontrer la personne et à comprendre ce qu’elle sait déjà, ce qu’elle croit, ce qu’elle redoute, ce qu’elle souhaite et ce que sa situation lui permet réellement de faire. Cette étape a longtemps été appelée « diagnostic éducatif ». L’expression « bilan éducatif partagé » est aujourd’hui fréquemment privilégiée, car elle souligne davantage la construction conjointe de cette analyse avec le patient.
2. Définir les compétences à acquérir
Le patient et les professionnels déterminent ensuite les apprentissages prioritaires.Ces compétences peuvent concerner des gestes techniques, la reconnaissance de signes d’alerte, l’adaptation d’un traitement, la communication avec les professionnels ou encore la capacité à faire face aux répercussions psychologiques et sociales de la maladie.
3. Organiser les apprentissages
Les activités éducatives sont choisies en fonction des besoins et des capacités de la personne : entretien individuel, atelier collectif, démonstration, mise en situation, résolution de problème, échange entre pairs, utilisation d’images ou d’outils numériques.La méthode doit s’adapter au patient, et non l’inverse.
4. Évaluer ce qui a été appris
L’évaluation ne vise pas à attribuer une note au patient. Elle permet de vérifier ce qu’il comprend, ce qu’il sait faire, ce qu’il parvient à utiliser dans sa vie et ce qui nécessite encore un accompagnement.Elle porte également sur la qualité du programme et sur la pertinence des activités proposées.
Des connaissances aux compétences
L’une des contributions majeures de l’école de Bobigny est d’avoir placé la notion de compétence au centre de l’ETP. Une personne peut connaître parfaitement les recommandations médicales sans parvenir à les appliquer dans sa propre vie. Inversement, elle peut avoir développé par l’expérience des savoir-faire très pertinents sans maîtriser le vocabulaire médical.
La compétence ne se réduit donc pas à la connaissance. Elle correspond à la capacité de mobiliser différentes ressources pour agir dans une situation concrète.
En 2001, Jean‑François d’Ivernois et Rémi Gagnayre proposent une première liste de compétences d’autosoins communes aux maladies chroniques. Elles concernent notamment la capacité à :
-
comprendre et expliquer sa maladie ;
-
repérer et analyser certains signes ;
-
réaliser des gestes ou utiliser un dispositif ;
-
adapter un traitement après accord avec les professionnels ;
-
prévenir des complications évitables ;
-
faire face à une situation d’urgence ;
-
mobiliser les ressources du système de soins ;
-
adapter son environnement et son mode de vie.
En 2011, ils complètent cette approche par des compétences d’adaptation à la maladie : se connaître soi-même, prendre des décisions, gérer ses émotions, communiquer, demander de l’aide, défendre ses choix ou élaborer un projet. Cette évolution rappelle que vivre avec une maladie chronique ne consiste pas seulement à bien exécuter un traitement. Il faut aussi parvenir à continuer de vivre, de choisir, de travailler, d’aimer et de se projeter.
1998 : la reconnaissance de l’Organisation mondiale de la santé
En 1998, un groupe de travail du Bureau régional de l’OMS pour l’Europe publie un rapport consacré à l’éducation thérapeutique du patient et à la formation des professionnels de santé.
L’ETP y est présentée comme une démarche permettant aux personnes atteintes de maladies chroniques d’acquérir ou de maintenir les capacités nécessaires pour gérer leur vie avec la maladie.
Ce rapport contribue à installer une conception structurée, continue et centrée sur le patient. Il insiste également sur la nécessité de former les professionnels à la pédagogie, à la communication et au travail en équipe.
En 2023, l’OMS Europe actualise cette approche. Elle définit l’ETP comme un processus d’apprentissage structuré et centré sur la personne, mobilisant ses propres ressources ainsi que celles de ses proches. L’éducation thérapeutique est ainsi appelée à se poursuivre et à s’adapter tout au long de la vie avec la maladie.
2007 : l’ETP entre dans les recommandations françaises
En 2007, la Haute Autorité de santé et l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé publient un guide méthodologique consacré à la structuration d’un programme d’ETP.
Ces recommandations reprennent plusieurs principes développés par l’école de Bobigny :
-
l’analyse des besoins de la personne ;
-
la définition des compétences à acquérir ;
-
la construction d’un programme personnalisé ;
-
le recours à des méthodes pédagogiques adaptées ;
-
l’évaluation individuelle des apprentissages ;
-
la coordination d’une équipe pluriprofessionnelle.
L’éducation thérapeutique dispose dès lors d’un cadre méthodologique national.
2009 : la reconnaissance par la loi
La loi du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires — dite loi HPST — inscrit l’éducation thérapeutique du patient dans le Code de la santé publique.
Elle affirme que l’ETP fait partie du parcours de soins et qu’elle a notamment pour objectif de rendre le patient plus autonome et d’améliorer sa qualité de vie.
Cette reconnaissance constitue une avancée majeure. L’ETP n’est plus seulement une pratique innovante portée par certaines équipes : elle devient une composante officiellement reconnue de la politique de santé.
Les programmes ont d’abord été soumis à l’autorisation des agences régionales de santé. Depuis 2021, ils relèvent d’un régime de déclaration.
De l’éducation du patient au partenariat
Depuis les premières formulations de l’école de Bobigny, l’ETP a continué d’évoluer.
La reconnaissance des savoirs expérientiels, le développement de la pair-aidance, l’intervention de patients partenaires et la coconstruction des programmes ont progressivement déplacé les frontières entre celui qui enseigne et celui qui apprend.
Les patients ne participent plus seulement aux activités pour acquérir des compétences. Ils peuvent aussi contribuer à former les professionnels, concevoir des programmes, conduire des recherches et évaluer les organisations de santé.
Cette évolution prolonge l’une des intuitions majeures de Bobigny : la maladie ne prive pas la personne de sa capacité à apprendre et à devenir compétente. Elle conduit aujourd’hui à aller plus loin en reconnaissant que le patient produit lui aussi des connaissances utiles aux soins et à la santé publique.
Ce que l’école de Bobigny a changé
L’école de Bobigny n’a pas inventé à elle seule l’éducation thérapeutique. Celle-ci résulte d’une histoire internationale, faite de pratiques cliniques, de recherches, d’innovations associatives et d’expériences développées par les patients eux-mêmes.
Son apport a néanmoins été considérable. Elle a permis de :
-
rapprocher les sciences de l’éducation et les sciences de la santé ;
-
distinguer l’éducation d’une simple transmission d’informations ;
-
structurer la démarche éducative autour des besoins du patient ;
-
définir des compétences d’autosoins et d’adaptation ;
-
développer des méthodes d’évaluation des apprentissages ;
-
former un grand nombre de professionnels ;
-
inscrire l’ETP dans une approche de santé publique ;
-
contribuer aux recommandations françaises et à la reconnaissance législative de l’ETP.
-
L’expression « école de Bobigny » désigne ainsi moins une doctrine figée qu’une étape majeure de la transformation du soin : le passage d’une médecine qui prescrit à une médecine qui aide aussi les personnes à apprendre, à décider et à agir.
