Renforcer la capacité d'agir des malades
Proches aidants : rôle, droits et place dans le parcours de santé
Derrière une personne malade, handicapée ou en perte d’autonomie, il y a souvent un proche qui accompagne, soutient, organise, rassure et parfois réalise quotidiennement des gestes essentiels. Ce proche peut être un conjoint, un parent, un enfant, un frère ou une sœur, un autre membre de la famille, un ami ou une personne entretenant des liens étroits et stables avec la personne accompagnée.
Longtemps considérée comme allant de soi, cette aide commence à être reconnue par le droit et par les politiques publiques. Mais cette reconnaissance demeure fragmentée : il n’existe pas, en France, un statut général et uniforme de l’aidant donnant automatiquement accès à un ensemble de droits. La santé participative concerne pourtant pleinement les proches aidants. Ils connaissent l’histoire, les habitudes, les capacités, les fragilités et les préférences de la personne. Ils sont porteurs d’un savoir issu de l’expérience. Cette contribution doit être reconnue sans conduire à les substituer aux professionnels ni à priver la personne accompagnée de sa liberté de décision.
Qui peut être considéré comme proche aidant ?
L’article L113-1-3 du Code de l’action sociale et des familles définit le proche aidant d’une personne âgée comme son conjoint, son partenaire de Pacs, son concubin, un parent, un allié ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui apporte régulièrement une aide non professionnelle pour accomplir tout ou partie des actes ou activités de la vie quotidienne.
D’autres textes utilisent des définitions proches, notamment dans le champ du handicap, de la prestation de compensation du handicap, du congé de proche aidant ou de l’allocation journalière du proche aidant.
En pratique, l’aide peut porter sur :
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les actes de la vie quotidienne,
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les déplacements et les rendez-vous médicaux,
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la compréhension des informations et des démarches,
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la prise ou la préparation des traitements,
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la coordination entre professionnels,
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les formalités administratives,
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le soutien moral et relationnel,
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la surveillance ou la sécurisation de la vie à domicile,
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l’aide à la communication ou à l’expression des choix.
La qualité d’aidant ne nécessite généralement pas d’inscription préalable. En revanche, l’ouverture de droits précis suppose souvent de justifier la situation de la personne aidée, le lien entretenu avec elle et la régularité de l’aide.
L’aidant, la personne de confiance et la personne à prévenir : des rôles différents
Ces notions ne doivent pas être confondues.
1- Le proche aidant
Il apporte une aide régulière à la personne. Cette qualité ne lui confère pas, à elle seule, le droit d’obtenir des informations médicales, d’accéder au dossier médical ou de consentir aux soins à la place du patient.
2- La personne de confiance
Toute personne majeure peut désigner par écrit une personne de confiance. Celle-ci peut être un parent, un proche ou le médecin traitant.
À la demande du patient, elle peut :
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l’accompagner dans ses démarches de santé ;
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assister aux entretiens médicaux ;
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l’aider à comprendre les informations reçues ;
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le soutenir dans ses décisions.
Si le patient n’est plus en état d’exprimer sa volonté, la personne de confiance est consultée en priorité. Elle ne décide pas à sa place : elle témoigne de ce que la personne aurait voulu. Son témoignage prévaut sur les autres témoignages, mais pas sur les directives anticipées régulièrement rédigées.
La désignation est écrite, cosignée par la personne choisie, révisable et révocable à tout moment. Lors d’une hospitalisation, l’établissement doit proposer au patient de désigner une personne de confiance.
Service-public.fr – La personne de confiance
3- La personne à prévenir
La personne à prévenir est celle que l’établissement contacte en cas de besoin ou d’événement particulier. Elle peut être différente de la personne de confiance. Sa désignation ne lui ouvre pas automatiquement l’accès aux informations médicales.
4- Le représentant légal ou la personne chargée d’une mesure de protection
Le représentant légal d’un mineur ou la personne chargée d’une mesure de protection juridique peut disposer de prérogatives particulières. Leur étendue dépend de l’âge de la personne, de sa capacité à exprimer sa volonté et, pour un majeur protégé, du contenu exact du jugement.
Quelle place pour les proches à l’hôpital ?
Un patient hospitalisé peut demander à être accompagné par la personne de son choix. Cette personne peut être un proche, sa personne de confiance, un interprète, un aidant ou un auxiliaire de vie.
Avec l’accord du patient, le proche peut notamment :
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assister à certains entretiens médicaux,
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aider le patient à préparer ses questions,
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transmettre des informations utiles sur ses habitudes ou ses besoins,
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contribuer à la compréhension du traitement,
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signaler des difficultés de communication ou d’accessibilité,
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participer à la préparation de la sortie,
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attirer l’attention sur les conditions concrètes du retour à domicile.
Le proche peut détenir une connaissance particulièrement précieuse lorsque la personne communique difficilement, présente des troubles cognitifs ou psychiques, ou utilise des moyens de communication particuliers. Les professionnels doivent prendre en considération ce savoir, tout en recherchant directement l’expression et le consentement du patient.
Le proche ne doit cependant pas devenir un auxiliaire de soins gratuit. La continuité des soins, la sécurité, l’aide aux gestes essentiels et les conditions de sortie relèvent de la responsabilité des professionnels et de l’établissement.
Le secret médical demeure la règle
L’aidant n’a pas automatiquement accès au diagnostic, aux résultats d’examens, aux traitements ou au dossier médical. Lorsque le patient est en capacité de s’exprimer, c’est lui qui décide si son proche peut être présent et quelles informations peuvent lui être communiquées. Son accord peut être retiré à tout moment.
En cas de diagnostic ou de pronostic grave, la famille, les proches ou la personne de confiance peuvent recevoir les informations nécessaires pour apporter un soutien direct au patient, sauf opposition de celui-ci. Seul un médecin peut délivrer ces informations, ou le faire sous sa responsabilité.
Le patient peut aussi autoriser un proche à l’aider matériellement à consulter son dossier. Pour accéder au dossier en son nom, le proche devra néanmoins disposer d’un mandat conforme aux règles applicables.
Préparer l’entrée et la sortie de l’hôpital
La sortie doit être anticipée avec la personne malade et, si elle le souhaite, avec ses proches. Il faut notamment évaluer :
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l’autonomie réelle de la personne,
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les aides professionnelles nécessaires,
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les soins infirmiers ou de rééducation,
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les médicaments et équipements,
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l’accessibilité du domicile,
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les possibilités de transport,
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les risques d’épuisement du proche,
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les solutions à mobiliser en cas d’urgence ou d’aggravation.
Un établissement ne devrait pas construire un projet de sortie sur la disponibilité supposée de la famille. Le consentement et les capacités réelles de l’aidant doivent être recherchés. Un proche peut légitimement dire qu’il ne peut pas assurer seul les soins, la surveillance ou les gestes attendus.
Le service social hospitalier, le médecin traitant, la MDPH, les services du département, le dispositif d’appui à la coordination, les services autonomie à domicile ou les plateformes de répit peuvent être sollicités selon la situation.
Lorsque la personne soignée est mineure
Les titulaires de l’autorité parentale reçoivent en principe l’information médicale et consentent aux soins du mineur. Celui-ci doit cependant être informé d’une manière adaptée à son âge et à sa maturité. Son avis doit être recherché et sa participation à la décision doit augmenter avec sa capacité de compréhension. Les parents ne doivent donc pas être les seuls interlocuteurs des professionnels : l’enfant ou l’adolescent reste le premier concerné par les soins.
Dans certaines situations prévues par la loi, un mineur peut demander que ses parents ne soient pas consultés lorsque les soins sont nécessaires à la sauvegarde de sa santé. Le professionnel cherche d’abord à obtenir son accord pour associer les parents. Si le mineur maintient son opposition, il doit être accompagné par une personne majeure de son choix.
Des règles particulières existent également pour la contraception, l’interruption volontaire de grossesse, certains dépistages et certains soins relatifs à la santé sexuelle. Les titulaires de l’autorité parentale peuvent normalement consulter le dossier médical de leur enfant. Toutefois, le mineur peut demander que cet accès s’effectue par l’intermédiaire d’un médecin et certaines informations liées à des soins confidentiels peuvent ne pas leur être accessibles.
Service-public.fr – Accès au dossier médical
Lorsque le refus parental risque d’entraîner des conséquences graves pour la santé du mineur, le médecin délivre les soins indispensables.
1- La présence des parents à l’hôpital
L’hospitalisation ne suspend pas l’autorité parentale. Les établissements doivent rechercher les conditions permettant aux parents d’être présents auprès de leur enfant, notamment pour les soins, l’information, le réconfort et la préparation du retour à domicile. Cette présence peut cependant être organisée ou temporairement limitée pour des raisons liées à la sécurité, aux soins, à l’état de santé de l’enfant ou au fonctionnement du service. Toute restriction devrait être expliquée et proportionnée.
2- Les droits professionnels des parents
Selon la gravité et la durée de la situation, les parents peuvent mobiliser :
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le congé pour enfant malade ;
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le congé de présence parentale ;
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l’allocation journalière de présence parentale, ou AJPP ;
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le congé de proche aidant dans certaines situations ;
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un don de jours de repos ;
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des dispositions conventionnelles plus favorables.
L’AJPP concerne le parent qui interrompt ou réduit son activité pour s’occuper d’un enfant gravement malade, accidenté ou handicapé nécessitant une présence soutenue et des soins contraignants. Elle peut être versée dans la limite de 310 jours sur une période maximale de trois ans, sous conditions médicales et administratives.
Lorsque la personne est un majeur protégé
Une mesure de protection juridique ne retire pas automatiquement à une personne le droit de décider pour sa santé.
Le principe demeure le suivant : le majeur protégé reçoit directement une information adaptée à sa capacité de compréhension et consent personnellement aux soins s’il est en état d’exprimer sa volonté.
Il faut distinguer les différentes mesures.
1- Sauvegarde de justice et curatelle
La personne conserve en principe l’exercice de ses droits relatifs à sa santé. Le curateur n’a pas à consentir systématiquement aux soins à sa place. Les informations médicales ne peuvent être communiquées au curateur qu’avec l’accord de la personne, sauf disposition particulière prévue par la mesure.
2- Tutelle ou mesure avec représentation relative à la personne
Le contenu du jugement doit être vérifié. Une tutelle aux biens ne donne pas automatiquement le pouvoir d’intervenir dans les décisions médicales.
Lorsque la mesure prévoit une représentation relative à la personne, le représentant intervient si l’état de la personne ne lui permet pas de prendre elle-même une décision éclairée. Il doit néanmoins tenir compte de l’avis, des préférences et de la volonté exprimée par la personne protégée.
En cas de désaccord entre le majeur protégé et la personne chargée de sa protection, le juge peut être saisi, sauf urgence. Si un refus risque d’entraîner des conséquences graves pour la santé, le médecin peut délivrer les soins indispensables.
Service-public.fr – Santé d’une personne sous tutelle ou curatelle
3- Personne de confiance et directives anticipées
Une personne placée sous tutelle peut désigner une personne de confiance avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille, s’il existe. Une désignation antérieure peut être confirmée ou révoquée par celui-ci. Le majeur protégé peut rédiger lui-même des directives anticipées s’il est en capacité de le faire. Personne ne peut les rédiger à sa place. Le proche, même lorsqu’il est tuteur, n’a donc pas vocation à effacer la parole de la personne protégée. La protection juridique doit sécuriser l’exercice de ses droits, non la priver systématiquement de son pouvoir d’agir.
Le congé de proche aidant
Le congé de proche aidant permet à un salarié de cesser temporairement son activité ou, avec les modalités prévues, de travailler à temps partiel pour accompagner une personne handicapée, âgée ou en perte d’autonomie avec laquelle il entretient un lien familial ou étroit et stable.
Il est accessible sans condition d’ancienneté. L’employeur ne peut pas refuser le congé lorsque les conditions légales sont remplies, mais les modalités du temps partiel ou du fractionnement doivent être organisées conformément aux textes applicables.
La durée est fixée par la convention ou l’accord collectif. À défaut, elle est de trois mois, renouvelable, sans pouvoir dépasser un an sur l’ensemble de la carrière. Des dispositifs comparables existent dans la fonction publique. Les travailleurs indépendants et certains demandeurs d’emploi peuvent, sous conditions, bénéficier de l’AJPA, même s’ils ne relèvent pas juridiquement du congé prévu pour les salariés.
Service-public.fr – Congé de proche aidant
Aidants salariés et télétravail
Le salarié proche aidant bénéficie de règles facilitant l’accès au télétravail. Lorsque l’employeur refuse une demande formulée par un salarié aidant éligible, il doit motiver sa réponse. Il ne s’agit cependant pas d’un droit absolu à imposer le télétravail : l’activité doit être compatible avec ce mode d’organisation et les règles de l’entreprise continuent de s’appliquer.
L’aidant peut également solliciter :
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un aménagement des horaires,
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un passage temporaire à temps partiel,
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une organisation plus prévisible du travail,
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un don de jours de repos,
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les dispositions particulières de sa convention collective ou de son accord d’entreprise.
L’allocation journalière du proche aidant
L’AJPA peut compenser une partie de la perte de revenus liée à la réduction ou à l’interruption de l’activité.
Au 1er septembre 2026, son montant indiqué par Service-public.fr est de :
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66,64 € par journée ;
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33,32 € par demi-journée.
Elle peut être versée dans la limite de 22 journées par mois et de 66 journées pour une même personne aidée.
Depuis le 1er janvier 2025, un nouveau droit peut être ouvert lorsque l’aidant accompagne une autre personne, dans la limite de quatre personnes aidées au cours de sa carrière, soit potentiellement 264 journées au total. Ce plafond global n’autorise pas à dépasser 66 journées pour une même personne.
L’AJPA n’est pas cumulable, pour une même période ou un même accompagnement, avec certains revenus, allocations ou indemnisations. Il faut notamment examiner la situation lorsque l’aidant est rémunéré ou dédommagé grâce à l’APA ou à la PCH. La CAF ou la MSA doit être interrogée avant de présenter ces aides comme cumulables.
Dédommagement ou salariat de l’aidant
La PCH peut, sous conditions :
-
financer l’emploi direct d’une aide humaine ;
-
financer un service prestataire ;
-
permettre le dédommagement d’un aidant familial ;
-
dans certaines situations, permettre de salarier un membre de la famille.
Le dédommagement n’est pas un salaire : il ne crée pas un contrat de travail et n’ouvre pas les mêmes droits sociaux. En 2026, les sommes reçues au titre du simple dédommagement PCH de l’aidant familial ne sont pas imposables, contrairement à une rémunération salariale.
Service-public.fr – APA, PCH et rémunération d’un aidant
L’APA peut aussi servir à rémunérer une aide à domicile, y compris, sous certaines conditions, un membre de la famille. Elle ne permet toutefois pas de salarier le conjoint, le partenaire de Pacs ou le concubin du bénéficiaire.
Ces dispositifs financent d’abord les besoins d’aide de la personne. Ils ne constituent pas une rémunération générale de toute activité d’aidance.
L’assurance vieillesse des aidants
L’assurance vieillesse des aidants, ou AVA, permet à certaines personnes qui réduisent ou interrompent leur activité pour accompagner un enfant ou un adulte handicapé ou en perte d’autonomie d’acquérir des droits à la retraite sans verser elles-mêmes de cotisations.
L’affiliation peut être automatique dans certaines situations ou nécessiter une démarche auprès de la CAF ou de la MSA. Il est important de vérifier régulièrement le relevé de carrière, car les périodes d’aidance peuvent s’étendre sur plusieurs années. Des majorations de durée d’assurance ou des règles particulières de retraite peuvent également exister pour les parents ayant élevé un enfant handicapé. Elles répondent toutefois à des conditions distinctes de celles de l’AVA.
Le droit au répit : un droit encore inégal
Le répit peut prendre différentes formes :
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accueil de jour,
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hébergement temporaire,
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intervention à domicile,
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relayage par un professionnel,
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séjour associant l’aidant et la personne accompagnée,
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accueil familial temporaire,
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garde ponctuelle,
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soutien psychologique ou groupes de parole.
Le droit au répit prévu par la loi concerne principalement les proches aidants indispensables au maintien à domicile d’une personne bénéficiaire de l’APA. Son financement doit être inscrit dans le plan d’aide. Il peut être complété lorsque le plafond du plan est atteint.
Dans le champ du handicap, les solutions peuvent être financées ou organisées par d’autres voies : PCH, établissements et services médico-sociaux, accueil temporaire, plateformes de répit, caisses de retraite, mutuelles, collectivités ou associations.
Il n’existe donc pas encore un droit au répit identique et automatiquement opposable pour tous les aidants. L’accès dépend du territoire, de la situation de la personne aidée et des dispositifs mobilisables.
Portail national – Aide au répit dans le cadre de l’APA
Les Villages Répit Familles : partir ensemble, souffler autrement
Imaginés par l’AFM-Téléthon en partenariat avec le groupe PRO BTP, les Villages Répit Familles® (VRF) apportent une réponse originale à une difficulté souvent rencontrée par les aidants : se reposer sans devoir se séparer de la personne accompagnée. Ils associent des logements indépendants entièrement accessibles, un environnement de vacances et une structure médico-sociale permettant d’assurer, 24 heures sur 24, la continuité des soins et de l’accompagnement.
Les professionnels peuvent ainsi prendre temporairement le relais pour les soins infirmiers, le nursing ou certains actes de la vie quotidienne, tandis que l’aidant se repose, participe à des activités ou retrouve simplement du temps pour lui. L’AFM-Téléthon est notamment à l’origine des villages Les Cizes, dans le Jura, et La Salamandre, dans le Maine-et-Loire, ouverts toute l’année. Une orientation de la MDPH en accueil temporaire et un dossier d’admission sont nécessaires pour bénéficier de leur accompagnement médico-social. Ce dispositif illustre une conception du répit qui ne sépare pas systématiquement l’aidant et l’aidé, mais permet à chacun de vivre le séjour selon ses besoins et ses envies.
Prendre soin de la santé de l’aidant
L’aide apportée peut avoir des conséquences importantes : fatigue chronique, troubles du sommeil, anxiété, isolement, douleurs physiques, renoncement aux soins ou difficultés professionnelles.
L’aidant reste une personne ayant ses propres besoins, ses limites et ses projets. Il doit pouvoir :
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consulter son médecin traitant ;
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bénéficier d’actions de prévention ;
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demander une évaluation de sa situation ;
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solliciter un soutien psychologique ;
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participer à une formation ou à un groupe de parole ;
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exprimer qu’il ne peut plus assurer certains gestes ;
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préparer une solution de relais en cas d’hospitalisation ou d’indisponibilité.
Reconnaître les aidants ne signifie pas leur transférer la responsabilité du système de soins. Leur engagement doit rester choisi, soutenu et compatible avec la préservation de leur propre santé.
Une expertise à reconnaître dans la démocratie en santé
Les aidants développent une connaissance fine des parcours, des ruptures de prise en charge et des difficultés du quotidien. Cette expertise peut enrichir :
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les associations de patients et d’aidants,
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les conseils de la vie sociale,
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les commissions des usagers des établissements de santé,
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les conseils territoriaux de santé,
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les recherches participatives,
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la formation des professionnels,
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la conception et l’évaluation des services.
Leur parole ne doit cependant jamais se substituer automatiquement à celle des personnes malades ou handicapées. Le partenariat en santé suppose de reconnaître des savoirs complémentaires : ceux de la personne concernée, de ses proches et des professionnels.
En cas de difficulté
Selon la situation, il est possible de contacter :
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le service social de l’établissement ou du secteur,
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la commission des usagers de l’hôpital, en cas de difficulté liée aux droits ou à la prise en charge,
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la MDPH pour les besoins liés au handicap,
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le service autonomie du département, le CCAS ou le CLIC pour une personne âgée,
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une plateforme d’accompagnement et de répit,
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un dispositif d’appui à la coordination,
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une association de patients, de personnes handicapées ou d’aidants,
-
le 3977, en cas de maltraitance envers une personne âgée ou handicapée,
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le 0 800 360 360, pour les personnes handicapées et leurs aidants sans solution ou ayant besoin d’un appui territorial,
-
le 15 ou le 112, en cas d’urgence médicale,
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le 3114, en cas de crise suicidaire ou de risque suicidaire.
Les montants, plafonds et conditions d’accès aux prestations évoluent régulièrement. Les informations figurant sur cette page ont été vérifiées au 1er septembre 2026. Elles présentent les règles générales et ne remplacent pas l’étude d’une situation individuelle par la CAF, la MSA, la MDPH, le département, l’employeur ou un professionnel du droit.
L’essentiel
➡️ Il n’existe pas en France de statut unique du proche aidant : les droits varient selon la situation de la personne accompagnée et le dispositif sollicité.
➡️ À l’hôpital, le proche aidant n’accède pas automatiquement aux informations médicales et ne décide pas à la place du patient. Son rôle doit être défini dans le respect du consentement et de l’autonomie de la personne.
➡️ Des congés, des allocations, des droits à la retraite et des solutions de répit existent, mais leur accès demeure complexe et inégal selon les situations et les territoires.
➡️ Reconnaître les aidants ne doit pas conduire à leur transférer la responsabilité des soins. Leur engagement doit rester choisi, soutenu et compatible avec la préservation de leur propre santé.
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Sources et repères utiles
Service-Public.fr — Le congé de proche aidant
Les conditions permettant à un salarié d’interrompre temporairement son activité professionnelle pour accompagner un proche.
Service-Public.fr — La personne de confiance
Le rôle de la personne de confiance dans l’accompagnement du patient et l’expression de ses volontés.
Service-Public.fr — L’accès au dossier médical
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Service-Public.fr — La santé d’une personne sous tutelle ou curatelle
Les règles relatives au consentement, à l’information médicale et à la représentation d’un majeur protégé.
Service-Public.fr — APA, PCH et rémunération d’un aidant
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Portail national pour les personnes âgées — L’aide au répit dans le cadre de l’APA
Les conditions de financement d’une solution de répit pour certains proches aidants.
AFM-Téléthon — Les Villages Répit Familles
Des séjours permettant aux familles de partir ensemble tout en bénéficiant d’un accompagnement médico-social adapté.
À propos de cette page
Cette page a été rédigée par Fabrice Boudinet, professionnel engagé dans les champs de la santé, du handicap et de la participation des personnes concernées.
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Contenu vérifié et mis à jour le 1er septembre 2026 — Consulter la démarche éditoriale.