Renforcer la capacité d'agir des malades
Groupes d’auto-support et groupes de pairs
Quand l’expérience vécue devient une force collective
Partager une expérience commune, s’entraider, apprendre les uns des autres et parfois agir ensemble : les groupes d’auto-support constituent l’une des formes historiques de la participation des personnes à leur propre santé.
Bien avant que l’on parle de patient partenaire, de pair-aidance, d’empowerment ou de démocratie en santé, des personnes confrontées à une même maladie, un handicap, une addiction ou une difficulté de vie se sont réunies pour partager leurs expériences et construire ensemble leurs propres réponses.
Ces collectifs reposent sur une idée simple mais puissante : l’expérience vécue n’est pas seulement un témoignage. Elle peut devenir un savoir, une ressource pour d’autres et, lorsqu’elle est mise en commun, une capacité collective à agir.
Qu’est-ce qu’un groupe d’auto-support ?
Un groupe d’auto-support — self-help group dans la littérature anglophone — réunit des personnes partageant une expérience, une maladie, un handicap ou une difficulté commune et qui organisent entre elles des formes d’entraide. Le principe repose sur la réciprocité : chacun peut être alternativement celui qui reçoit et celui qui apporte du soutien.
Dans ces groupes, les participants peuvent :
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raconter leur expérience ;
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écouter celle des autres ;
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partager des stratégies et des solutions concrètes ;
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échanger des informations ;
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mieux comprendre leur situation ;
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rompre l’isolement ;
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retrouver de la confiance ;
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développer leur capacité à décider et à agir ;
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construire progressivement des connaissances communes.
Le groupe produit ainsi quelque chose qu’un professionnel, aussi compétent soit-il, ne peut entièrement apporter : la connaissance de ce que signifie vivre quotidiennement une situation donnée. L’auto-support ne se substitue donc ni aux soins ni à l’accompagnement professionnel. Il constitue une ressource différente et complémentaire. L’expérience de chacun devient une ressource pour tous.
Auto-support, groupe de parole, entraide et pair-aidance : quelles différences ?
Ces notions sont proches, mais elles ne sont pas exactement synonymes.
Le groupe d’auto-support
Il est constitué principalement par et pour les personnes concernées. L’entraide, la réciprocité et une certaine horizontalité des relations sont au cœur de son fonctionnement.
Le groupe de parole
Il désigne avant tout un espace permettant l’expression et l’échange. Il peut être animé par un professionnel et ne repose pas nécessairement sur l’organisation du groupe par les personnes concernées elles-mêmes.
L’entraide entre pairs
Elle désigne plus largement le soutien que peuvent s’apporter des personnes partageant une expérience comparable. Elle peut être spontanée, organisée, individuelle ou collective.
La pair-aidance
Elle formalise davantage une fonction d’aide reposant sur l’expérience vécue. Le pair-aidant mobilise son propre parcours et les connaissances qu’il en a tirées au bénéfice d’autres personnes. Cette fonction peut être bénévole ou professionnelle.
Le patient partenaire ou patient expert
Il mobilise généralement ses savoirs expérientiels dans une relation structurée avec les professionnels : soins, éducation thérapeutique, formation, recherche, organisation des services ou amélioration du système de santé.Ces différentes approches ne s’opposent pas. Elles participent d’un même mouvement : reconnaître que les personnes concernées possèdent des savoirs et des capacités d’action indispensables.
Une histoire ancienne de l’entraide entre pairs
Les groupes d’auto-support n’ont pas attendu l’apparition de la démocratie sanitaire pour exister.
Leur histoire permet même de comprendre une partie de l’évolution contemporaine de la place des personnes concernées dans le système de santé.
Les Alcooliques Anonymes : l’un des modèles historiques
L’un des exemples les plus connus est celui des Alcooliques Anonymes (AA), le mouvement naît aux États-Unis en 1935 autour de rencontres entre personnes confrontées à l’alcoolodépendance. Son originalité est considérable pour l’époque : l’aide repose largement sur la relation entre personnes ayant elles-mêmes connu l’addiction.
La personne n’est plus uniquement destinataire d’un traitement ou d’un conseil professionnel. Son propre parcours peut devenir une ressource pour quelqu’un d’autre. Les réunions, la transmission de l’expérience, la réciprocité et l’identification aux parcours d’autres personnes vont contribuer à la diffusion internationale de ce modèle. Cette intuition constitue encore aujourd’hui l’un des fondements de la pair-aidance : celui qui a vécu une difficulté peut mobiliser ce qu’il en a appris pour soutenir celui qui la traverse à son tour.
Des Alcooliques Anonymes aux Narcotiques Anonymes
Le modèle sera repris et adapté à d’autres addictions ainsi les Narcotiques Anonymes (NA) développent des groupes dans lesquels les personnes confrontées à l’usage de drogues peuvent partager leurs difficultés, leurs stratégies de rétablissement, leurs réussites mais également leurs rechutes.
Dans ces communautés, l’identification joue un rôle essentiel, une personne qui témoigne qu’un changement est possible ne parle pas seulement depuis une connaissance théorique : elle parle depuis une expérience vécue. Cette proximité peut favoriser la confiance, l’espoir et l’engagement dans un processus de changement.
VIH/sida : quand l’auto-support devient mobilisation communautaire
L’épidémie de VIH/sida constitue une étape majeure dans l’histoire contemporaine de la mobilisation des personnes concernées.
Face à une maladie initialement mal connue, mortelle, fortement stigmatisée et touchant des populations parfois elles-mêmes discriminées, les personnes concernées et leurs proches ne restent pas de simples destinataires des décisions médicales.
Elles s’organisent, produisent de l’information, s’entraident, interpellent les chercheurs, les médecins et les pouvoirs publics.
En France, AIDES, créée en 1984, constitue l’une des expressions majeures de cette mobilisation communautaire.
L’association développe progressivement des espaces permettant aux personnes concernées de se rencontrer, de partager leurs expériences, d’accéder à l’information médicale et thérapeutique et de participer directement aux actions de prévention et d’accompagnement.L’expérience du VIH contribue ainsi à modifier profondément la relation entre malades, médecins, chercheurs, associations et institutions. La personne concernée n’est plus seulement envisagée comme destinataire de l’information : elle contribue à la produire, à l’interpréter, à la transmettre et à agir sur les décisions qui la concernent.
Les Week-ends d’Action Thérapeutique : comprendre, partager, agir
Parmi les dispositifs développés par AIDES, les Week-ends d’Action Thérapeutique (WAT) constituent une expérience particulièrement intéressante dans l’histoire de l’empowerment en santé.
Ils articulent plusieurs dimensions :
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Comprendre : accéder à une information médicale et thérapeutique compréhensible.
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Partager : confronter les connaissances médicales aux expériences concrètes des personnes vivant avec le VIH.
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S’entraider : échanger entre personnes confrontées à des problématiques similaires.
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Questionner : développer la capacité à interroger les traitements, préparer une consultation et dialoguer avec les professionnels.
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Décider : disposer de connaissances permettant de participer davantage aux décisions concernant sa propre santé.
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Agir : renforcer individuellement et collectivement le pouvoir d’agir des personnes concernées.
On retrouve ici un principe devenu central dans l’éducation thérapeutique et l’empowerment : l’information ne suffit pas. Elle devient véritablement une ressource lorsqu’une personne peut se l’approprier, la confronter à son expérience et l’utiliser pour agir.
Maladies rares : mutualiser une expérience dispersée
Les groupes de pairs prennent une importance particulière dans le domaine des maladies rares. Lorsque peu de personnes sont concernées par une pathologie, les connaissances issues de l’expérience quotidienne de chacune deviennent particulièrement précieuses.
Les personnes malades et leurs proches développent parfois une connaissance extrêmement fine :
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des symptômes ;
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des complications ;
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des parcours diagnostiques ;
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des consultations spécialisées ;
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des traitements ;
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des aides techniques ;
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des conséquences sociales de la maladie ;
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des adaptations du quotidien ;
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des droits et dispositifs disponibles ;
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des professionnels et centres disposant d’une expertise particulière.
La mise en commun de ces expériences permet progressivement de constituer une expertise collective. Dans les maladies rares, le groupe de pairs peut ainsi remplir simultanément plusieurs fonctions : soutien, information, orientation, capitalisation des connaissances et représentation collective.
Les groupes d’intérêt de l’AFM-Téléthon : de l’expérience individuelle à l’expertise collective
Les groupes d’intérêt de l’AFM-Téléthon constituent une illustration particulièrement intéressante de cette dynamique.
Ils réunissent des bénévoles concernés par une même maladie neuromusculaire ou un même groupe de pathologies.
Leur fonction dépasse largement le soutien individuel.
Les expériences de la maladie peuvent être recueillies, confrontées et capitalisées afin d'informer et d'accompagner d'autres familles, mais également de contribuer aux travaux de l'association et aux échanges avec les médecins et les chercheurs. Le groupe devient ainsi simultanément :
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un espace d’entraide ;
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un lieu de capitalisation des expériences ;
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un producteur de connaissances ;
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une ressource pour les personnes et les familles ;
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un interlocuteur des professionnels et des chercheurs ;
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un acteur susceptible de contribuer à l’évolution des réponses apportées aux malades.
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Cette transformation est essentielle pour comprendre la santé participative : le savoir expérientiel individuel peut, par sa mise en commun, devenir une expertise collective.
Pourquoi les groupes de pairs peuvent-ils être si puissants ?
« Je ne suis pas seul »
La première fonction du groupe est souvent de rompre l’isolement : rencontrer des personnes confrontées aux mêmes difficultés permet de découvrir que son expérience n’est pas uniquement individuelle. Cette confrontation peut également conduire à porter un autre regard sur les difficultés rencontrées : certaines ne proviennent pas uniquement de la maladie ou de la personne, mais de l’environnement, des représentations sociales ou de l’organisation du système de santé.
« Quelqu’un comprend réellement ce que je vis »
Partager une expérience comparable crée une forme particulière de compréhension et de légitimité, il n’est pas toujours nécessaire de tout expliquer. Cette reconnaissance mutuelle peut faciliter l’expression de questions difficiles à aborder avec les professionnels ou l’entourage.
« D’autres ont trouvé des solutions »
Les groupes permettent la circulation d’une multitude de savoirs pratiques :
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Comment préparer une consultation ?
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Comment parler de sa maladie ?
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Comment gérer certaines difficultés quotidiennes ?
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Comment obtenir une aide ?
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Comment expliquer sa situation à son employeur ?
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Comment adapter son environnement ?
Pris séparément, ces apprentissages peuvent sembler anecdotiques, mais mis en commun, ils constituent progressivement un véritable patrimoine de connaissances expérientielles.
« Je peux moi aussi aider quelqu’un »
L’une des caractéristiques les plus puissantes de l’auto-support réside dans la réciprocité. Une personne venue initialement chercher de l’aide peut progressivement devenir celle qui accueille, rassure, informe ou accompagne, ce changement de position est essentiel.
La personne n’est plus uniquement définie par ses difficultés ou ses besoins. Elle découvre également ce qu’elle sait et ce qu’elle peut apporter aux autres. Cette expérience peut contribuer à renforcer l’estime de soi, la confiance et le sentiment de pouvoir agir.
De l’entraide à l’empowerment
Les travaux de Marie-Georges Fayn apportent un éclairage particulièrement intéressant sur cette transformation. Ses recherches consacrées à l’empowerment des patients montrent comment des personnes initialement réunies autour d’une expérience de vulnérabilité peuvent progressivement construire une capacité individuelle puis collective à agir. Les associations de patients ne sont alors plus seulement des espaces de soutien et peuvent devenir :
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des foyers de solidarité ;
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des espaces de production et de circulation des savoirs expérientiels ;
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des lieux de veille sur les besoins des personnes ;
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des espaces d’apprentissage ;
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des laboratoires d’innovation sociale ;
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des partenaires des professionnels et des chercheurs ;
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des lieux où se construit une parole collective ;
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des acteurs capables d’intervenir dans le débat public.
L’empowerment ne se limite donc pas à la capacité individuelle d’une personne à mieux agir sur sa propre santé.
Il peut devenir collectif et communautaire.
Du groupe d’entraide à l’action collective
L’histoire des mouvements de patients montre régulièrement un même processus.
Au départ, quelques personnes se réunissent pour répondre à leurs propres difficultés.
Les expériences racontées font apparaître des problèmes récurrents.
Ce qui semblait individuel devient alors collectif.
Le groupe commence à identifier les difficultés, mutualiser les connaissances, imaginer des solutions et parfois interpeller les professionnels ou les institutions.
L’entraide peut progressivement conduire à l’action collective puis au plaidoyer.
Le numérique : de nouvelles communautés de pairs
Internet a profondément transformé les possibilités d’auto-support. Forums, listes de discussion, blogs, réseaux sociaux, groupes privés, visioconférences et messageries instantanées permettent désormais de constituer des communautés indépendamment de la distance géographique. Cette évolution est particulièrement importante pour les personnes :
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vivant avec une maladie rare ;
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concernées par un handicap peu fréquent ;
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géographiquement isolées ;
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rencontrant des difficultés pour se déplacer ;
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recherchant des pairs partageant une expérience très spécifique.
Les travaux de Marie-Georges Fayn sur les communautés de patients en ligne montrent que ces espaces numériques peuvent également participer à des processus d’empowerment collectif.
Le numérique ne remplace pas nécessairement les rencontres physiques, il élargit considérablement les possibilités de rencontrer ses pairs, partager son expérience, produire des connaissances et agir collectivement.
Des bénéfices… mais aussi des points de vigilance
Reconnaître la valeur des groupes de pairs ne signifie pas idéaliser leur fonctionnement. Comme tout collectif, un groupe d’auto-support peut rencontrer des difficultés. L’expérience personnelle ne constitue pas à elle seule une preuve scientifique. Une solution adaptée à une personne peut ne pas l’être pour une autre.Les informations médicales partagées doivent donc pouvoir être distinguées des expériences et opinions personnelles.
D’autres questions peuvent également se poser :
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respect de la confidentialité ;
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place de chacun dans le groupe ;
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risque que certaines personnalités monopolisent la parole ;
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circulation d’informations erronées ;
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difficulté à accueillir des expériences divergentes ;
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modération des communautés numériques ;
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articulation avec les professionnels ;
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épuisement des bénévoles les plus engagés.
Ces limites ne remettent pas en cause l’intérêt de l’auto-support.
Elles rappellent simplement que l’expérience vécue, le savoir scientifique et l’expertise professionnelle sont différents et complémentaires.
Les groupes de pairs, aux racines de la santé participative
Les Alcooliques Anonymes, les Narcotiques Anonymes, les mobilisations communautaires autour du VIH/sida, AIDES, les groupes de personnes vivant avec une maladie chronique, les groupes d’intérêt de l’AFM-Téléthon ou encore les communautés numériques sont très différents.
Pourtant, ils reposent sur une intuition commune : une personne concernée n’est pas seulement quelqu’un qu’il faut aider. Elle possède une expérience susceptible d’aider les autres et de contribuer à améliorer collectivement la santé.
C’est précisément l’un des fondements de la santé participative : reconnaître la valeur des groupes de pairs revient à reconnaître que les connaissances utiles en santé ne proviennent pas exclusivement des institutions, des chercheurs et des professionnels.
Elles se construisent également avec les personnes qui vivent la maladie, le handicap ou les difficultés de santé au quotidien, lorsque ces expériences individuelles se rencontrent, elles peuvent devenir une force collective capable de transformer les pratiques, les organisations et parfois les politiques publiques.
En conclusion
L’auto-support repose sur la réciprocité
Les personnes concernées sont simultanément susceptibles de recevoir et d’apporter de l’aide.
L’expérience vécue produit des savoirs
La confrontation des expériences fait émerger des connaissances pratiques qui complètent les savoirs scientifiques et professionnels.
Le groupe développe le pouvoir d’agir
Partager, comprendre, apprendre et agir avec d’autres peut renforcer les capacités individuelles et collectives.
L’entraide peut devenir action collective
Certains groupes passent progressivement du soutien mutuel à la représentation, au plaidoyer, à la recherche ou à l’innovation.
Les groupes de pairs sont des acteurs de la santé participative
Ils illustrent le passage d’une santé pensée uniquement pour les personnes à une santé construite avec elles.
Pour aller plus loin
Marie-Georges Fayn — L’empowerment des patients. La révolution douce en santé
Publié aux Presses de l’EHESP en 2025, l’ouvrage analyse les dynamiques par lesquelles les personnes et leurs associations développent progressivement leur pouvoir d’agir et peuvent devenir des acteurs de transformation du système de santé.
Marie-Georges Fayn, Véronique des Garets et Arnaud Rivière — Collective empowerment of an online patient community
Cette recherche publiée dans BMC Health Services Research analyse la manière dont une communauté de patients en ligne peut produire une dynamique d’empowerment collectif.
