Renforcer la capacité d'agir des malades
Expérience patient : du vécu à la transformation des soins
Un soin ne se résume jamais à un acte technique, à un traitement ou à un résultat clinique. Il est aussi fait d’attente, d’informations plus ou moins compréhensibles, de relations humaines, d’émotions, de décisions partagées — ou imposées — et de multiples interactions avec une organisation.
L’expérience patient désigne ce que les personnes vivent et perçoivent tout au long de leur parcours de santé. Elle permet de regarder les soins depuis le point de vue de celles et ceux qui les reçoivent.
Mais recueillir cette expérience ne suffit pas. Une démarche devient véritablement participative lorsque les savoirs issus du vécu sont reconnus, discutés avec les savoirs professionnels et utilisés pour transformer les pratiques, les parcours et les organisations.
L’expérience patient devient un levier de transformation lorsqu’elle ne sert pas seulement à mesurer la qualité perçue, mais qu’elle permet aux personnes concernées d’influencer les décisions et de participer à la construction des solutions.
Qu’est-ce que l’expérience patient ?
L’Agence nationale de la performance sanitaire et médico-sociale — ANAP — définit l’expérience patient comme la perception qu’ont les personnes de ce qu’elles vivent tout au long de leur parcours de soins. Cette expérience est influencée par l’ensemble des personnes impliquées ainsi que par l’environnement dans lequel se déroule l’accompagnement.
Cette définition ne concerne donc pas seulement l’hôpital. Elle peut s’appliquer :
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aux soins de ville ;
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aux établissements sanitaires ;
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aux établissements et services médico-sociaux ;
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aux parcours de prévention ;
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aux services numériques en santé ;
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aux accompagnements réalisés à domicile ;
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aux relations avec les institutions et les organismes sociaux.
L’expérience patient ne cherche pas à évaluer la qualité technique d’un geste médical. Elle s’intéresse à la manière dont la personne a vécu le soin et son parcours.
A-t-elle été écoutée ? A-t-elle compris les informations reçues ? Son intimité et ses choix ont-ils été respectés ? A-t-elle pu exprimer ses besoins ? A-t-elle participé aux décisions ? Le parcours proposé était-il compatible avec ses conditions de vie ? Ces questions donnent accès à des dimensions de la qualité que les indicateurs administratifs ou médicaux ne permettent pas toujours d’observer.
Expérience patient, satisfaction et participation : quelles différences ?
La satisfaction, l’expérience patient, la consultation, la coconstruction et le partenariat sont des notions proches, mais elles ne décrivent ni la même démarche ni le même degré d’implication des personnes. Elles correspondent à une progression : donner un avis, raconter son vécu, formuler des propositions, participer à la conception des réponses puis prendre part durablement aux décisions.
De la satisfaction à la compréhension du vécu
La satisfaction mesure principalement l’écart entre ce qu’une personne attendait et ce qu’elle estime avoir reçu. Elle est généralement recueillie au moyen d’une appréciation globale, d’une note ou d’un questionnaire. Elle permet de repérer certaines difficultés et de suivre leur évolution, mais elle ne donne qu’une vision partielle de la qualité vécue.
Une personne peut en effet se déclarer satisfaite parce qu’elle avait peu d’attentes, ignorait ses droits ou ne pensait pas qu’une autre prise en charge était possible. Elle peut également être globalement satisfaite tout en ayant rencontré une difficulté importante à une étape précise de son parcours. À l’inverse, une insatisfaction ne permet pas toujours de comprendre ce qui s’est réellement passé ni ce qui devrait être amélioré.
L’expérience patient cherche justement à dépasser cette appréciation générale. Elle ne demande pas seulement à la personne si elle est satisfaite, mais l’invite à décrire ce qu’elle a vécu, compris et ressenti. Elle s’intéresse au déroulement concret du parcours : les informations reçues, les relations avec les professionnels, les délais, les ruptures, la participation aux décisions, le respect de l’intimité, les difficultés rencontrées et les ressources mobilisées.
La question n’est donc plus seulement : « Êtes-vous satisfait ? », mais plutôt : « Que s’est-il passé ? À quel moment avez-vous rencontré une difficulté ? Qu’est-ce qui vous a aidé ? Vous êtes-vous senti écouté et respecté ? Qu’aurait-il fallu faire différemment ? »
Cette approche permet de comprendre les mécanismes qui produisent une expérience positive ou négative. Elle fait apparaître des réalités que les indicateurs de satisfaction, d’activité ou de qualité clinique ne permettent pas toujours d’identifier.
De l’expérience individuelle à la consultation
Recueillir l’expérience d’une personne ne signifie pas encore lui permettre d’agir sur les décisions. Une organisation peut écouter de nombreux témoignages tout en conservant seule la maîtrise de leur interprétation, du choix des priorités et des réponses à apporter.
La consultation constitue une étape supplémentaire. Les personnes ne sont plus seulement interrogées sur ce qu’elles ont vécu : elles sont invitées à exprimer leurs besoins, leurs attentes, leurs préférences et leurs propositions. Leur contribution peut éclairer une décision, orienter un projet ou conduire à modifier une pratique.
La consultation demeure toutefois généralement organisée dans un cadre défini par l’institution. Celle-ci choisit les sujets abordés, les questions posées et la manière dont les contributions seront utilisées. Les personnes sont entendues, mais elles ne disposent pas nécessairement d’un pouvoir sur la décision finale.
Cette distinction est importante. Être consulté ne signifie pas automatiquement être associé à la décision. La qualité d’une consultation dépend donc de la clarté du cadre proposé, de la diversité des personnes sollicitées et du retour qui leur est fait sur l’utilisation de leur contribution.
De la consultation à la coconstruction
La coconstruction va plus loin. Elle associe les personnes concernées à plusieurs étapes d’un projet : l’analyse de la situation, la définition des priorités, la recherche de solutions, leur expérimentation et leur évaluation.
Les personnes ne sont plus seulement considérées comme des sources d’information. Elles deviennent des contributrices à part entière. Leurs savoirs expérientiels sont mis en dialogue avec les savoirs professionnels, scientifiques, organisationnels et institutionnels.
Cette démarche ne signifie pas que tous les participants occupent la même fonction ou détiennent les mêmes connaissances. Elle repose sur la reconnaissance de compétences différentes et complémentaires. Les professionnels connaissent les contraintes cliniques, réglementaires ou organisationnelles. Les personnes concernées savent comment les dispositifs sont réellement vécus, utilisés, contournés ou parfois abandonnés.
La coconstruction permet ainsi de concevoir des réponses plus adaptées aux besoins et aux usages réels. Elle réduit le risque de produire des solutions techniquement pertinentes, mais difficiles à comprendre, inaccessibles ou incompatibles avec la vie quotidienne.
Elle suppose toutefois que les personnes soient associées suffisamment tôt. Leur demander de valider un projet presque achevé ou de choisir entre des options déjà arrêtées ne constitue pas une véritable coconstruction.
Du projet ponctuel au partenariat
Le partenariat correspond à une relation plus durable. Les personnes concernées ne sont pas seulement invitées à contribuer à un projet particulier : elles participent régulièrement à la réflexion, à la décision, à la mise en œuvre et à l’évaluation.
Elles peuvent notamment intervenir dans la gouvernance d’un établissement, la formation des professionnels, l’éducation thérapeutique, la recherche, l’amélioration de la qualité ou la conception des parcours.
Le partenariat reconnaît que les personnes ne sont pas uniquement bénéficiaires des soins et des accompagnements. Elles peuvent également devenir des partenaires disposant de savoirs, de compétences et d’une capacité à agir sur le système de santé. Cette relation suppose une transformation des pratiques professionnelles et institutionnelles. Il ne suffit pas d’ajouter une personne concernée à une instance. Il faut rendre possible sa participation, adapter les supports et les modalités de travail, reconnaître sa contribution et lui permettre d’influencer réellement les décisions.
Le partenariat ne supprime pas les responsabilités propres à chacun. Il cherche à organiser une délibération dans laquelle les différents savoirs peuvent être exprimés, confrontés et mobilisés pour construire des décisions plus justes et plus pertinentes.
De la participation individuelle à la mobilisation collective
La participation peut enfin prendre une dimension collective. Les personnes concernées se regroupent alors pour partager leurs expériences, produire des connaissances communes, défendre leurs droits et faire évoluer les pratiques ou les politiques publiques.
Cette mobilisation peut s’exercer au sein d’associations, de collectifs, de groupes de pairs, de communautés d’entraide, d’instances de démocratie en santé ou de mouvements sociaux.
Le passage du récit individuel à une parole collective est essentiel. Une expérience singulière témoigne de ce qu’une personne a vécu. La mise en commun de plusieurs expériences permet d’identifier des difficultés récurrentes, des mécanismes d’exclusion ou des besoins insuffisamment pris en compte.
La mobilisation collective ne cherche donc plus seulement à améliorer une situation individuelle ou un service particulier. Elle peut agir sur les droits, les représentations sociales, l’organisation du système de santé et l’élaboration des politiques publiques.
Une progression qui n’est ni automatique ni linéaire
Ces différents niveaux ne s’enchaînent pas mécaniquement. Un questionnaire de satisfaction ne conduit pas nécessairement à une démarche d’expérience patient, et le recueil de témoignages ne débouche pas automatiquement sur une coconstruction.
Toutes les démarches n’ont pas non plus vocation à atteindre le même degré de participation. Une enquête ponctuelle peut être adaptée pour mesurer un phénomène précis, tandis qu’un projet de transformation d’un parcours nécessite une implication plus approfondie des personnes concernées.
L’essentiel est de nommer honnêtement le niveau de participation proposé. Présenter comme une coconstruction une démarche dans laquelle les décisions ont déjà été prises entretient la confusion et peut renforcer la défiance. La question centrale n’est donc pas seulement de savoir si les personnes ont été écoutées, mais de déterminer à quelles étapes elles ont participé, quelle influence elles ont réellement exercée et comment il leur a été rendu compte des décisions prises.
Recueillir une opinion permet de mesurer. Écouter une expérience permet de comprendre. Consulter permet d’orienter. Coconstruire permet de transformer. Le partenariat permet d’inscrire cette capacité d’action dans la durée.
Les quatre piliers de l’expérience patient
L’ANAP propose quatre piliers pour comprendre et mobiliser l’expérience des patients et des usagers.
1. S’intéresser au vécu de la personne
Dans le domaine de la santé, on distingue traditionnellement :
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le « cure », qui désigne l’acte de soin, le traitement et sa dimension clinique ;
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le « care », qui renvoie au fait de prendre soin, à l’attention portée à la personne et à la manière dont elle vit la relation et l’accompagnement.
Un acte peut être techniquement irréprochable tout en constituant une expérience profondément négative.
La personne peut avoir été insuffisamment informée, ne pas s’être sentie écoutée, avoir subi une atteinte à son intimité ou ne pas avoir été associée à une décision importante.
Inversement, la qualité de la relation ne remplace pas la qualité clinique. Le « cure » et le « care » ne doivent pas être opposés : ils constituent deux dimensions complémentaires de la qualité des soins.
S’intéresser au vécu suppose d’adopter une posture d’écoute plutôt qu’une posture de contrôle. La personne n’est pas invitée à évaluer les compétences techniques des professionnels, mais à décrire ce qu’elle seule peut véritablement connaître : son expérience.
Son récit peut révéler :
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une information inaccessible ;
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une rupture dans le parcours ;
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un manque de coordination ;
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un sentiment d’abandon ;
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une difficulté à faire respecter ses choix ;
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une organisation inadaptée à la vie quotidienne ;
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une situation de discrimination ;
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une perte de confiance pouvant conduire au renoncement aux soins.
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Le vécu n’est donc pas une simple opinion. Il constitue une source de connaissances sur le fonctionnement réel du système de santé.
2. Considérer tous les temps du parcours
L’expérience ne se limite pas au moment où le soin est réalisé. Elle commence avant la rencontre avec les professionnels et se prolonge après.
Avant le soin : la personne anticipe
Elle cherche des informations, organise son déplacement, prépare ses questions et imagine ce qui va se passer. Ses expériences antérieures influencent ses attentes, ses inquiétudes et son niveau de confiance. La difficulté à obtenir un rendez-vous, l’inaccessibilité d’une plateforme numérique ou l’incertitude sur les conditions d’accueil font déjà partie de son expérience.
Pendant le soin : la personne vit le parcours
Elle rencontre des professionnels, reçoit des informations, attend, se déplace d’un service à l’autre et prend — ou ne prend pas — part aux décisions. Elle éprouve des émotions et doit parfois répéter son histoire à de nombreux interlocuteurs.
Après le soin : la personne interprète
Elle tente de comprendre ce qui s’est passé, applique les recommandations et mesure les conséquences du soin sur sa vie quotidienne.
Elle peut également découvrir que les informations transmises étaient insuffisantes ou que le retour à domicile avait été mal préparé.
Au fil du temps : la personne conserve des traces
Les expériences successives construisent une mémoire du système de santé. Elles peuvent renforcer la confiance ou, au contraire, créer de l’appréhension, de la méfiance et du renoncement. Cette approche permet de distinguer le parcours prévu par l’organisation du parcours réellement vécu par la personne.
3. Prendre en compte toutes les influences
L’expérience patient ne dépend pas uniquement de la relation avec un professionnel. Elle résulte d’un ensemble d’interactions, de règles et de conditions matérielles. Elle peut être influencée par :
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l’organisation des services ;
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la coordination entre les intervenants ;
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les conditions de travail des professionnels ;
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les délais et les procédures ;
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les outils numériques ;
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la circulation de l’information ;
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les équipements disponibles ;
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l’aménagement des locaux ;
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le bruit, la lumière ou le manque d’intimité ;
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la place accordée aux proches ;
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les représentations sociales de la maladie, de l’âge ou du handicap.
Le récit de la personne constitue ainsi un miroir de l’organisation. Un sentiment d’abandon peut révéler une rupture de coordination. Une difficulté à comprendre peut signaler une information trop complexe. Une atteinte à la dignité peut mettre en évidence des locaux inadaptés, des procédures défaillantes ou une culture professionnelle insuffisamment attentive aux droits. L’expérience patient ne doit donc pas conduire à rechercher uniquement des comportements individuels à corriger. Elle invite à examiner le système qui produit ces expériences.
4. Articuler les dimensions objectives et subjectives
Une expérience associe des faits observables et la manière dont ils sont vécus. Les dimensions objectives peuvent concerner :
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le temps d’attente ;
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l’accessibilité d’un lieu ;
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la continuité du parcours ;
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la possibilité de joindre un professionnel ;
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la disponibilité d’un équipement ;
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l’existence d’un espace confidentiel ;
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la simplicité d’une procédure.
Les dimensions subjectives concernent notamment :
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les émotions ;
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la confiance ;
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le sentiment de sécurité ;
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la perception des événements ;
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le sentiment d’être reconnu et respecté ;
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les motivations de la personne ;
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ses aspirations ;
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son sentiment d’avoir une prise sur les décisions.
Cette dimension subjective n’est ni secondaire ni moins légitime. Elle permet d’accéder à des réalités que les données d’activité ne peuvent pas restituer seules. Dix minutes d’attente ne sont pas vécues de la même manière selon que la personne sait pourquoi elle attend, qu’elle souffre, qu’elle craint une mauvaise nouvelle ou qu’elle risque de manquer un transport adapté.
Un cinquième principe : transformer l’expérience en pouvoir d’agir
Les quatre piliers de l’ANAP permettent de mieux comprendre l’expérience. Une approche de santé participative doit cependant ajouter une question : que devient la parole recueillie ? Une organisation peut multiplier les enquêtes, les questionnaires et les groupes de discussion sans modifier la place accordée aux personnes. Donner la parole ne signifie pas nécessairement donner du pouvoir.
Pour produire une transformation, la démarche doit former une boucle complète :
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recueillir la diversité des expériences ;
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analyser les constats avec les personnes concernées ;
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choisir collectivement les priorités ;
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coconstruire des solutions ;
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expérimenter et ajuster ces solutions ;
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évaluer leurs effets avec les personnes ;
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rendre compte des décisions prises.
Les participants doivent savoir ce que leur contribution a produit. Lorsque certaines propositions ne peuvent pas être retenues, les raisons doivent être expliquées. Une parole sollicitée puis laissée sans réponse peut produire de la frustration et renforcer la défiance. La participation exige un retour, une traçabilité des décisions et des possibilités réelles d’influence.
Comment recueillir l’expérience des personnes ?
Il n’existe pas de méthode unique. Le choix dépend de la question posée, des personnes concernées et des moyens disponibles.
Les entretiens individuels
Ils permettent d’explorer en profondeur un parcours, des émotions et des situations complexes. Ils sont particulièrement utiles lorsque le sujet touche à l’intimité, à la discrimination ou à des expériences difficiles.
Les groupes de discussion
Ils permettent de confronter les expériences, de repérer des difficultés communes et de faire émerger une analyse collective. Ils doivent être organisés de manière à permettre l’expression de chacun, notamment des personnes habituellement les moins entendues.
L’observation et l’immersion
Observer une situation réelle permet d’identifier des difficultés que les personnes ou les professionnels ne pensent pas toujours à verbaliser : déplacements inutiles, signalétique incompréhensible, manque d’intimité, utilisation difficile d’un équipement ou répétition des mêmes informations.
Les récits et journaux de bord
Ils aident à comprendre l’évolution de l’expérience dans le temps. Ils sont particulièrement pertinents pour les maladies chroniques, les parcours longs et les retours à domicile.
Les questionnaires
Ils permettent de recueillir des données auprès d’un grand nombre de personnes et de suivre certaines évolutions. Les PREMs — Patient-Reported Experience Measures — portent sur l’expérience rapportée par les patients. Les PROMs — Patient-Reported Outcome Measures — concernent les résultats de santé perçus et rapportés par les personnes elles-mêmes. Ces outils sont utiles, mais ne remplacent pas les méthodes qualitatives lorsqu’il s’agit de comprendre pourquoi une situation est vécue de telle manière.
La cartographie du parcours
Elle représente les différentes étapes vécues par la personne, les intervenants rencontrés, les émotions ressenties, les ruptures et les points d’appui. Construite avec les personnes concernées, elle permet de comparer le parcours imaginé par l’institution avec le parcours réellement vécu.
De l’expérience individuelle au savoir expérientiel
Une expérience reste toujours singulière. Elle dépend de l’histoire, des ressources, de l’environnement et des attentes de chaque personne.Lorsqu’elle est racontée, analysée, confrontée à d’autres expériences et mise en relation avec des connaissances complémentaires, elle peut cependant devenir un savoir expérientiel.
Ce savoir peut être mobilisé dans :
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l’éducation thérapeutique du patient ;
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la pair-aidance ;
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la formation des professionnels ;
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l’amélioration de la qualité ;
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la conception de services ;
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la recherche participative ;
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les instances de démocratie en santé ;
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la gouvernance des établissements ;
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l’élaboration des politiques publiques.
Toutes les personnes ayant vécu une expérience de santé ne souhaitent pas devenir représentantes, partenaires ou intervenantes. Le passage de l’expérience au savoir transmissible suppose souvent du recul, une mise en forme, une confrontation à d’autres vécus et parfois une formation.
L’expérience donne une légitimité à parler de ce que l’on a vécu. Elle ne dispense pas d’un travail collectif lorsqu’il s’agit de représenter une diversité de situations.
Expérience patient et handicap
Pour les personnes en situation de handicap, l’expérience du soin commence souvent bien avant la consultation.
Elle dépend notamment :
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de l’accessibilité des transports ;
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de la possibilité de prendre rendez-vous ;
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de l’accessibilité physique, sensorielle, cognitive et numérique ;
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de la disponibilité d’un matériel adapté ;
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des possibilités de transfert et de positionnement ;
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de l’accès à une communication compréhensible ;
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de la présence éventuelle d’un accompagnant choisi ;
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du respect de l’autonomie, de l’intimité et du consentement ;
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de la connaissance du handicap par les professionnels ;
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de la coordination entre le sanitaire, le médico-social et le domicile.
Elle est également influencée par les représentations concernant la capacité de la personne à comprendre, décider, avoir une vie intime, devenir parent ou prendre soin de sa santé. Un soin médicalement approprié peut donc être vécu comme inaccessible, humiliant ou insécurisant. La répétition de telles expériences peut provoquer un retard ou un renoncement aux soins. Prendre en compte l’expérience des personnes en situation de handicap ne revient pas à leur demander de s’adapter davantage au système. Il s’agit d’identifier et de transformer les obstacles produits par l’environnement et l’organisation.
Les conditions d’une démarche véritablement participative
Pour éviter une participation seulement symbolique, plusieurs conditions doivent être réunies :
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définir clairement ce qui peut être discuté et modifié ;
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associer les personnes dès le début du projet ;
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rechercher une diversité d’expériences ;
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rendre les supports et les réunions accessibles ;
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reconnaître les savoirs issus du vécu ;
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organiser le dialogue avec les savoirs professionnels et scientifiques ;
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prévenir les rapports de pouvoir au sein des groupes ;
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rémunérer la contribution lorsqu’elle constitue un travail ou une expertise ;
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associer les personnes à l’analyse, et pas seulement au recueil ;
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expliquer les arbitrages ;
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évaluer les changements avec les personnes concernées ;
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inscrire leur participation dans la durée et dans la gouvernance.
Écouter ne suffit pas
L’expérience patient offre un regard précieux sur la qualité des soins et des accompagnements. Elle permet de rendre visibles les effets concrets des organisations sur la vie des personnes. Mais son recueil ne constitue qu’un commencement.
La santé participative invite à franchir une étape supplémentaire : reconnaître l’expérience comme une source de connaissances, organiser sa mise en discussion et permettre aux personnes concernées d’agir sur les décisions qui affectent leur santé.
L’enjeu n’est donc pas seulement de mieux écouter les patients. Il est de construire les conditions dans lesquelles leur expérience peut effectivement contribuer à transformer les pratiques, les organisations et les politiques de santé.
