Renforcer la capacité d'agir des malades
La santé participative
et les Programmes d'Education Thérapeutique
Un programme structuré d'Education thérapeutique du patient définit en lien avec la maladie ce qu’un patient peut acquérir pour gérer au mieux sa maladie et comment les professionnels de santé peuvent l’aider. Il renvoie à un ensemble coordonné d’activités d’éducation animées par des professionnels de santé en faisant appel à la participation des patients
Il n’est pas une succession d’actes, ni un moyen de standardisation de la démarche éducative. Au contraire, il permet la mise en œuvre d’un programme personnalisé.
Les liens avec l'industrie pharmaceutique
En ce qui concerne l'éducation thérapeutique, tout contact direct entre un malade (et son entourage) et une entreprise pharmaceutique est interdit (art. L1161-1 CSP).
Les programmes d’apprentissage sont mis en œuvre par des professionnels de santé intervenant pour le compte d’un opérateur indépendant pouvant être financé par une entreprise du médicament (art. L1161-5 CSP).
L’opérateur et les professionnels de santé chargés d’exécuter les opérations prévues par le programme n’ont aucun lien professionnel ou financier avec l’entreprise exploitant le médicament en dehors du contrat qui les lie pour la mise en oeuvre du programme d'éducation thérapeutique (art. R1161-24 CSP).
Les conditions d'autorisation des programmes
Ces conditions sont précisées dans le décret n° 2010-904 du 2 août 2010. Ces programmes d'éducation thérapeutique doivent être coordonnés par un professionnel de la santé ou par un représentant d’une association de patients agréée. Leur mise en œuvre doit être assurée par au moins deux professionnels dé santé de professions différentes, comprenant obligatoirement un médecin.
La demande d’autorisation doit être adressée au directeur général de l’agence régionale de santé (ARS) dans le ressort de laquelle le programme d’éducation thérapeutique ou l’action d’accompagnement est destinée à être mis en œuvre.
Le dossier de demande d’autorisation comprend des informations relatives :
1) aux objectifs du programme et à ses modalités d’organisation
2) aux effectifs et à la qualification du coordonnateur et des personnes intervenant dans le programme
3) à la population concernée par le programme d'éducation thérapeutique
4) aux sources prévisionnelles de financement.
Modalités de mise en oeuvre
Les programmes d’apprentissage ont pour objet d’améliorer la prise en charge médicale du patient et le bon usage du médicament. Ils sont destinés à favoriser et à suivre l’appropriation de gestes techniques réalisés par le patient lui-même (art.R1161-8 CSP).
Ils peuvent être mis en place à la demande de l’Afssaps ou de la Commission européenne et sont conçus en cohérence avec les actions de santé publique menées par les autorités sanitaires, les organismes d’assurance maladie et les établissements de santé lorsqu’elles existent (art.R1161-10 CSP).
Ils doivent répondre aux recommandations formulées par les autorités compétentes et notamment celles de l’Afssaps et de la HAS.
L’information sur ces programmes doit être dissociée de toute communication promotionnelle portant sur le médicament concerné et ne peut faire l’objet d’aucune communication directe auprès du public (art. R1161-11 CSP).
Peer to peer
(Pair à pair)
De notre point de vue l'équipe d'éducation thérapeutique doit favoriser la possibilité, pour la personne vivant avec une maladie chronique, d'entrer en relation avec d'autres personnes atteintes de maladie chronique, ainsi qu'avec les associations concernées par la pathologie dont elle est porteuse.
Ce critère peut notamment être mis en œuvre grâce à des groupes de parole, de partage d'expérience (entre personnes atteintes de la même maladie et/ou inter-pathologie), intégrés au programme d'éducation thérapeutique.
Il peut aussi être rempli par l'orientation des patients vers des groupes de parole ou de partage d'expérience animés par d'autres intervenants, notamment associatifs.
Ce critère peut aussi être atteint par la présence, dans le programme, d'intervenants associatifs et/ou eux-mêmes atteints de maladie chronique.
Nous sommes véritablement au coeur de la santé participative