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Génèse des associations de patients et de la démocratie sanitaire

Le malade, réformateur social

L'apparition du SIDA et du mouvement des communautés concernées par le VIH ont instauré la figure d'un patient actif et réformateur social. Ces communautés se sont regroupées en associations et ont bouleversé l'univers de la santé, désignant les insuffisances du système de santé pour faire face à de nouvelles problématiques, participant aux processus d'organisation et aux choix d'orientations en santé publique, et conférant aux associations de malades un rôle dans les politiques de traitement et d'usage des médicaments, faisant appel au soutien de l'opinion publique. Certaines ont même pris en main les rênes de la recherche concernant leurs pathologies.

 

Ainsi, à la base de la dynamique de santé participative, ces organisations militantes ont permis aux malades de prendre la parole et d'occuper une place reconnue dans le système de santé. Elles ont favorisé l'instauration de la « démocratie sanitaire »: Faire en sorte que les choses ne se fassent pas "pour eux", "sans eux".

 

Cette démocratie sanitaire a permis l'établissement pour les malades d'une série de droits (à l'information, au consentement éclairé, à participer au fonctionnement du système de santé) ; elle a accordé un rôle décisif aux associations et aux représentants des usagers, et a institué les principes d'une éducation sanitaire.

 

Cela a engendré de profonds changements dans le champ de la santé, entérinés par les pouvoirs publics, ainsi qu'une plus grande considération des représentations et des savoirs des malades.

 

En 1998, l'Organisation mondiale de la santé en vient à promouvoir l'éducation thérapeutique des patients leur reconnaissant un doit d'accès aux savoirs médicaux et une compétence particulière dans la gestion de leur maladie.

 

En France, la loi « Hôpitaux, patients, santé et territoires » (HPSt) de 2009, préconise des actions d'éducation, d'accompagnement et d'apprentissage, ayant pour objet d'améliorer l'observance et la qualité de vie des patients.

 

Du côté des patients, l'accent est mis sur les savoirs expérientiels qui se construisent à partir du vécu de la maladie et des ressources mobilisées pour le maintien de soi en vie.