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 Santé participative, éducation thérapeutique et santé 2.0

Les malades et leur entourage acquièrent une certaine expérience et sont dans une volonté d'apprentissage sur l'évolution de la pathologie ou encore les perspectives thérapeutiques et scientifiques.

La recherche d'information joue un rôle clé et la population se tourne de plus en plus vers Internet.  Cela entraine une évolution de la relation avec les soignants (particulièrement sur les maladies rares peu connues des praticiens)… On sort ainsi du paradigme paternaliste médical : Il faut expliquer, négocier...

La révolution peer to peer

 

Avec le web 2.0, on dépasse le simple besoin d'information des personnes malades, l'apparition des forums, groupes facebook de malades... les malades (et leur entourage) partagent leurs expériences , (avec également le risque de recevoir des informations non souhaitées et malappropriées).

 

L'empowerment communautaire est basée sur la coopération active, la synergie, la transparence et la circulation de l'information. Il implique la découverte des membres du groupe entre eux ainsi que le dialogue et l'établissement d'un sentiment d'appartenance au groupe.

 

 L'expérience a démontré que les programmes qui associent la population à leur gestion ont souvent mieux réussi que d'autres. Il est souhaitable de développer chez certains membres de la communauté l'expertise nécessaire pour l'auto-gestion de programme au fur et à mesure qu'il évolue. En adoptant cette politique, on économise des ressources rares qui servent à soutenir des experts étrangers au milieu alors qu'une main d'oeuvre locale valorisée offrirait de meilleures garanties au plan des coûts et des bénéfices pour la communauté. 

L'information ne suffit pas

 

Fréquemment des personnes, actrices de l'éducation thérapeutique ont acquis ces compétences et des expériences autour de la pédagogie et de la facon d'accompagner une personne malade, mais finalement ne les mettent pas en œuvre par manque de temps ou de disponibilité, et pourtant ...

 

Une information rationnelle de qualité ne suffit pas à changer les comportements,

 

Le changement n’est pas seulement de l’ordre du raisonnement. les comportements des personnes vis-à-vis de leur traitement, de leur maladie et plus généralement, de leur santé ne relèvent pas seulement de l’acquisition de compétences : L’éducation thérapeutique se construit de façon transversale entre les sciences médicales, humaines et sociales.

La qualité de l'information

Pratiquer l’éducation thérapeutique c’est entrer en relation avec une personne demandant une attention toute particulière quant à sa santé, qu’elle soit porteuse d’une maladie chronique, d’un handicap, d’un facteur de risque pour sa santé… ou simplement enceinte.

 

Ces situations nécessitent le plus souvent une surveillance particulière et des changements d’habitudes de vie (alimentation, observance des traitements, activité physique, tabac…).

 

Leurs traitements sont souvent au long cours  parfois complexes, et ils peuvent provoquer des effets

secondaires décourageant (d'autant plus si la maladie était jusque là asymptomatique.

 

Les soignants prennent conscience que les patients atteints de maladies chroniques ont de grandes difficultés à suivre les prescriptions et les conseils qu’ils leur donnent. Il faut noter que la formation initiale des médecins et des autres professionnels de santé les prépare mieux à traiter les maladies aiguës qu’à accompagner au long cours des personnes atteintes de maladies chroniques.