Renforcer la capacité d'agir des malades
L'accompagnement thérapeutique
des patients (et de leur entourage)
Aujourd'hui, il ne s’agit plus de distribuer des médicaments, mais il devient nécessaire d’expliquer, d’informer et d’aider à comprendre l’importance de la régularité de la prise des thérapeutiques malgré les aléas de la vie quotidienne.
Le patient était perçu jusqu’alors par les soignants comme un être devant obéir et suivre les prescriptions médicales (on parle alors de compliance). Heureusement l'essentiel des médecins est sorti des procédures injonctives ou prescriptives aujourd'hui, c'est une révolution relationnelle.
L'accompagnement thérapeutique fait partie de l'éducation thérapeutique et s'inscrit dans une démarche d’aide, afin que le patient construise lui même sa motivation à prendre son traitement, en s’impliquant lui-même dans le suivi au long cours : la plupart des maladies chroniques doivent être gérées au quotidien par le patient lui-même et contrôlées épisodiquement par le médecin. La santé participative et l'action communautaire ont beaucoup oeuvré pour cette place du malade acteur et sujet de sa prise en charge.
L'accompagnement thérapeutique est très différent des programmes d'ETP. En effet les programmes sont organisés autour d’objectifs opérationnels, même s'ils font évidemment appel à l’échange avec le patient et s’inscrivent dans un projet thérapeutique global.
Un parcours est décliné en fonction des étapes du patient dans la maladie et du projet de vie
➢ Contribuer à l’acquisition de compétences des personnes malades.
➢ Respect, responsabilisation
➢ Information accompagnée sur la pathologie
➢ Identification Orientation accompagnée sur les services ressources envisageables (soutien, biomédical, éducation thérapeutique
➢ Accompagnement à l’indentification des ressources personnelles
➢ Sensibilisation en termes de prévention, observance
➢ Coordination medico sociale
➢ Accompagnement au long court
➢ Faciliter l’échange avec d’autres patients ou entourages
➢ Donner des informations mais réfléchir avec lui sur leur utilisation adaptée à sa situation
➢ Agir sur ce qui donnera envie au malade de faire des choses, travailler sur le désir, sur les croyances
➢ Favorise la meilleure prise en charge médicale et assurer une mission de prévention face aux évolutions de la maladie
➢ Soutenir la personne dans la formalisation et la réalisation de son projet de vie
➢ L’aider exprimer ses besoin et à les analyser, aider à trouver des solutions
➢ Rendre le groupe familial compétent sur l’information médical qui le concerne
➢ Construire une réponse originale individuelle adaptée
➢ Améliorer la qualité de vie
Les frontières sont étroites entre accompagnement thérapeutiques et programmes d’ETP, les programmes d’accompagnement fournissent appui et soutien du malade et de ses proches, groupes de parole, activité de coaching, programmes de disease management peuvent être pris indépendamment.
Qu'a entrainé la mise en application de la loi HPST,
L’Education Thérapeutique du Patient ressort très médicalisée « intégrée dans le parcours de soin», proposée par le médecin prescripteur », « évalué par la HAS ». En somme l’Education thérapeutique est placée sous le contrôle de l’«evidence based medecine ». On est loin de la santé participative et de l'Empowerment
L’accompagnement est lié/intégré à l’ETP « les actions d’accompagnement font partie de l’éducation thérapeutique ». Ainsi l’interprétation est sensible, ETP et accompagnement seraient intégrés et constitueraient une annexe au soin, sous l’autorité médicale. Et les associations constitueraient simplement des adjuvants des médecins. L’enjeu est particulièrement important pour les actions d’accompagnement assez spécifiques au milieu associatif.
En fait, après différents recours et négociations (ministère de la santé mais aussi demande d’interprétation auprès du Secrétariat Général du Gouvernement), il a été acté que l’on opère bien le distinguo entre deux formes d’action d’accompagnement :
- Les actions d’accompagnement intégrées à des programmes d'éducation thérapeutique (qui suivent le régime des programmes).
- Les actions d’accompagnement autonomes (non dénuées de tout lien avec l’éducation thérapeutique au sens philosophique) mais conduites opérationnellement de façon autonome et indépendante, en dehors de la relation de soin.