Renforcer la capacité d'agir des malades
L'information en santé
L'information en santé joue un rôle essentiel dans la capacité de chacun à comprendre sa maladie, dialoguer avec les professionnels, participer aux décisions et agir pour sa santé.
Internet en a considérablement facilité l'accès, mais cette abondance soulève de nouvelles questions : comment trouver une information fiable, la comprendre, l'évaluer et éviter la désinformation ?
Pourquoi recherchons-nous de l'information en santé :
L'internaute après avoir cherché de l'information passive éprouve souvent le besoin de communiquer avec d'autres personnes concernées par les mêmes problématiques de santé.
La demande d'information en santé est croissante. Les personnes confrontées à la maladie (diagnostiquées ou non) y ont recours pour mieux comprendre leur maladie, mieux comprendre ce que leur annonce leur médecin, prendre des avis d'autres praticiens ou de personnes comme eux confrontés à la maladie.
Ainsi les informations recueillies permettent en général de mieux comprendre et de s'orienter.
De l'information à la participation :
Très rapidement, face à la profusion non organisée des informations, l'utilisateur jusqu'ici simple utilisateur de service (consommateur) passe à une participation plus dynamique et contributive à travers le web social : le besoin d'échanger, de confronter son vécu se fait jour.
On passe ainsi de comportements individualistes (lecture passive) à celui d'utilisateur éclairé (pose des questions), puis à une participation effective à travers l'apport de contributions.
Comment reconnaître une information en santé fiable ?
Internet a profondément transformé l’accès à l’information, en particulier pour les maladies rares ou les situations peu connues. Mais cette abondance d’informations pose aussi une difficulté : toutes les sources ne se valent pas.
La santé participative suppose donc de développer la littératie en santé :
Savoir chercher, comprendre, vérifier et utiliser une information fiable ;
La littératie en santé désigne la capacité à accéder aux informations concernant la santé, à les comprendre, à les évaluer et à les utiliser pour prendre des décisions.
Elle ne dépend pas uniquement des compétences individuelles. Les professionnels, les institutions et les producteurs d'information ont également la responsabilité de rendre l'information compréhensible et accessible.
Le Conseil de l'Europe relie d'ailleurs la littératie en santé à l'accès équitable aux soins, à la décision partagée et à l'accès aux environnements numériques. Pour télécharger le guide > Conseil de l'Europe.
Aujourd'hui, l'information en santé repose sur les sites internet des pouvoirs publics (Santé.fr, HAS, Santé publique France, ANSM, INCa,medicaments.gouv.fr, ansm.sante.fr, ivg.gouv.fr, ameli.fr , invs.santepubliquefrance.fr , ecancer.fr) des associations, de certains laboratoires ou encore de sites privés proposant une information généraliste sur la santé (Doctissimo, Doctolib,Wikipédia, allodocteurs.fr, le Figaro santé...).
L'information en santé constitue un levier essentiel pour améliorer la qualité des soins, renforcer l'efficacité du système de santé et favoriser une démocratie en santé plus participative.
Afin de répondre à ces enjeux, le Service Public d'information en santé (SPIS) a été créé par l'article 88 de la loi de modernisation de notre système de santé, promulguée le 26 janvier 2016.
Ce service vise à fédérer, organiser et optimiser l'information publique (ce qui permet de limiter les dérives telles que les récents sites "d'information sur l'IVG" visant à ne donner que des éléments partiels et culpabilisants).
« Art. L. 1111-1-1. Un service public, placé sous la responsabilité du ministère chargé de la santé, a pour mission la diffusion gratuite et la plus large des informations relatives à la santé et aux produits de santé, notamment à l'offre sanitaire, médico-sociale et sociale auprès du public. Les informations diffusées sont adaptées et accessibles aux personnes handicapées. Il est constitué avec le concours des caisses nationales d'assurance maladie, de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, des agences et des autorités compétentes dans le champ de la santé publique et des agences régionales de santé. »
Le Service Public d'information en santé traduit la volonté des pouvoirs publics de mettre à disposition de chacun une information fiable, accessible et de qualité, afin de permettre aux citoyens de devenir pleinement acteurs de leur santé. Il contribue ainsi à une meilleure prise en charge des personnes, encourage les démarches de prévention, facilite le dialogue entre les usagers et les professionnels de santé et reconnaît la valeur de l'expérience des patients et des pairs.
Le portail Santé.fr constitue la plateforme de référence du Service Public d'information en santé. Il rassemble, dans un espace unique, des informations validées ainsi que des services destinés à accompagner les usagers dans leur parcours de santé.
Désinformation en santé : apprendre à vérifier
Internet et les réseaux sociaux permettent une diffusion extrêmement rapide de l'information en santé, mais également des informations fausses, incomplètes ou trompeuses.
Avant d'utiliser une information pour prendre une décision concernant sa santé, quelques questions simples peuvent être posées : qui publie cette information ? Quand a-t-elle été actualisée ? Quelles sont ses sources ? Existe-t-il des références scientifiques ? L'auteur a-t-il des intérêts commerciaux ? L'information est-elle confirmée par plusieurs sources fiables ?
Accéder à l'information ne suffit plus : il faut également pouvoir l'évaluer.
La fracture numérique : quand le numérique devient un obstacle à l’accès aux soins
Le développement de la santé numérique facilite l’accès à de nombreux services : prise de rendez-vous, téléconsultation, résultats d’examens, Mon espace santé, information médicale ou échanges avec les professionnels. Mais cette transformation peut également créer de nouvelles inégalités.
La fracture numérique ne concerne pas seulement les personnes qui ne disposent pas d’un ordinateur ou d’une connexion Internet. Elle concerne aussi celles qui éprouvent des difficultés à utiliser les outils numériques, à créer un compte, gérer des mots de passe, identifier une information fiable, transmettre un document ou comprendre le fonctionnement d’une application.
L’ANLCI estime que 15 % des personnes de 15 ans ou plus sont en situation d’illectronisme et que 28 % présentent de faibles compétences numériques.
Les personnes âgées sont davantage concernées, mais elles ne sont pas les seules. Le handicap, certaines déficiences sensorielles ou cognitives, la précarité, le niveau de formation, la maîtrise de la langue, l'absence d'équipement ou encore la complexité des interfaces peuvent également limiter l'accès aux services numériques.
Une fracture numérique qui peut devenir une fracture dans l’accès aux soins
En santé, les conséquences peuvent être particulièrement importantes :
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difficulté à prendre un rendez-vous ;
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impossibilité d'utiliser certains services en ligne ;
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difficultés d'accès aux résultats médicaux ;
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renoncement à une téléconsultation ;
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moindre accès à l'information en santé ;
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dépendance à un proche pour effectuer certaines démarches ;
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risques pour la confidentialité lorsque la personne doit communiquer ses identifiants à un tiers.
Le paradoxe est alors évident : un outil conçu pour renforcer l'autonomie du patient peut au contraire accroître sa dépendance.
La CNIL souligne elle-même la nécessité de ne pas accentuer la fracture numérique et de maintenir des possibilités d'accompagnement. Elle rappelle par exemple ce principe à propos de la carte Vitale dématérialisée.
➡️ Carte Vitale électronique : quelles conséquences pour les personnes ? | CNIL
Le numérique doit rester un outil au service du patient
L'enjeu n'est donc pas d'opposer numérique et relation humaine. Il s'agit de proposer des outils accessibles, compréhensibles et accompagnés, tout en conservant des alternatives pour les personnes qui ne peuvent ou ne souhaitent pas les utiliser.
La transformation numérique ne peut réellement renforcer le pouvoir d'agir des patients que si elle reste accessible à tous et que si elle renforce la capacité de chacun à comprendre, choisir et agir. Il ne s’agit pas d’opposer technologie et relation humaine, mais de mettre la technologie au service de cette relation.
➡️Droits des patients à l'ère numérique
Le numérique doit augmenter le pouvoir d'agir du patient, pas devenir une condition supplémentaire pour accéder à ses droits.
La foire aux questions
Comment savoir si une information en santé est fiable ?
Une information en santé fiable doit permettre d’identifier son auteur, ses sources et sa date de publication ou de mise à jour. Il est utile de vérifier qu’elle s’appuie sur des connaissances scientifiques reconnues et de la comparer avec des sources institutionnelles comme Santé.fr, la HAS, l’Assurance Maladie ou Santé publique France.
Quels sont les sites fiables pour s’informer sur sa santé ?
Les sites publics constituent des sources de référence : Santé.fr, Ameli.fr, la Haute Autorité de santé (HAS), Santé publique France, l’ANSM ou l’Institut national du cancer. Les associations de patients peuvent également apporter une information précieuse, notamment sur l’expérience de la maladie et la vie quotidienne.
Qu’est-ce que la littératie en santé ?
La littératie en santé désigne la capacité à trouver, comprendre, évaluer et utiliser des informations permettant de prendre des décisions concernant sa santé. Elle contribue à l’autonomie, au dialogue avec les professionnels et à la participation du patient aux décisions qui le concernent.
Qu’est-ce que la fracture numérique en santé ?
La fracture numérique désigne les inégalités d’accès et d’utilisation des outils numériques. En santé, le manque d’équipement, de connexion, de compétences numériques ou l’inaccessibilité de certains services peuvent compliquer l’accès à l’information, aux rendez-vous, à la téléconsultation ou aux droits.
Bien s’informer ne signifie pas tout savoir : c’est disposer de suffisamment de repères pour comprendre, questionner, choisir et agir.
