Renforcer la capacité d'agir des malades
L'information en santé
L'information en santé est un point de départ désormais incontournable du parcours du patient, compréhensible ou non : l'information est là et elle est incontournable. L'information en santé est souvent un point de départ de la santé participative, l'internaute après avoir cherché de l'information passive éprouve souvent le besoin de communiquer avec d'autres personnes concernées par les mêmes problématiques de santé.
L'information en santé :
La demande d'information en santé est croissante. les personnes confrontées à la maladie (diagnostiquées ou non) y ont recours pour mieux comprendre leur maladie, mieux comprendre ce que leur annonce leur médecin, prendre des avis d'autres praticiens ou de personnes comme eux confrontés à la maladie.
Ainsi les informations recueillies permettent en général de mieux comprendre et de s'orienter.
La participation :
Très rapidement, face à la profusion non organisée des informations, l'utilisateur jusqu'ici simple utilisateur de service (consommateur) passe à une participation plus dynamique et contributive à travers le web social : le besoin d'échanger, de confronter son vécu se fait jour.
On passe ainsi de comportements individualistes (lecture passive) à celui d'utilisateur éclairé (pose des questions), puis à une participation effective à travers l'apport de contributions.
Quels sites de référence ?
Internet a profondément transformé l’accès à l’information, en particulier pour les maladies rares ou les situations peu connues. Mais cette abondance d’informations pose aussi une difficulté : toutes les sources ne se valent pas.
La santé participative suppose donc de développer la littératie en santé : savoir chercher, comprendre, vérifier et utiliser une information fiable.
Aujourd'hui, l'information en santé repose sur les sites internet des associations, de certains laboratoires ou encore de sites privés proposant une information généraliste sur la santé (Doctissimo, Wikipédia, allodocteurs.fr, le Figaro santé...). Il n'y a que peu d'information de référence, l'information publique, y est rare (medicaments.gouv.fr, ansm.sante.fr, ivg.gouv.fr, ameli.fr , invs.santepubliquefrance.fr , ecancer.fr ...).
L'information en santé constitue un levier essentiel pour améliorer la qualité des soins, renforcer l'efficacité du système de santé et favoriser une démocratie en santé plus participative.
Afin de répondre à ces enjeux, le Service Public d'information en santé (SPIS) a été créé par l'article 88 de la loi de modernisation de notre système de santé, promulguée le 26 janvier 2016.
Ce service vise à fédérer, organiser et optimiser l'information publique (ce qui permet de limiter les dérives telles que les récents sites "d'information sur l'IVG" visant à ne donner que des éléments partiels et culpabilisants).
« Art. L. 1111-1-1. Un service public, placé sous la responsabilité du ministère chargé de la santé, a pour mission la diffusion gratuite et la plus large des informations relatives à la santé et aux produits de santé, notamment à l'offre sanitaire, médico-sociale et sociale auprès du public. Les informations diffusées sont adaptées et accessibles aux personnes handicapées. Il est constitué avec le concours des caisses nationales d'assurance maladie, de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, des agences et des autorités compétentes dans le champ de la santé publique et des agences régionales de santé. »
Le Service Public d'information en santé traduit la volonté des pouvoirs publics de mettre à disposition de chacun une information fiable, accessible et de qualité, afin de permettre aux citoyens de devenir pleinement acteurs de leur santé. Il contribue ainsi à une meilleure prise en charge des personnes, encourage les démarches de prévention, facilite le dialogue entre les usagers et les professionnels de santé et reconnaît la valeur de l'expérience des patients et des pairs.
Le portail Santé.fr constitue la plateforme de référence du Service Public d'information en santé. Il rassemble, dans un espace unique, des informations validées ainsi que des services destinés à accompagner les usagers dans leur parcours de santé.
Mise à jour de la page 2 juillet 2026